母親の薬は追加。

　昨日、母親の病院に付き添いで行きました。血液検査をして、新しい薬が効き始めたかな、なんて淡い期待をしていましたが、結果的に薬の追加となりました。

　2週間前から母親は免疫抑制剤（イムラン50㎎）を飲み始めました。個人差はあるけれど効果が出てくるのに2ヵ月くらいかかる、と聞いていましたし、私自身も飲んでいるので分かってはいましたが、やはりまだまだのようでした。昨日の検査結果は2週間前とだいたい同じで、炎症反応と血沈が高いので、結局ステロイドを追加で服用となりました。それでも落ち着かない場合は入院して他の治療をしましょう、とお話がありました。

　母親と私は軽いショックを受けて、タクシーで帰宅しました。母親は先に自宅に戻り、私は近所のコンビニへお菓子等を買いに行きました。頭を冷やしたかったのです。冷静にしっかりと今回の結果と薬のことを考えたかったのです。

　今日から母親はステロイド服用が始まりました。きっとだんだん元気になり、体調もよくなってくるだろうと信じています。今後は2週間ごとに通院して検査結果をみながら、体調と相談して、ステロイドを減量していくことになりそうです。

　私は今日、仕事でしたが少し気分が落ち込んでいたので行くのが嫌でした。しかし、行って良かったです。気分転換になりました。仕事中は仕事に集中しているので、母親の体調のことを考える余裕はなかったです。仕事があってよかったです。明日も仕事に行ってきます～。

がんばりすぎている母。

　81歳の母親が、左膝の手術をしてからもうすぐ2ヵ月がたちます。自宅の周辺も歩けるようになってきて、順調に回復しています。ただ、手術跡の傷が痛むようです。しかし動けるようになってきたので、家事をがんばりすぎています。

　膝の具合がよくなってきたので、キッチンに立つ時間も長くなり、料理をするのです。それはありがたく、美味しくいただいているのですが、作りすぎます。何品も作るようになってきたので、夜になると疲れが見られるようになってきました。

　退院してきて数日で1品作るようになりました。野菜炒めとか焼うどんとか、炒めるものを作ってくれて美味しく食べました。そのとき父は「お母さんの料理はもう食べられないと思っていた」と言いました。ところが最近父親は、大根とイカの煮ものが食べたいとか、塩辛が食べたいとか、ちょっとわがままを言うようになってきました。それだけならいいのですが、塩辛だけでは足りないと思うのが主婦です。他の物も作ります。するともう1品、もう2品と増えるようになりました。

　だったら、私が手伝えばいいと思いますよね。私は料理はしません。掃除の担当です。料理まで手伝ってしまったら、私が体調を崩します。それが分かっているのでしません。母親にはさっき父のいないときに言いました。「無理をしないで。料理を作らない日を決めて、休んで。今の状態はクローン病を発症した前の時と同じような感じだよ」と話しました。母親は去年の夏にクローン病を発症して入院しています。発症する前は今のように、料理を何品も作っていました。

　がんばりすぎて体調を崩す経験を、私はしています。ベーチェット病を発症したあと何度も何度もして、何度も入退院しています。だから分かるのですが、母親は難病患者1年目。高齢なので悪化をすると命にかかわります。なんとか自分で休む日を作ってほしいと思っています。

　

食べ過ぎている。

　母親が膝の手術をして退院してから、1ヵ月以上がたちました。だんだんとスムーズに歩けるようになり、近くのコンビニへ買い物まで行けるようになりました！暖かくなってきたので、リハビリを兼ねて近くに外出しています。

　外出ができるようになると、買い物も多くなります。それは分かっていました。経済的な問題はおいておいて、自宅で食事の支度を担当してくれている母親にとって、自分で食材を買うことができるのはいいことなのです。ということは・・・・だんだんと作る食事が多様になり、美味しいものが多く出てくるようになりました。さらに、デザートなども買ってくるようになりました。

　私としては嬉しいことですが、ああ、食べ過ぎてしまいます。嬉しいけれど、それとともに体重も増加中です。でも嬉しいのです。

　今、世界では大きな問題が起きています。食べ物を美味しく食べていられる状況は、幸せなのだと感じています。願っていたり、祈ることしかできないのですが、早く世界中の人たちが、安心して食事をとれるようになることを、願っています。

母が退院した。

　母親が左膝の人工関節置換手術をして、約3週間のリハビリ後退院のはずが、4・5日早く退院しました。どうして早まったのかは聞きませんでした。退院してきた母親は、思っていたより元気で、術後の膝はまだ少し痛むようですが、驚くほどスムーズに杖をついて歩いています。81歳です。スムーズ、と言っても若い人のようにてきぱき歩けるわけではないですが、手術前に歩くのも座るのも大変だったことを考えると、信じられないほどです。

　リハビリはとても頑張ったらしいです。コロナの影響で家族の面会は禁止だったので、どのくらい頑張ったのか想像するのは難しいのですが、電話で「リハビリが大変なのよ～。痛いのよ～」とよく言っていました。大変だったと思います。

　お昼に退院して、荷物を片付けたり、休んだり、お昼寝したりしながら、夕ご飯を父親と一緒に少し用意してくれました。すごいものです、母親と言うのは・・・。

　本当によく頑張ってくれました。そしてこのコロナ禍で手術をして、リハビリをしてくださった病院関係者の皆さまに、とても感謝しています。本当にありがとうございました。まずは退院できたことに一安心です。これから少しずつ日常生活を送れるように、家族で取り組んでいきます。と言っても、母親はきっと家事をすすんでするのでしょう。ぼちぼち本人が納得のいくように過ごしてくれればいいな、と思っています。

母親はまあまあ順調にリハビリ中。

　今月13日に膝の人口関節置換手術が終わった母親は、まだ入院中です。今、病院は面会ができませんので、父親が母の着替えを入院病棟の受付に渡しに行って看護師さんがそれを受取り、母親に渡して、洗い物を看護師さんが父親に持ってきてくれる、という感じです。入院してからは2週間たちましたが、その間一度も母親には会っていません。

　母は携帯電話でのメールのやり取りができません。電話だけできます。本人からの連絡を待つ毎日でした。先週末くらいに、「小さな袋に入った洗濯洗剤を持ってきて」なんて電話があり、「いやいやまだまだ歩けないんだから、自分で洗濯コーナーに行って洗濯なんてできないでしょう」と話したくらいの状況でした。

　ところが、今日の電話で新しい情報がありました。杖をついて電話コーナーまで歩いて行って、今電話しているというのです。ええ？そうなの？と驚いてよく聞いてみると、もう自分で杖をついてトイレにも行けている、とのことでした。驚きました。どうやらリハビリは順調のようです。

　面会できないので本人の状況が、本人の電話でしかわかりません。もちろんあまりにわからないのなら病院に電話して聞きますが、看護師さんも医師も忙しいので申し訳ないのです。母親は電話してきても、なぜかこちらの様子を心配するのです。「どう？大丈夫？」と聞いてくるのですが、それは私たちがあなたに言う言葉です～、と思っていました。

　今日あらたな情報を聞いて、父親と2人でとても嬉しく思いました。今日の仕事はなくなっちゃったけれど（感染者急増で）、掃除もできたし、母親の良いニュースも聞けたからいいや～、なんて思っています～。

母親の手術終了→リハビリ開始。

　母親の膝の手術が、先週の木曜日に無事に終わりました。終わったら医師からお電話いただきたい、とお願いしていましたが、お忙しいので電話は来ないかもしれない、と思っていたら、何とお昼過ぎに電話がありました。びっくりしました。手術の予定は朝の9時から12時までだったので、夕方まで待って電話がこなかったら、私が病院に連絡しようと考えていましたし、入院時に看護師さんにもそう伝えていました。先生は他の手術もあるかもしれないので・・・と看護師さんがおっしゃっていたので、連絡がなければ、夕方にでも私から電話をする気満々でした。ところが、お昼過ぎ12時半に先生から電話がきて、受けた私はびっくり。無事に終わったとのことでした。

　そして昨日からはリハビリが始まったようです。母は携帯電話でメールができないので、母からの電話をひたすら待つしかありません。こちらから携帯電話に電話はできません。携帯の操作がうまくできないので、かけると常時呼び出しのベルが大きく鳴ります。少し耳が遠くなっているので大きめです。取れないかもしれませんし、まだベッドの上なので姿勢もうまく保てないでしょう。同じ病室のかたに音がうるさくてご迷惑をかけても申し訳ないです。ですから、父親と2人でひたすら母親からの電話を待っています。

　昨日は電話が1回ありました。今日は朝晩と2回ありました。少しずつ動き始めているのが分かります。しかし高齢ですし（81歳）、手術をしたのですから、リハビリをすぐに始めても効果は少しずつでしょう。分かっていても、本人は焦っていると思います。そして待っている私も焦っていました。面会ができないというのは、辛いですね。状況が見られませんから、待っているほうも気になって焦ってきます。これではいけないと、整形の手術経験のある友人に電話をして、経過を聞いてもらいました。アドバイスをもらって、落ち着きました。

　ゆっくりと、ですね。でも1日1日できることが増えているはずです。これから約3週間、ゆっくりとリハビリして母親に帰ってきてもらおうと思います。

夫婦喧嘩は犬も食わない、といいますね。

　今日から3日連続休日です。体を休めようとしています。それでも休日に掃除したり、何かしらすることがあるので、1日ぼーっとする時間を作らないといけないなあ、と感じています。

　さて、私が仕事を増やしてから2ヵ月がたちました。経済的に私が働かないと両親と暮らしていけないので、たまたま仕事を増やすことができたのは本当にラッキーなことだと思っています。先月までは慣れない毎日にヘトヘトでしたが、何となく体が慣れてきたのかもしれません。このまま体調も維持できて、仕事も維持できるようにしたいです。

　休日に家にいると、高齢の両親がケンカをしているのを耳にします。父親は今年の3月まで現役で仕事をしていましたが、突然職場から仕事の終了を言い渡されて、あれよあれよと辞めてからもう8ヵ月目に入りました。その間に母親が入院したりといろいろなことがありましたが、父親自身は今までの仕事中心の生活から変わってしまって、戸惑っているのが分かりました。私から見ると何をしていいのか分からない状態だったと思います。何度かこのブログでも書きました。

　今まで私が聞いたことのないような言葉で、母親とケンカをするようになりました。母親が退院してからもそうです。頭では母親は難病患者だと分かっていても、抑えきれないなにかがあるのでしょう。ケンカの仲裁に入って、私まで父親にひどい言葉で罵声をあびせられることがありました。それを3回ほど経験して分かったのです。夫婦喧嘩は犬も食わない、ということを。

　仲裁に入った私だけ嫌な思いをして、ケンカをしていた両親はその日のうちに普通に戻っています。何でしょうね、あれは。まさに、夫婦喧嘩は犬も食わない・・・・。

　ケンカしていた2人の仲がもとに戻っているのならいいな、という心境になるにはもう少し時間がかかりそうですが、あまり気にしないようにします～。

母は今のところ順調。

　母親が退院して2ヵ月以上がたちました。今月の外来での検査結果も大丈夫で、次の通院は12月です。本当によかったです。

　病名はまだ確定せず、実は難病申請中です。潰瘍性大腸炎かクローン病なのか、両方申請しています。どちらかで決まるのか、それとも両方なのか、はたまた認定されないのか、結果は数ヵ月かかりますので、今は結果を待っている状態です。

　母の腸の状態がこのまま安定していれば、来年1月には左膝の置換手術をする予定です。81歳になりますが、決心したので、今は体調が悪くならないように毎日を過ごしています。が・・・家事は結構しているのです。すごいですよね～、お母さんって、すごい。動ける範囲で家事をしています。退院時にはまさか母親の手作りの揚げ物が食べられるようになるなんて、思ってもいませんでした。

　本当に少しずつ少しずつ家事を再開して、今では洗濯は毎日、料理は夕ご飯を1品作ってくれています。今日はなんと、いわしの揚げ物を作ってくれました。美味しかったです。本当に嬉しいし、すごいなあ、と思います。自分の役割だと考えているのでしょう。家事の合間にちょこちょこ体をベッドに横にして休ませています。あまりお昼寝をしすぎると、夜に眠れなくなると言い始めました。体が回復してきているのでしょう。

　母が飲んでいる薬はペンタサという薬で、クローン病でも潰瘍性大腸炎でも腸管ベーチェット病でも、初期の段階のお薬として使われています。今はこの薬が効いているのでしょう。病状が悪化してしまったら、次の薬を考えると、先日の外来で医師が言っていました。でもこのまま安定した生活をずーっと続けられることを願っています。

自信は持たない。

　母親が退院して約1ヵ月。洗濯をしたり、少し料理をしたりしています。ここまで良くなるとは思いませんでした。

　でも「無理はしないで」と繰り返し言っています。私がフォローできることはしますが、私も体調が悪くなるので無理できません。母の病名はクローン病か潰瘍性大腸炎。難病です。高齢ですが、またいつ悪化するか分かりません。私もベーチェット病を発症してから、悪くなったり良くなったりを繰り返し、薬も工夫してもらって、やっと今日まで生活しています。

　先ほども母に、「自分の体調に自信は持たないで」とも言いました。自信を持つと無理をします。すると体調は悪くなります。何度も自分が経験したので分かります。自信を持たずに、休養を取ること、睡眠をしっかりととること、これは絶対に必要です。病気でなくても必要です。

　私は何に関しても自信はありませんが、体調に関してはとにかく自信は持っていません。何度自分を裏切ったかわかりません。これくらいならできると思って取り組んだことが出来ずに、途中であきらめて他の人にお願いしたことも数え切れません。迷惑をたくさんかけています。今もです。特に体調・体力に関しては自信を持たずに、いつも自分で気を付けていこうと思っています。母にも同じように思ってもらいたいです。

　まだまだ母は自分の病気を受け入れていません。そんなに大きな病気だと思っていないのです。今は薬で落ち着いているから余計にそう思うのでしょう。でもね、油断はだめです～。自信もだめです～。考えすぎもいけませんが、無理をしないように家族で注意しながら生活していきます。

母親の膝の手術が決まった。

　昨日は母親が退院してから始めての外来日でした。午前10時から午後5時まで、薬局も含めてですが、それだけ付き添っているとさすがに疲れますね。母親本人も疲れていたようですが、翌日の今日は割と元気で驚きです。私は今日はぐったりです。

　何でそんなに長時間病院にいたのかと言うと、母親が入院していた消化器内科の診察（クローン病か潰瘍性大腸炎です）と、入院中に悪化してしまった膝も診察してもらっていたので、昨日は整形外科も受診しました。さらに皮膚科も受診することになり、３つの科の診察を受けたのです。その間に血液検査やレントゲン検査もしました。

　整形外科の診察のときに、左膝の手術の話になりました。以前、町の整形医院でも手術を勧められていたので、今回大学病院に入院したのをきっかけに、大学病院で膝の検査や診察を受け、やはり手術ということになりました。いわゆる人工膝関節置換の手術です。入院した理由であるクローン病あるいは潰瘍性大腸炎が安定していれば、膝の手術を1月にすることになりました。

　昨日の時点では消化器内科の血液検査は正常で、病状が安定していました。このまま安定していれば、1月に膝の手術と言うことで、日程も決めてきました。81歳の母親ですが、思い切って膝の手術をしようと決めたのは、入院中のときでした。整形外科の先生が、優しいのです。昨日、私も一緒に診察に付き添ったのでご挨拶したのですが、整形外科の医師は、関西弁の優しい語り口と、それでいてしっかりとした伝え方をする方でした。その医師の人柄に母親の心が動いたのだと思います。

　今後なんとか無事に生活して、来年1月の手術が予定通りできるように、家族みんなで家事等を分担して、力を合わせて暮らしていきたいと思います。