通院日です。

 今日は午後にベーチェット病の通院です。昨日はアルバイトだったので、適度に疲れてよく眠れると思っていたら、とても眠りが浅く寝不足です。

 東京は雨というより風が強い状態です。天気の気圧の影響なのか、暑いからなのか、ここ4・5日は眠りが悪く、困っています。睡眠は体調回復にとても大切です。先週は1日だけ深くしっかりと睡眠がとれて、翌日の体調がとてもよかったので改めて実感しています。

 ベーチェット病では約1ヵ月ぶりの通院ですが、先週同じ病院の婦人科に行きました。そのときは患者さんがたくさんいらして、自粛前の状態に戻りつつあると感じました。今日はどうでしょうか。東京は連日新型コロナの感染者が100人を超えています。それでも通院は必要です。私自身もこの1ヵ月で紅斑ができたり体調の変化がありました。それを報告して、このまま薬を維持したいことを主治医に伝えるつもりでいます。

 明日もアルバイトが入っています。通院から帰宅したら、ゆったりとリラックスして過ごしたいと思っています。

 

紅斑3つ出現。

 日曜日に外出したあと、夜になって右胸が痛痒いなあと思っていたら、胸に3つの紅斑が出現していました。胸にできる??と自分に問いかけましたが、昔の主治医から紅斑はどこにできてもおかしくない、と聞いた覚えがありました。それにしても胸にできるとは・・・。

 私の場合は紅斑ができると、痛痒く腫れてきます。ここ数年は服用している免疫抑制剤が効いているようで、大きく腫れることはありません。以前は直径5㎝くらい腫れることもありました。今は1㎝くらいでしょうか。今回はまとまって3つできていますが、それほど腫れていません。痛痒いのも3・4日で治まってきます。紅斑ができると、その周辺も調子が悪くなります。今回は右胸にできたので、右の背中も少し痛いです。なんとなく不調です。

 ベーチェット病なので仕方ありませんね。早く治ってくれるように、休養しています。

今年初の紅斑。

 今週の日曜日に、左腕に紅斑が1個できました。今年初です。どうも調子が悪いなあ、と思っていたら出てきました。

 梅雨の時期になると私は紅斑ができやすくなります。主に春から夏にかけてが、ピークになります。去年もたぶん、この時期に1個くらい、夏にも1個くらいできていたような気がします。一昨年はひどかったです。5月に体力的にも精神的にもストレスがかかり、左太ももに13個くらい一気にできました。そのときは主治医に見せることができて、主治医もびっくりしていました。

 紅斑ができているときに主治医に見せられればいいのですが、治ってしまうこともあるので、できるとスマホで写真を撮っておきます。次回の診察時に見せることもあれば、報告だけのときもあります。報告はメモをしておいて必ずします。主治医がカルテに記載するので、症状があるときにはメモをしておいて、診察時に必ず報告します。

 今回の紅斑は3日くらいで腫れが引いてきて、よくなりました。私は痒みと痛みがあるのですが、今回はあまりそれも感じないうちに治りました。体力的にも精神的にもあまりストレスがかかっていないので、治りも早かったのでしょう。あ、リンデロンの軟膏はきちっと塗っていました。

 今後、仕事も適度に入ってくる予定です。疲れたら必ず休む、しっかりと眠る、食べる、ぼーっとする時間も確保する、好きなテレビを見て笑う、ドラマを見る、本を読む、など工夫しながら、体調を維持できるようにしていきます。

このままを継続するぞ。

 昨日通院で、主治医と相談し、このまま薬の量を継続することにしました。ステロイドの毎日の服用は5.5㎎。薬の減量目標は5㎎。もうちょっとだけど、そろそろアルバイトも再開するし、母親曰く「あんたヘロヘロだよ」という状態らしい。

 主治医に、母親から「あんたヘロヘロだよ」と言われたことを伝えると、ちょっと笑っていました。自分でもそうだと思っていましたが、毎日一緒に暮らしている母親から見てもそう見えたのですね。主治医は「ゆっくりいきましょう」と言ってくれました。

 病院まで行きはバスで行くのですが、降りたバス停から病院までの道のりがゆったりの上り坂。そこを毎回歩くのがちょっと大変。これが楽になってくると体力が付いてきた、回復してきた、ということになります。

 7月からアルバイトが再開の予定なので、あと20日くらいあります。急がず、焦らず、ちょっとずつ体力をつけて行けるように、ちょこちょこ歩いたり、エレベーターやエスカレーターを遣わずに階段を上る、など日常生活で工夫しながら過ごしていきます!

がんばらないことにした。

 一昨日の通院で、主治医と相談してきました。ステロイドの服量を毎日5.5㎎にしてからの不調をメモしておいたので、しっかりと報告しました。

 大学病院なのですが、待っている患者さんが少なくて、予約時間を10分ほど過ぎたくらいに診察室に入れました。新型コロナの影響で、通院の患者さんが減っているのでしょうか(そうでしょう)。今の病院に通い始めて3年半。遅いときで予約時間の2時間後に呼ばれることもありましたが、こんなに早く呼ばれたのは始めてで驚きました。

 診察室に入るなりすぐに主治医が「ステロイドを5.5㎎にしてどうですか」と聞いてくれたので、気にしてくれていたのでしょうか。いろいろな症状が出たことを報告して、今は新型コロナの影響で仕事をほとんどしていないのに、家事を手伝うだけで夜に疲れて咳が出たり、不整脈についても話しました。ステロイドを6㎎に戻そう、ということになり、次回の予約日程を決める段階になったときに、「先生、ほんとはステロイドどうなの?」と聞くと、「そりゃあ6㎎より5.5㎎のほうがいいよ~」と返答があったため、決心しました。「次の通院まで5.5㎎で維持して、その間の1ヵ月で日常生活をしているだけで、やっぱり体調が崩れるようであれば6㎎に戻す、というのでどうですか」と提案しました。結局、5.5㎎であと1ヵ月試してみることにしました。

 チャレンジです。あと1ヵ月で体調が安定すれば、そのままステロイドは5.5㎎で生活できるかもしれません。仕事は今月、単発のものが2件しか入っていないので、挑戦してみようと思いました。また毛嚢炎や陰部潰瘍のようなものができたり、咳がひどくなったりした場合は、6㎎に戻します。そうならないためにはどうしたらいいのか、考えた結果、がんばらないことにしました。

 ちょっと時間があると、掃除のあとに「あれをしよう」とか、買い物をした帰宅後に「これをしよう」と思ってしまい、それをしてしまうと夜になって咳が出ることがたびたびありました。その「あれをしよう」「これをしよう」をしないことにしたのです。がんばらないことにしました。とにかく、ちょっとできそうなことをしない。がんばらないのです。

 それから、先のことを考えすぎない。仕事のことも悩みすぎない。考えない。淡々とする。考えていると、不整脈が出ます。だから考えるのをやめて、とりあずすることはして、あとはがんばらないでゆっくり過ごしてみます。

 今日は午前中に薬の整理をしました。今日はこれで何もしません。こうしてブログを書いて、午後はテレビを見たりしてゆっくりと過ごします。がんばらないぞ~。

通院です。

 今日は午後から通院です。東京は夏日で快晴です。久しぶりに公共交通機関を使います。

 昨夜寝つきが悪く、2時過ぎまで眠れませんでした。少し睡眠不足です。ちょっと家庭内で大きな出来事がありました。そのことについて考えていたら、寝付けませんでした。

 人生は本当にいろいろなことがあります。自分が両親に甘えて生きてきたことも、分かっていましたが、改めて実感しています。とりあえず今日はしっかりと通院してきます!

だるいです。

 天気の影響もあるとは思いますが、だるいです。昨日は冬服と夏服の入れ替えをしました。母親に手伝ってもらいながら、1時間半で終了。午後はぐったりしながら、テレビを見たりしてゆっくりしました。今日は起きたときからだるかったのですが、トイレとお風呂のお掃除をして、ぐったりしています。

 3・4日前くらいから体調が回復して、お掃除をしたり、衣替えをしたり、少し動いてみました。昨日今日とお天気が不安定で、雨が降ったり止んだり曇ったりしているので、体調にも影響があるのかもしれません。今日はどうにもだるいです。

 実は、陰部の毛嚢炎はよくなったのですが、違うところに潰瘍の小さいのができていました。昨日発見しました。一昨日くらいから、ときどきチクチクするなあ、とは思っていましたが、毛嚢炎のほうに気を取られていてしっかり見ていませんでした。がっくりです。今度はちっちゃい潰瘍かよ、と嫌になってしまいます。リンデロン軟膏を塗って様子を見ています。

 あっちが治るとこっちが悪くなり、を繰り返しています。ステロイドを減量すると、影響が出てしまうのですね。1週間くらいで治って、そのまま体調が回復すればいいのですが、治ったらまた違う症状が出ているのを数回繰り返しています。これはもうステロイドの減量は限界なのかもしれないと感じています。

 今週、通院の予定でなので、主治医に報告してみます。これじゃあ、日常生活をするのが精一杯で、仕事をできる体力がありません~。まあ、あまり悲観せずに、淡々と過ごしていきます。

少しずつ回復中かな。

 まだしっかりと回復、とは言えない状態ですが、少しずつ回復中かな、という感じです。

 毛嚢炎が治りません。その周辺が腫れている感じもします。できる場所にもよりますが、いつもなら4日間くらいで治るのですが、今回は1週間以上たっています。やっと少し小さくなってきたかな、という感じです。(ちなみに場所はいわゆる陰部です)

 ステロイドの服用を毎日5.5㎎にしてから、無理ができなくなりました。ちょっと頑張っただけで、体調を崩します。まだ体が慣れていないのと、季節の変わり目であることなど、いろいろと理由はあると思います。とにかくこれ以上悪くならないように、なんとか静かに生活して、体が慣れていくのを待ちます。

 そうこうしているうちに、来週は通院です。主治医と相談して、このまま5.5㎎を続けたいと思っていますが、もしかして6㎎に戻っちゃうかもしれなせん。相談です、相談。今週中に体調が回復すればいいな、と思っています。

体調不良です。

 前回のブログを書いた後、夜になって体調が悪くなりました。考えた結果、昨日入っていた仕事はお断りしました。

 本当はこんなときだからこそ、自分ができる仕事があるのならば、したかったです。しかし前日の夜に体調不良になり、持っている薬を飲みましたが、翌日(当日)の朝になって微熱でも出ていたら・・・もう、大変なことです。新型コロナではないと分かっていても、この時期に微熱はいけません。そう考えたら、仕事は断るしかなかったです。

 情けないな、と思って、昨日は一日落ち込んでいました。私が仕事に行けなかったということは、代わりに誰かが行ってくれたわけです。そのかたにも申し訳ないし、こういうときに私は何一つできないというのが、自分で情けなかったのです。

 両膝の裏が痛くなり、関節炎が出ているようです。さらに陰部にできものができています。ベーチェット病の特徴ですね。ひどくなれば熱も出ます。こんな状態では仕事は諦めなければいけないのは、間違いない状態です。悲しい。

 今日からは気持ちを切り替えようと思っていました。昨日はもう終わってしまいましたから、できなかったことを悔やんでも仕方ないです。でも体の調子があまりよくないので、気持ちも落ち込んだままです。でも少し違うことをして気分転換します。ん?違うこと?結局、録り溜めているテレビ番組でも見ようかな、という感じです。

過信をしてました。

 自分の体調について、過信していました。ステロイドをちょっと減らしたのに、昨日の午前中に掃除でがんばりすぎました。汗をかきながらも、いつもより念入りに掃除してしましました。午後にはぐったり。咳まで出てきました。

 忘れていました。自分がベーチェット病を発症したときに、気管支炎も併発して咳が止まらなかったのを、思い出しました。私、気管支が弱かったんだ。

 咳の薬を飲んで、昨日の午後から休養です。とにかくあまり動かないようにして、しばらく様子をみます。

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