待ち時間のあいだに。

　ここ数ヵ月、通院日の予約時間を最後のほうにしています。そうすると、診察が一番最後か、一昨日は最後から2番目でした。待っているとだんだん患者さんが減り、そのうち私の主治医の診察室前にだけ患者さんが待っている、という状況になってきます。だいたい17時前くらいです。

　ちょっと話しかけたりします。お相手が話しかけられるのを嫌がる感じでしたら、すぐに止めますが、ほとんど一緒に会話するようになります。一昨日も2人とお話ししました。

　名前とか連絡先は交換しません。そのときだけのお知り合いです。病気も違うことが多いですが、一昨日は始めてベーチェット病という女性とお話しできました。私よりも全然お若くて、仕事もがんばっているようでした。

　少しだけ情報交換したりして、待っている間に気持ちが和らぐというか、少しでも気分転換になるというか。私は以前、ものすごく落ち込んでいたときにある女性に話しかけられたことがあり、そのかたのおかげで気持ちがとても楽になりました。私にはその女性のように、相手を包み込むような優しさや人生の経験がないのですが、長い待ち時間を少しでも共有した連帯感というのでしょうか。そういう気持ちと、お互いに少しの気分転換になればいいかな、と思います。

　私だけではない、とも思えます。みんな自分の病気と向き合って、毎日生活している、と感じます。一昨日知り合った女性とはもう会えないかもしれませんが、お互いに無理せずに頑張りすぎずに、病気とともにうまく生きていけるといいな、と思っています。

6月の通院日です。

　今日は通院日。梅雨に入って、東京も今日は雨です。去年の今ごろも体調がいまいちでした。梅雨の時期はどうしても崩し気味です。

　今日の診察では、紅斑がでたときに写真をスマホで撮っていますので、それを見せる予定です。右足の太ももの紅斑はまだ跡が残っているので、その部分も見てもらおうかな。まあ、治ってきているので見せなくてもいいかな。

　今日も受付を済ませたら、病院内にあるセブン○レブンでアイスコーヒーを購入して、飲食自由のスペースでゆっくりしながらパンでも食べよう、と思っています。待ち時間を少しでも楽しく（？）過ごします～。

食事会も中止ですよ。

　食事会？デート？も、中止でしたよ。ええ。大学のサークル関係のことで、元夫に相談していて、他のことでも少し相談していたのですが、食事でもどう？と言うことになって、食事の予定でしたけど、とうとう右足太ももに紅斑が13個できまして、中止ですよ。ええ。

　元夫は1番目の夫で、大学の同級生でもあります。青春時代（？）を共に過ごして、お互いに性格もわかっていますし、彼からのアドバイスは的確です。お互いの誕生日にメールしますが、数年に１回くらい悩むとメールで相談していました。今回は大学時代のサークルの件と、それと重なるように新しく始めた仕事の件で相談しました。ところがその仕事の影響で、ストレスがたまり、1個ずつ腕や足にできていた紅斑が、一昨日あたりから右の太ももにもでき始め、昨日は小さめの紅斑がとうとう13個出現して、食事会中止となりました。

　元夫とは5年くらい会っていません。会って話を聞いてもらってアドバイスももらいたかったのですが、それより先に体が「無理です」と言っています。さすがにこんなに紅斑がでちゃったら、痛痒いのと重だるいのと、ここ数日間はどんな症状が他に出ちゃうのかわかりませんからね～。今回はご縁がなかったということで・・・。

　仕事のことでストレスと疲れがたまってこんなに紅斑が出ちゃったのは、よくないなあ～、と思っています。思い悩んだ結果だなあ、と感じます。ちょっと仕事は辞められないので、週に1回ですのでなんとか乗り切って、約1年がんばる。でもその先のことは、自分の将来的な仕事と体調を考えて決めて行こうと思います。

またまた紅斑できました。

　あ～またできちゃったよ～、紅斑が～。1個ですけど、今度は足です～。

　この時期は弱いですね、どうしても紅斑ができやすい。昨日も一昨日もお休みで、休養をとったつもりなんですけどね。ちょっと寝不足が続いたのも理由の一つかな。

　ベーチェット病なので、紅斑や口内炎ができやすいのは仕方ない。できないように体調を安定させるのが難しい。

　このところ、ちょっと体重も減ってしまっています。気持ちが悪くなって、食べられるのですが、食べたいとあまり思えない。う～ん、食べるの大好きなはずなのに。

　気分転換しながら、うまく体調を調整できるようにしていきたいな。心も体も。

体調は落ち着いてきた？

　昨日今日と仕事はお休みで、自宅にいました。ちょっと他のことでバタバタしていましたが、体はお休みできたかな、と思っています。

　まあ、体はお休みできても、心が忙しいと、ちょっと影響があるのですけどね。とりあえず、体調としては紅斑は増えずに3・4日で落ち着いてきたので、ほっと一安心。

　いよいよ梅雨が近づいてきたので、用心します。梅雨の時期は体調崩しやすいです。紅斑もできやすいですし、関節も痛みがでます。それでもぼちぼち仕事しながら、休養をとりながら、過ごしていきたいです。

出ました、紅斑！

　出ました、紅斑。久しぶりです。半年以上出ていなかった気がするのですが・・・。

　私は毎年5月以降、特に梅雨から夏の間になぜか紅斑が出やすくなります。去年に比べると今年はステロイドが1㎎減っているので、どういう状況になるのか、ちょっと予想がつきません。

　5月のGW明けから新し仕事が始まり、先週の土曜日にはちょっとした仕事関連の出来事（通過点です）があり、なんとなく調子がいまいちなだな、とは思っていました。ここ数週間、寝つきがよくなくて、寝ている間に何度も起きてしまいます。寝不足気味でもありました。

　今週は少し忙しいです。今日は午前中に単発の仕事が1つありました。明日は夕方から仕事です。週末にも仕事や研修等が入っています。う～ん。

　昨日の夕方から右腕の肘の近くの内側が痛痒い感じがしてふと見ると、紅斑がありました。ああ～、出ちゃったのね～、と思いました。母親に背中を確認してもらい、背中も出そうだ、怪しい、と言われました。体がしっかりと休養をとれていない感じでしたが、やはりそういうときは出てしまいます。出やすい時期でもありますし・・・。

　今夜はよく眠れるだろうか。紅斑がこれ以上でないといいな、と思っています。

レントゲンを撮りました。

　昨日は通院日。いつもの待ち時間より30分くらい早く診察室に入り、この1ヵ月間の体調の具合を主治医にお話ししました。首・腰・股関節などの痛みについて話すと、レントゲンを撮ることになりました。以前、咳がひどくて肋骨にひびが入ったことがあるので、痛みの具合から骨折はないとわかっていても、一度は確認したいと思っていました。夕方で5時近かったのに、レントゲン室の技師のかたは優しくてしっかりと指示してくださって、レントゲンを無事に撮り終えてもう一度診察室へ。もちろん、順番は最後でした。

　結果は大丈夫でした。骨折もしていないし、レントゲンからは特に異常はありませんでした。ただ、背骨も首も湾曲が少ない（？）、まあ首はストレートネックで、背骨に関しては緊張型なんたらかんたら、要するに同じ態勢でいることが多いのか、下を向いていることが多いのか、リラックスしたり適度に動かしてほぐしたり、休養をとることが大切、なのでしょう。

　痛みに対しては、塗り薬をいただきました。自分でうまく調整する、ことが必要なのですね。リラックスと休養、適度な運動？うまく取り入れて、何とかしましょう。

　

調子がいいのか悪いのか。

　ステロイドをちょこっと減量してから約1ヵ月半。正直言って、調子がいいのか悪いのかよく分かりません。

　しかし体調を崩して入院していないので、たぶん減量による病気の状況は悪くないのだと思います。ただ、紅斑やら毛嚢炎やら関節炎が出ているので、前回の通院日にそれを主治医に説明すると、「ステロイドの減量による影響でベーチェットの症状が出た」というような説明がありました。まあそうでしょう。自分でもわかります～。で、このままステロイド量を維持するか、つまり減量したままで維持するか、という質問に「ええ！もちろんです！せっかく減らしたのですから！」と答えると、「本人の希望によりステロイド量はそのまま」と繰り返されて確認されました。あら、そうなのね、本人が希望するからステロイドの量はそのままにするとしっかりと確認するのですね、と思ったのです～。これ以上、ベーチェットの症状が悪化する可能性もあるかもしれないと、先生も思うのね～、と感じたのでした。

　悪化するときは症状にも数値にももっと出るのでしょう。ただ、数値に出ない場合も、ベーチェット病にはあるようです。

　今の私は、その日その日で体調が少し変わります。仕事や外出の翌日にはぐったりしてしまうので、休養日にするよう心がけています。そこで無理をすると積み重なってあとでドーンと悪くなります。でも休養していてもよくなっているのかどうか、わからないことが多いです。とりあえず1日もしくは2日くらい休んで、わからないけど動いてみる。そんな毎日を過ごしています～。

ちょっと関節が痛むの。

　ステロイドを減らした影響がじわじわと出てきているのでしょうか。関節がちょっと痛むのです～。

　まず顎、耳の下のところ両あごの関節。右の股関節周辺。踵、両方のかかと。ときどき膝も。前から関節痛が出やすい部分です。

　このところ予定が続いていたので、今日明日と休養をとればよくなるかな、と思っています。起きたときには首から腰にかけてコリと言うのか痛みと言うのか、張りも感じて辛かったので、あえて少し家事をして動いてみました。ストレスと体力的な疲れが少したまったのかな。

　午後はゆっくりです。外に出ると暑いようですが、家の中では窓を開けて風がそよそよと入ってきて気持ちがよいです。あっという間に4月下旬。5月の1週目に通院なので、関節の痛みも主治医に話してみよう、と思いながら忘れそうです～。忘れるくらいなら大丈夫か～。

背中痛っ！

　背中と言うか、肩甲骨の間と言うか、痛いです。ステロイドを減量すると数ヵ月はこの痛さと戦います。ときどき痛くないときがあるのですが、よほど体調がいいときかな。腰も痛いな～。

　昨日は単発の仕事をしました。今日は打合せがあります。明日はお休み。明後日は今年度不定期的なアルバイトの仕事始め。今週のために、先週まではゆっくりしていましたが、やはり相変わらず背中は痛い。それでも、仕事や遊びに集中していると痛みを感じないときがあるので、集中力ってすごい。

　数ヵ月するといつのまにか治っているので、時がたつのを待つしかないかな。もちろんその間にできることはします。よく寝て、ストレスをできるだけ解消して、楽しいことをする、とか。あまり痛ければ薬を飲んでみる、とか。そんな風に過ごしていくと、いつのまにか治っています。早く痛みがとれますように～。