調子がいいのか悪いのか。

　ステロイドをちょこっと減量してから約1ヵ月半。正直言って、調子がいいのか悪いのかよく分かりません。

　しかし体調を崩して入院していないので、たぶん減量による病気の状況は悪くないのだと思います。ただ、紅斑やら毛嚢炎やら関節炎が出ているので、前回の通院日にそれを主治医に説明すると、「ステロイドの減量による影響でベーチェットの症状が出た」というような説明がありました。まあそうでしょう。自分でもわかります～。で、このままステロイド量を維持するか、つまり減量したままで維持するか、という質問に「ええ！もちろんです！せっかく減らしたのですから！」と答えると、「本人の希望によりステロイド量はそのまま」と繰り返されて確認されました。あら、そうなのね、本人が希望するからステロイドの量はそのままにするとしっかりと確認するのですね、と思ったのです～。これ以上、ベーチェットの症状が悪化する可能性もあるかもしれないと、先生も思うのね～、と感じたのでした。

　悪化するときは症状にも数値にももっと出るのでしょう。ただ、数値に出ない場合も、ベーチェット病にはあるようです。

　今の私は、その日その日で体調が少し変わります。仕事や外出の翌日にはぐったりしてしまうので、休養日にするよう心がけています。そこで無理をすると積み重なってあとでドーンと悪くなります。でも休養していてもよくなっているのかどうか、わからないことが多いです。とりあえず1日もしくは2日くらい休んで、わからないけど動いてみる。そんな毎日を過ごしています～。

ちょっと関節が痛むの。

　ステロイドを減らした影響がじわじわと出てきているのでしょうか。関節がちょっと痛むのです～。

　まず顎、耳の下のところ両あごの関節。右の股関節周辺。踵、両方のかかと。ときどき膝も。前から関節痛が出やすい部分です。

　このところ予定が続いていたので、今日明日と休養をとればよくなるかな、と思っています。起きたときには首から腰にかけてコリと言うのか痛みと言うのか、張りも感じて辛かったので、あえて少し家事をして動いてみました。ストレスと体力的な疲れが少したまったのかな。

　午後はゆっくりです。外に出ると暑いようですが、家の中では窓を開けて風がそよそよと入ってきて気持ちがよいです。あっという間に4月下旬。5月の1週目に通院なので、関節の痛みも主治医に話してみよう、と思いながら忘れそうです～。忘れるくらいなら大丈夫か～。

背中痛っ！

　背中と言うか、肩甲骨の間と言うか、痛いです。ステロイドを減量すると数ヵ月はこの痛さと戦います。ときどき痛くないときがあるのですが、よほど体調がいいときかな。腰も痛いな～。

　昨日は単発の仕事をしました。今日は打合せがあります。明日はお休み。明後日は今年度不定期的なアルバイトの仕事始め。今週のために、先週まではゆっくりしていましたが、やはり相変わらず背中は痛い。それでも、仕事や遊びに集中していると痛みを感じないときがあるので、集中力ってすごい。

　数ヵ月するといつのまにか治っているので、時がたつのを待つしかないかな。もちろんその間にできることはします。よく寝て、ストレスをできるだけ解消して、楽しいことをする、とか。あまり痛ければ薬を飲んでみる、とか。そんな風に過ごしていくと、いつのまにか治っています。早く痛みがとれますように～。

あれあれ、ちょっと喉が。

　昨日、病院の予約時間が午後3時だったので、午前中にがんばって洋服の入れ替えをしました。昨日は暑かったのです。母親に手伝ってもらいながら、1時間ぐらいで終わったのですが、どうもちょっと・・・・。

　その後、病院に行き、待ち時間2時間以上でした。診察が終わったのは5時半くらい。病院の会計をして、いつもの薬局がすでに終了していたので、違う薬局でお薬をもらいました。薬局を出たのが6時半くらい。帰宅したら7時過ぎていました。

　ちょっと疲れてしまいました。午前中にがんばってしまったのと、病院での待ち時間が少し長すぎた？私としては患者さん同士のコミュニケーションも取れたりして、お話もできてよかったのですが、体がちょっと無理だったかも・・・。

　今日も午前中はもらってきたお薬の整理をしていたのですが、お昼くらいには背中も痛み、昨日の夜から喉もちょっと・・・。

　う～ん、がんばりすぎないこと、ステロイドを減らしたのだから影響も出るのだから、しっかりと休むこと。う～ん、大丈夫かなと思っていたけど、気温差も激しいので（昨日の東京は最高気温が26℃。、今日は15℃）、体も追いつかない～。とりあえず持っている風邪薬を飲んで様子見です～。

午後３時の予約。

　今日は通院日。前回の診察の翌日からステロイドを少し減量したので、約３週間での通院にしました。体調の変化があるかもしれないと不安に思い、いつもより早めに診てもらうことにしました。

　予約時間が午後３時です。その時間しか予約がとれなかったのですが、ちょっと遅いなあと思っていました。ところが病院に来てみると、午後２時過ぎくらいから何となく空いてくる。病院全体が落ち着いてくる時間なのかしら。

　私の診察はまだまだ、午後４時くらいになりそうですが、なんかこの時間、いいかもしれない。気持ち的に病院内が空いているほうが、いいなあ。次からは午後３時の予約にしようかな、と考えながら、膠原病内科ではない会計近くの待ち合い椅子に座ってこのブログを書いているのでした～。

眼科の主治医。

　私、膠原病内科の主治医と、眼科の主治医がいます。あ、地域のかかりつけ医もいます。しかもかかりつけ医の先生は、以前ある大学病院で胃カメラ（内視鏡）専門だったらしく、今は地域の開業医（お父様、おじい様の医院を継いだのです）なのに、普通に医院で胃カメラ検査もしてくれてちょ～びっくりしたのが1年前。胃カメラ検査は異常なく、30分後にはお昼ご飯を食べていました。検査中はカメラが喉元を通るのが辛くて大変だったけど、終わったら検査の影響がほとんどなかったです～。と、その話は置いておいて・・・。

　今日は年に1回の眼科検査でした。ベーチェット病なので、眼症状についても検査しています。今は症状は出ていません。今日の結果も大丈夫でした。

　私の眼科の主治医は、専門がドライアイのようです。母親と一緒にかかっていましたが、母親はその主治医から変わり、今は別の先生に担当してもらっています（母親はドライアイです）。主治医は年に1回の私の検査を、もう4年か5年くらい担当してくれています。ベーチェットの症状がでたら、専門の担当医に変わってもらうからね、と言われています。そして今日は、気になる症状について私からお聞きしました。

　ベーチェットは大丈夫ですが、気になっているのは結膜下出血のこと。2月に何度か繰り返し、白目の部分に血が流れました。実は去年の7月にも結膜下出血になり、そのときは今までになく濃い血が白目の半分に流れ怖くなり、急きょ主治医以外の眼科の先生に診てもらいました。そのさいの先生から言われたのが、「あ、これ大丈夫だから。次に同じようになっても、もう来ないでいいから」という言葉でした。この言葉、けっこうびっくりして、ショックでした。まあ、ほっておいても治る、ということなのですが、ね～、そんな風にねえ～。眼科に限らず患者さんは多いので、このくらいで来なくていいから、ということなのだと理解しましたが・・・。

　今日眼科の主治医にその件を伝え（カルテと写真が残っています）、2月も何度か結膜下出血を起こしたことを告げると、どうしてそうなるのか詳しく説明してくれました。そして「来なくていい」とは言わずに、ヒアルロン酸の目薬と、軟膏を処方してくれました。そのままでも大丈夫だけど、起きないように目を潤すことと、起きてしまったら広げないようにするにはゆっくりすること、でも普通に動いても問題ないこと、などなど、私の質問をしっかりと聞いてくれて解説してくれました。診察が終わり、「ではまた1年後」ということになりました。

　忙しい先生であることはよくわかっています。だって今日の予約も約半年前に取っています。年に1回だから今までは眼科の主治医と言うのも申し訳ないと思っていました。でも今日、はっきりと思いました。この先生は私の眼科の主治医だ、と。もしベーチェットの症状がでたら自分よりも専門の先生に担当を変えることや、私の不安な症状にしっかりと説明してくれたこと、こういう先生が信頼できる主治医だということだと、気づきました。

　ちょっと長くなりましたが、記憶が薄れる前に書きたくて、伝えたくて、書きました。

う～ん、ちょっといまいち。

　今回のステロイド減量は、うまくいくかな、あまり体に影響はないかな、と思っていたけど、ちょっといまいちです～。

　先週の木曜日から0.5㎎ほど減らしているのですが、たまたま仕事も入らず、自宅でゆっくりしていたので忘れているくらいでした。昨日、父親の運転する車で両親と一緒にショッピングセンターへ行き、ユニ○ロでセールの春物セーターとパンツを購入して、スーパーでお買い物をして帰宅しました。なんとなく疲れたかな、と感じていましたが、それほどでもなかったのです。

　今朝6時ころトイレで起きた際に、体がぐったり・・・。ええ～？？どうして？？と一瞬驚きましたが、ああそうだった・・・昨日買い物に行ったし、私、ステロイド減らしたんだった、と思い出しました。

　ここ数日は、食欲もしっかりあるのに、少し食べるとお腹が張ってしまいます。しばらくするとまたお腹が空くので、また少し食べます。こういうちょっとした変化があります。

　今日は午後に単発の仕事が入っています。少し背中が痛く、肩もこっています。なんとなく体が重い感じです。でも大丈夫。帰宅したら、ダラ～っとします。少しずつ少しずつ、活動しながら慣れていきます～。

わかっていたけどだるい。

　わかっていたけど、だるいです～。ステロイドを減量すると体がどんな感じになるのか、半年たつと忘れてしまうのです・・・。なので、「よし！また減らすぞ！」とがんばっちゃうけれど、減らしたあとには「もうこのまま減らさないで暮らしたい」と思うのです。

　だんだん体が重くなってだるくなって、背中が痛くなって。こういう状態がしばらく（しばらくというのは、数週間か数ヵ月か）続いて、気が付いたら元気になっていた、という感じになり、また減らす、を繰り返すわけです。そうやってステロイドを、病気が再燃しない程度まで減量していくのですね。

　でも適度に外出したり、仕事は入れます。何とかできる範囲で動いて、じっと自宅にこもらずに、気分転換していきます～。

ステロイド減量です。

　昨日の通院の結果、ステロイド減量となりました。今日から減りました。と言っても、0.5㎎。

　毎日8.5㎎のステロイドを服用することになりました。11年くらい10㎎を飲み続けた私にとっては、8.5ってすごい数字。やっていけるの？？みたいな。でもね、主治医が半年に0.5㎎というちょースローな減量方法をとってくれているので、なんとかここまで減りました。

　しばらくはだるい日々が続くと思います。今、夜の7時過ぎですが、背中が痛いです。減らし始めると必ず痛くなる背中。骨ではなく筋肉？お肉の部分ではないかと思います。元気がなくなるのですよね。これを耐えていけるのか。

　なんとか乗り切ってまた半年後に0.5㎎減らせるように。どこまで減らすのが目標ですか、と主治医に聞いてみたら、「そりゃあ、0でしょう」と言われました。ああ、全くステロイドを飲まなくてよい生活ってどんな感じだろう。「まあ0は無理だろうから、5㎎だね」と訂正されました。というか、そうですよね。うん、あまり力まずに、ぼちぼちいきます。

3月の通院日です～。

　いよいよ3月の通院日。今日病院で検査して、特に変化がなければ、明日からステロイドを減量するはず・・・なのですが、どうなることか。体調がこのところ落ち着いているので、今が減らすときだな、と自分で感じています。できるだけ少しずつでも減らしていこう～。行ってきます。