無理はいけない。

　昨日は通院日。東京は最高気温37℃。なのに・・・母親の言うことも聞かずに電車と歩きで病院に行ってしまった・・・。行けると思ったのです。はい、行くことはできました。しかし・・・。

　病院についてからが大変だった。汗だくで着ているものがびしょびしょ。そのまままずは採血。歩いて血行がよくなっているからか血が止まりにくい～。その後、待ち時間が2時間。洋服は汗だくのまま待っているうちに今度は寒くなってきた。なのに、うとうとと眠くなってきた。はっと気が付くと20分くらい寝てしまったみたいで、なんとなく鼻がぐずぐず。だるくて、持って行った文庫本を読む気にならない。熱中症対策で水筒にお茶を入れていきましたが、それだけでは足りなかった。

　順番がきて診察室に入り、関節が痛むのと紅斑が一個できているので見せると、今回のステロイド減量は延期となりました。検査結果は大丈夫。なので、ちょっと時期的にも不安定のような状態？次回は下旬に予約を取りました。

　帰りも電車と歩きで帰りましたが、自宅に着いたらヘロヘロ。無理はいけないなあ、と実感しました。自分では大丈夫だろうと思っていても、体は大丈夫ではないのです。母親の忠告を聞くべきでした。ただ、これで高温の日は無理しない、ということを決めました。行くことができても、着いてからが大変、帰るのも大変、ついでに翌日にも疲れが残る、ということがよくわかりました～。

病院でした～。

　今日は、ベーチェット病の主治医が予約をしてくれた、大学病院内の精神神経科を初受診。昨夜、いろいろと質問されたり、記入することがあった場合のために、病気の発症年やいつごろから眠剤を使い始めたか、抗うつ剤はいつごろからか、等々を頭の中でまとめておきました。

　朝、今日の東京は最高気温が34℃くらいの予想。父親が仕事がお休みだったので母親と一緒に車で病院まで送ってくれました。あんまり仲良くないけど、そういうことは積極的にしてくれる父親です。感謝です。

　ちょっと緊張していましたが、初受診と言うことで、問診票に記入。昨夜考えていたことが役に立ちました。それからしばらく待って、その間にトイレに2回も行って、いよいよ呼ばれて診察室へ。

　主な問題は寝つきです。それについてのお話をしました。ベーチェット病の発症時からの安定剤使用や眠剤使用などを聞かれたり、最近になって出されていた眠剤が効かなくなって朝まで起きていたことなど。抗うつ剤についてもお話ししました。結果、眠剤はサイレースとマイスリーを（サイレースで眠れないときはマイスリーを5㎎足してみる）、抗うつ剤はリフレックスを処方されました。こちらは少量からとのことで、今後の状況をみて増やすのでしょう。

　なんか、すごい想像というか、どんな感じか不安でしたが、結構あっさり。私が気になることにはきちんと答えてくださいました。その中でもびっくりだったのが、「手話をするときにとても緊張してドキドキするのですが、やらないほうがいいのでしょうか」と質問すると、「それはやってください。やって慣れてください」とばっさり。あ、そうですか、と言う感じで、私の逃げている気持ちがあっさり否定された状況でした。

　
　また2週間後に通院です。うまく薬があって、寝付けるようになって、ついでに気持ちの落ち込みもよくなるといいな。あ、これはもしかして、逃げ出したいから？なのか？そんなこんなで無事に初受診が終了しました。

暑さに負けた？

　昨日、数年ぶりに大学時代の親友と新宿のデパートで待ち合わせして、ランチ、買い物、お茶と素敵な時間を過ごしました。彼女じゃなければ話せないこと、たくさん話しました。人生について、この先について、その考え方などいろいろ。でもたった4時間半くらいだったでしょうか。デパートの中だけだったので、涼しく過ごせたのですが・・・。

　行き帰りが・・・暑かった。めっちゃ暑かった。それでも自分では大丈夫だと思っていました。自宅から駅まで5分。駅からデパートまで10分弱。これくらいの往復だったら大丈夫だと思っていたのに・・・。

　帰宅して、あまりにぐったりで自分でもびっくり。気が付いたら、右足に紅斑1個、左腕に紅斑1個、たったの何時間かの外出で、一日で2個できてしまいました。まあ、過去には1日で11個くらいできたこともありましたが。

　結局、暑さに負けたのでしょう。自分で思っているより、体は暑さについていけていない。まだ暑さに慣れていない。この梅雨の時期が一番体に影響が出やすいです。今日は一日自宅で休養。あ、午前中は掃除をしてみましたが、やはりぐったりです。なので、無理せず、暑さに慣れるまで少しずつ動きます～。

紅斑出現。

　この2ヵ月くらいできていないなあ～、調子が安定しているのかしら、なんて思っていて、主治医にもそう伝えた矢先、と言うか昨日、紅斑が出現しました。

　昨日たった数時間のお出かけをしました。友人宅にお邪魔して帰ってきただけです。その行き帰りが異常に蒸し暑くて、汗をふきふきしながらでしたが、それほど歩いたわけでもないのです。徒歩の時間は行き帰り全て合わせて20分くらいかな。それでも体が異常な暑さにびっくりしたのでしょうか。夜10時くらいには右腕の内側に紅斑を発見しました。

　今までは6月に紅斑ができることが多かったのですが、今年はできなくて、調子がいいのねと喜んでいたのです。6月はきっとうまく休養を取っていたのでしょう。昨日はいきなりの蒸し暑さに体が追い付かずに、ポコッと1個だけできてしまったのだと思います。注意信号ですね。

　今日は夕方からバイトが入っています。暑いです。何とか無事に終わって帰宅できますように。明日も予定が入っています。休養と気分転換と睡眠をとって、体を休めるようにします～。

昨日は通院日。

　昨日は通院日でした。待ち時間は1時間半。これは私としてはまあまあ。前回は約3時間待ったので、昨日は逆に早く感じたくらい。いえ、予約時間から1時間半待ったので、本来は待ちすぎの時間です・・・。

　薬の減量があるのではないかとビクビクしていたのですが・・・・。主治医とお話をして、このところ体調が安定していること、睡眠については眠れるときはぐっすり眠れる等報告をして、いろいろと話した結果、ステロイドの減量は8月からということになりました。

　主治医のほうから「ステロイドを減らすのは梅雨の時期は避けたい」と先にお話がありました。私もそう思っていました。梅雨の間は結構、体調が崩れます。それと、個人的には7月はアルバイトが入っています。8月に入るとちょっとお休みになるので、できれば夏以降にステロイド減量に挑戦したい、と思っていました。

　昨日は、他にも不安なことなど先生に相談することができました。ほっとして安心感がこみあげ、診察室を出て会計の前に待合室の椅子に腰かけて、「ああ、よかった」と独り言を言ってしばらく座ってしまいました。心配事が自分の中で解決したのです。そういうときって、本当に腰が抜けるような安心感から座りたくなるものですね。

　次の診察まで現状を維持して、体調を整えて、ステロイド減量に挑戦したいと思っています。

お薬増えました。

　昨日通院日で、結構待ちましたね～。予約時間より2時間後くらいに診察でしたが、実はその1時間前から血液検査等で行っていたので、約3時間待ってました。昨日は私の主治医だけでなく、他の先生も混んでいたらしく、待合室のあちらこちらで待ち時間の長さに文句が聞かれました～。私は覚悟して本を1冊持っていったので、それを全て読み終えることができましたよ～。

　さて、タイトルとおりですが、お薬増えました。数日前にも書きましたが、うまく眠れなかったのです。前回の診察で眠剤を変えても量が少なかったので、寝つきも悪く、眠れても数時間で起きる、と言う状態でした。背中や肩の痛みもとれず、実は結構、精神的にきつかった。

　昨日の診察で主治医の方針を聞くことができました。まずは生活のリズム、睡眠のリズムを整えて、よく眠れている状態にして体調を落ち着かせてから、ステロイドを減量していくことが目標、とのことでした。ステロイド減量中に症状が悪化した場合は、もちろん戻したり、他の方法を考えてくれると思います。というか、そうするはずです。

　「この人わかってるなあ～」と思ってしまいました。先生に失礼な言葉かもしれませんが、私の気持ちと言うか、辛いところをくみ取ってくれていると言うか・・・。薬が増えるのは本当は嫌だけど、でも眠れないのは辛い。ああ、もしかして今の私には抗うつ剤かな、と思っていました。抗うつ剤は7年くらい飲んでいて、2月に中止しました。私は痛みにも効いたので長く飲んでいましたが、2月にやめても4月の中旬くらいまでは眠りも痛みも大丈夫でした。しかし眠剤を工夫してもうまく眠れない。関節炎以外と思われる痛みも2ヵ月近く続いている。更年期障害のような症状も出ている。ああ、困ったね～、と言う感じでした。

　昨日、抗うつ剤を処方してもらって、それは眠る前に眠剤と一緒に飲むタイプのものでした。眠れましたよ～、久しぶりに。しかし、今日は一日ボーっとしてますけどね。背中と肩の痛みも軽減している気がします。眠れなくて、体も辛くて、なんとなくホームから飛び込みたくなるよりは薬を増やして眠ろうよ、正直そんな気持ちです。主治医の判断に感謝です。これでしばらく様子を見て、3週間後にまた通院です。

これから通院です。

　今日はこれから病院。昨日のバイトの疲れがありますが、何とか頑張って行ってきます！

　薬がどうなるのかな。ステロイドはどうなるのかな。先月処方された眠剤では全然眠れなかったからどうなるのかな。今日はちょっと不安だらけです。相談してきます～。

痛みのために。

　一昨日、主治医にこの1ヵ月の間の不調について相談しました。主に背中の痛み、肩の痛み、首の痛みについて。そしてステロイドの減量について、先生からお話がありました。

　10年以上、毎日ステロイドを10㎎飲んでいたため、体がその状態に慣れてしまっていることは、自分でもわかっていました。0.5㎎という少量でも減らしたために、体が今、一生懸命がんばっているのもわかっています。先生のお話では、目標は一日5㎎。ただ、一気にではなく、3～4ヵ月くらいかけて少しずつ減らしていきましょう、ということになりました。

　さて、そこで痛みについてですが、私は新しいお薬を試すのはどうか、と提案しました。先生も「じゃあそうしてみましょうか」ということになり、カルテにも入力して、最終的に処方する薬を確認しているときでした。私が「毎回もらっている眠剤では眠れないので、家に余っていたもう一つの眠剤と組み合わせて飲んでいるので、２つください」と言うと、「寝つきが悪いの？途中で起きちゃうの？」と聞かれたので、「両方です。１時間以上寝付けなくて、寝ても最近、2・3時間で目が覚めるんですよ～」と答えると、「眠剤を変えてみよう」と先生がおっしゃいました。眠剤を変えることで、新しく試そうとしていた痛みについてのお薬は今回やめることになりました。

　疼痛、痛みと睡眠の関係はとてもあるんですよね～。私、忘れていました。要するに、よく眠れるようになると痛みが軽減する可能性があるのです。主治医は、それをわかっているわけです。これは、私に当てはまるかもしれない、と気づいてくれたのだと思います。新しく試そうとしていたお薬は、免疫抑制剤です。試さないと、私に効き目があるかどうかわかりません。副作用もあるかどうかわかりません。ただ、その前に、他の方法があるのではないか、と思ってくれたことが嬉しかった。

　そして、ストレス、についても改めて話してくれました。ケロさんの環境が変わったり、そういったことがストレスになっているかもしれない、と。そうだそうだ、私、バイトが変わった、旅行にも行った、そうだそうだ、ストレスたくさんかかってる～、と気づいたわけです。

　いろいろな角度から、症状や薬の説明をしてくれて考えてくれる先生にとても感謝しています。新しい眠剤でまずは3週間、しっかり眠って、痛みと向き合ってみようと思います。

病院です。

　今日は病院。ここ1ヵ月の間に体調が悪くなったり、回復してきたけれどいろいろと気になることがあるので、しっかりと主治医と相談してみます。

　気候の変化が大きいので、体調を崩されている方が多いですよね。私だけではないと思うのです。この先、どうしたらいいのか、不安もあるので今日はお話しよう～。でも、患者さんで激混み、なんだけどね・・・。

講演会。

　今日は年に一回のベーチェット病友の会の講演会でした。GWに体調を崩したので、今年は行けないかもしれない、と思っていましたが、参加することができました。

　今年のテーマは「血管ベーチェット」について。私は血管ベーチェットではありませんが、毎回違う病状のテーマでも、ベーチェット病として参考になることがたくさんあるので参加しています。今はその症状が出ていなくても、将来的に出現する可能性はあります。ベーチェット病にはいろいろな種類がある、という意味でお話を聞くことは勉強になります。

　毎年、東京以外からも参加者がいらっしゃるようです。皆さん、病気の不安を持っています。こういう場があることは、私たちにとっては大切なことだと実感しています。