炎症反応が少し上がっていた。

　先週、ベーチェット病の通院日がありました。毎回血液検査と尿検査があり、毎回ほとんど問題なかったのですが、先週はちょっと炎症反応（CRP）が上がっていました。ちなみに、0.17でした。

　主治医と話をして、どうしてだろう？なんでだろう？と考えていたのですが、通院日の前日に仕事があったこと、その仕事のあとにものすごく疲れたこと、またその前の日に暑かったのですが家の掃除をして疲れていたこと、などを話しました。ただ、その前の週に4回目の新型コロナウイルスのワクチンを接種していました。ワクチン接種からすでに6日ほどたっていたので、その影響ではないとは思うが・・・と主治医が話していました。

　4回目の新型コロナのワクチン接種後に、大きな副反応はなく、打った腕の部分が痛む程度でした。ただ、接種すると炎症反応が上昇することがあるのは知りませんでした。

　ちょっと原因が分からなくて、不安になりました。炎症反応以外は白血球も問題がなく、来月の通院日まで様子を見ることになりました。薬はいつも通りです。そんなこともあり、昨日までの約1週間はゆっくりと過ごしました。仕事は昨日まで入っていなかったので、お盆休みのようでした。

　昨日から仕事が始まり、と言っても今週はもう仕事はないので、また休養をしながら様子を見ます。大丈夫だと思っていたのに、検査結果がいつもと違うとショックがありますね。あまり考えずに、とりあえずは暑いので無理をしないで、入ってきた仕事だけがんばっていこうと思います。あ、そんなに仕事も入っていませんけどね。

紅斑はおさまったけれど不安定。

　連日数個ずつできていた紅斑はできなくなりましたが、心と体が不安定です～。ストレスと医師に判断された不整脈の症状も出ています。

　昨日自転車で、母親の難病申請の代理申請をしたり、図書館に行ったり、日用品の買い物をしただけでしたが、とても暑くて汗だくでした。それだけの外出でしたが、今日は朝から体調が不安定です。本当は掃除がしたかったです。

　できないことが多くて、落ち込みます。仕事ももっとしたいし、家事ももっと手伝いたいのに、体調が追い付きません。気持ちも追いつかないから、落ち込むのでしょう。私しかできない仕事なんてないし、私が絶対に必要な場所も人もいないのですよね。少し体調が不安定になると、自分の存在について考えるなんて、毎回本当に嫌になります。

　明日・明後日は午後に仕事が入っているので行ってきます。

紅斑が毎日できる。

　ベーチェット病の症状の1つに紅斑というのがあります。赤いできもので、中心に芯があるような感じで、その周囲が腫れて痛みや痒み熱をもったりします。私は病気の発症直後やその前は、直径3・4㎝になることおもありましたが、薬を飲むようになってからは、直径1㎝前後の腫れになりました。痛痒さがありますが、薬を飲む前に比べたらずいぶんとよくなりました。

　毎年梅雨の時期から夏にかけて、紅斑が私はよくできるのですが、今年は6月上旬からでき始めて、6月下旬からはなぜか毎日数個ずつできています。仕事の日もお休みの日も、何をしていても、毎日1個～3個、ときには4個できます。ちなみに昨日は仕事中に左腕に1個できていました。

　先週通院で主治医に見せましたが、主治医はこれを毛嚢炎ではないかといいます。紅斑らしき毛嚢炎（毛嚢炎もベーチェット病の症状のひとつです）。私は病気を発症してから17年がたち、薬で紅斑の腫れ等もおさまっているので、これが紅斑だと思っています。どちらでもいいのですが、毎日数個できるのに困っています。数日で痛痒さも腫れもおさまるのですが、毎日できるってどういうこと？という感じです。

　今年の天候の変化に、体がついていかないのでしょう。蒸し暑さに慣れれば、紅斑もおさまってくるのかしら、と期待しています。　

梅雨の時期は注意です。

　今週は何とか仕事に行けました。しかし睡眠がうまく取れずに、体調はいまいちで、よくないです。ベーチェット病らしい症状がぽつぽつ出ています。肩や太ももに紅斑ができています。

　眠りについては、たぶん自律神経がうまく切り替えができていないのだと思います。交感神経と副交感神経がちゃんと変わっていれば寝られるはずなのに、というときも睡眠導入剤を飲んでも寝つくのに1時間半以上かかっています。仕事で疲れているときにうまく寝付けないので、翌日は寝不足で仕事に行くことになります。今週は真ん中で1日お休みだったので、なんとか仕事を乗り切りました。

　睡眠がうまくとれないと体調もよくなくて、気持ちも落ち込んできます。そんなときに、仕事で一緒になったかたからの一言で救われたりしています。先輩と話していて気持ちが晴れたりしています。人と接することは、救いになるのだと実感した1週間でした。

　梅雨の時期は体調を崩しやすいので注意です。毎年思っています。でも、雨も降ってくれないと作物が育たないので、雨は降ってください～。自分は体調に気をつけます。

この時期はやっぱり体調崩す。

　また体調崩しています～。昨日は1日寝たり起きたりしていました。今日はぎりぎりまで寝ていて、少しだけ仕事に行きました。

　少しだけ、というのが不思議ですよね。そういう少しだけの単発の仕事が入っていたので、行けました。

　私は5月や梅雨の時期が弱いです。自分では大丈夫、と思っていても、だいたい毎年この時期に寝込んでいます。

　明日も夕方に仕事が入っています。今夜睡眠をしっかりとって、何とか出勤したい！今夜はたくさん眠るぞ～。

また休んでしまった。

　今週の水曜あたりから、左まぶたにできものがポツンとできていました。いつものように、持病の関係の毛嚢炎だと思い、主治医から処方されている軟膏を塗って気にしていなかったのですが、昨日、起きて鏡をみたらびっくり。左まぶた全体が赤く少し腫れていたのです。これは何だ何だと頭のなかでぐるぐると考えて、これ以上腫れたら大変だと思い、急きょ病院へ電話して行くことにしました。

　その前に、まぶたがこれ以上腫れてしまったら、夕方からの仕事には行けないと判断して、アルバイト先に電話をして事情を説明してお休みをいただきました。その時点で気持ちはがっくりです。

　昨日の東京は午前中からお昼くらいにかけて雨が降っていて、一時大雨でした。いつもなら使わないタクシーを使って、午前中の11：30までに入らないと受付終了になるので、急いで行きました。時間には間に合い、受付カウンターで受付をして待っていると、15分くらいで診察室に呼ばれました。私はベーチェット病ですので、もしかして目の症状だったらちょっと大変です。すでに電話で症状を伝えてあったので、医師と少しお話をして、すぐに眼球を見てくださいました。目は異常なしでした。そしてまぶたに関しては、どうして腫れているのか分からない感じでした。とりあえず、軟膏は塗らずに腫れがおさまらないようなら氷で冷やしてみてください、と言われて診察終了となりました。

　帰りも大雨のなかタクシーで帰宅しました。まぶたの腫れは夜まで続きましたが、それ以上腫れることはなく、昨日はゆっくり休養していました。そして今朝起きてみると、腫れはおさまっていて、できもののあとのポツンとした赤い跡だけが残っていました。

　今月は仕事のドタキャンの連続で、職場に迷惑をかけていることと、どうして自分で体調がつかめないのか、その反省で落ち込んでします。今週の始めから仕事復帰したのに、今週末にまたお休みしました。体調が完全に回復していないのかもしれません。

　この落ち込み、なんとかしたいです。来週は大丈夫かなと少し不安ですが、考えいないことにします。淡々と仕事に取り組んで、体調を維持することに注意して、余計なことは考えず、しかりと睡眠をとって生活していきます。

母親の病名と、私の年内最終通院日。

　私は今日が年内最後の通院日でした。病院も今日が最終日で、午後に行きましたが、患者さんは少なかったです。本当に珍しく、予約時間の15分過ぎに呼ばれて診察室に入りました（いつもは予約時間の1時間後、が普通です）。

　検査結果はここ半年くらい変わらず、ただ、ある薬の影響で白血球が低いので、症状がちょっと悪化しても、その薬はもう増やせないね、という会話を主治医としました。低いといっても、一応正常内ですので大丈夫です（でもその薬が私の症状には効いているのです）。このままの薬で体調を安定させるように、来年からは仕事を調整します、と私から主治医に伝えました。仕事を増やしたので、体調が不安定なことが多々ありました。しかし検査結果は悪くないのです。自分が辛いので、自分のためにも仕事の量を調整しながら、来年は生活していこうと考えています。

　さて母親の病名が昨日分かりました。というのは、難病申請を2つの病気でしていて、どちらになるのか、それとも認められないのか、分からなかったのです。昨日難病申請の認定証が届き、「クローン病」ということになりました。

　母親は潰瘍性大腸炎とクローン病の2つで申請していました。治療はクローン病でも、例えば私の持病であるベーチェット病の腸管ベーチェットでも初期で使われる薬を飲んでいて、今は安定しています。腸管ベーチェットではないと、実は私の主治医が母親を診てくださったので分かっていました（私と母親は同じ大学病院です）。私の主治医は「クローン病だろう」と母親に言ったそうで、その通りになったわけです。

　今後は「クローン病」として、治療方針が決まっていくのだろうと思います。今は安定しているので、このまま悪化しないように、毎日無理をしないように気をつけながらの生活です。しかし、母は年明けに膝の手術が決まっています。まずはその手術が無事に終わりることを願っています。

　昨日今日と、病気関係でうちの家族はばたばたしましたが、これで明日以降はゆったりとできそうです。できる予定です～。

寒さは辛いと実感。

　今さらですが、寒さは辛いと実感しています。ベーチェット病になってから約16年。季節の変わり目に体調をよく崩し、発症したばかりのころには入退院を何度か繰り返しました。主治医が5年くらい前に変わり、薬を変更したりしながら、今までの約10年は入院するような悪化はしていません。

　仕事を増やしてみて体が辛いときが度々ありますが、休日に寝込んで回復させています。どこまで仕事ができるのか、シフトを調整させていただきながら様子をみていましたが、本格的に冬の気温になり、先週くらいから関節が痛くなってきました。やっぱり冬の寒さが辛いと実感しています。

　発症してから約16年もたてば病気との付き合い方も分かると思っていましたが、まだまだ分からないことがあります。薬を調整していますから、今の薬を飲み始めてからどのくらい無理（？）ができるのか、分からないものです。特に冬に関節が痛くなるのは当たり前と思いつつ、あらためて今週の寒さで両膝の痛みが増して、仕事からの帰宅時に階段を下りるのも大変になり、やっぱり寒さは要注意だと感じました。

　それから、無理はよくないですね。経済的にお金が足りない状況でも、無理をして体調を崩すと戻すのに本当に大変です～。それは分かっていたけれど、無理をしてしまいました。寒さに気を付けて、体を温めて、適度に仕事をして、経済的な問題は両親と相談しながら生活していきたいです。

主治医から「お腹は？」と聞かれた。

　今週は自分の通院がありました。母親が入院した同じ大学病院で、母親の入院中に私の主治医も母親を診察してくれました。それは、膠原病の数値が高かったからでしたが、結果的には別の病気（クローン病または潰瘍性大腸炎）となったみたいです。

　約1ヵ月半ぶりの診察で、まずは母を診察してくれたことにお礼を言って、自分の診察になりました。この1ヵ月半、私の体調はだいぶ波があり、紅斑みたいな毛嚢炎のようなものができたときには写メも撮っていたので、その写真も見せました。アキレス腱が痛かったとか手の指の関節が痛かったとか、いろいろと話して、咳の喘息のような状態にもなったので、聴診器でも診察してくれました。喘息の心配はないようでした。

　様々な症状の話の最後に主治医がこう聞きました「お腹は？」。「え？お腹の調子ですか？」「そう、お腹」なるほど、そうかあ、母親がクローン病もしくは潰瘍性大腸炎のような症状だったので、私も腸管ベーチェットの可能性があるかもしれない、ということなのか？と解釈しました。体質的に似ているのは親子ですから当たりまえですものね。

　薬については、今の生活がストレスがかかっている状態だと医師が分かっているので、このままの薬でいきましょうということになりました。私もそうしたいと思っていたので、よかったです。この時期に薬を何か減らすとなると、体調がさらに悪化する可能性があります。このままで何とか生活をしていきたいと思っています。

　次回の診察は11月中旬。仕事の関係で少し先になりました。そのころには私の生活も（仕事が）、軌道に乗っているといいな、なんて思いながら、診察室を出たのでした～。

クローン病もしくは潰瘍性大腸炎らしい。

　母親の病名候補が分かりました。クローン病もしくは潰瘍性大腸炎らしいです。やっとなんとなく病名が付きそうな感じです。

　長かったです・・・病名が〇〇らしい、となるまで、入院してから23日間。入院している病院で、初めて大腸内視鏡検査を受けたのが今年の1月初旬。そのときには病名が付かずに、感染症やら他の病名やら、検査をしても分からずに、整腸剤と下剤だけの処方で約半年。その間に悪化して入院となったわけです。

　病名や原因がわからないことが多々あることは知っているつもりでした。なかなか決定的な症状がなくて、〇〇疑い、と言う感じで治療している方も多いと思っています。それでもあらゆる検査をしてやっと〇〇疑いと言う感じで、母親の治療が始まって数日たちました。炎症反応がやっと２０→５まで下がったそうです。それでも高いですけどね。白血球は正常になったそうです。

　入院中に母親は、膝の症状が悪化して歩けなくなったとのことなので、私が介護認定の申請に行ってきました。腸の具合が安定して退院しても歩けなかったら、お風呂にも入れません。膝については同じ病院の整形外科で診察を受けて、左膝の関節を人工関節に置換する手術をする予定になっています。いったん退院してから改めて膝の手術の日程調整をするとのことなので、その間は自宅での生活になります。まずは介護認定を受ける必要があると、父親と相談して決めました。

　人生って、本当にあっという間に変化しますね。ずーっと同じ生活なんてありません。自分でも分かっていましたが、両親に甘えて約11年、のほほんと過ごさせてもらいました。さあ、これからは私が少し頑張る必要があります。自分の体調をしっかりと管理しながら、できる範囲で頑張って行きたいと思っています。