3月の通院日です。

 今日で3月が終わります。その最終日に、3月の通院です。午後から行ってきます~。

 4月から少し生活が変わる予定です。仕事面で変わります。精神的にも体力的にも慣れるのに時間がかかるかな、と考えています。ちゃんと休養を取りながら、生活していきたいと思います。

 仕事面で少し変化するので、今日の通院ではその報告をして、しばらくは薬の減量もせずに様子を見たいということを、主治医に伝えようと思います。季節の変わり目で体調が不安定でもあるので、まずはこのままゆるゆると過ごしながら、新しい生活に慣れていきたいと、自分の考えを話してきます。

 東京は昨日今日と黄砂が飛んでいるようです。あ、黄砂については以前、金沢や富山に住んでいたので経験済み、とそのころの話も書きたいのですが、そろそろ通院の準備をする時間ですので、今日はここまでにします~。

不調な感じ。

 あえて、「不調な感じ」というタイトルにしてみました。体がどうやら不調な感じ?感じです。不調だと認めてしまいたくないのですよね~。

 だって無理していないし、すごい仕事しているわけでもないのに、どうして体調が不調になるんだ?と自問してしまいます。

 でも本当はいろいろと原因があるんです。気候も変化してきていて気温差がありますし、ちょっとプレッシャーのかかる仕事も数回しましたし、母親の体調も気になっていましたし、ストレスがあったのですよ。でもこんなもので自分の体調は悪くならないと信じていたかったのです。

 でもね、体は「少し辛いんですよ。だから口内炎です。だから陰部潰瘍です。だからドライアイです。だから毛嚢炎です」と次々と症状をだしてきました。認めなくてはいけない感じです。

 昨日今日と外出はせずにゆっくり過ごしています。口内炎は痛くなくなりました。今日もこのまま外出はせずに、自宅で過ごします。暖かくて本当なら少し歩きたいのですが、きっと一昨日にように少しがんばると、また口内炎が痛くなりそうです。焦らずにゆっくりと体調を戻しながら、体力をつけていきます。

舌先の口内炎。

 舌先に口内炎ができました。痛いです。常に、ではなくて、食べるときに使いますので、そのときに痛いです。舌先ともしかして、舌の左側にもできている気がします。

 オテズラという薬を飲み始めてから、口内炎が劇的に少なくなりました。しかし、ステロイドの減量とともに、だんだんと口内炎ができやすくなっている気がします。口内炎ができるときは、体調が不安定なときで、それが信号になっています。危ないぞ~、ちょっと不安定だぞ~、と言う信号です。

 口内炎に気付いたのがお昼の時だったので、午前中は歩いて日用品を買いに行ってきました。日差しが暖かくてとてもよかったです。しかし商品を少し買いすぎたので、肩が重くなってしまい、慌てて帰宅しました。45分くらいかかったかな、と思います。自分としては久しぶりにぶらぶらと歩けて嬉しかったのですが、お昼を食べたときに口内炎に気付いてちょっとがっかりました。ああ、体調がいまいちだったのだな、と思いました。

 早く治ってくれるといいなと願いながら、今日もしっかりと眠ります。体調回復にはやはり睡眠が一番です。

薬は現状維持です。

 昨日は通院でした。主治医と相談して、ステロイドの減量はしないほうがいい、と言うことになり、現状維持となりました。

 毎日ステロイドを5㎎飲んでいます。そのほかに免疫抑制剤など、いろいろと内服しています。ステロイド5㎎は自分としては目標でした。免疫抑制剤も飲んでいるので、主治医のお話によると、ステロイドは2.5㎎まで減らせるようです。何が一番問題かというと、症状の再燃もそうですが、倦怠感がなかなか取れず元気がでないようです。

 12月にステロイド5㎎になってから、ベーチェットの症状が少し現れて、落ち着いたと思ったら今度は元気が出なくなりました。仕事のことや母親の大腸検査のことなど考えることがあり、病院の付き添いもあって、体力気力が落ちたのかなと思っていましたが、なかなか元気になりません。自分でも分かっていました。

 この冬は寒いですし、自粛中ですので、外出する気力が出てきません。日常生活の買い物すら、あまりしていない状況でした。薬の減量もなく現状時ならば、自分の体調を整えようと思います。

 今日の東京は寒かったのですが、郵便局での振り込みや、自分の食べるパンや野菜など買い物にも行ってきました。午後は自宅でゆっくり過ごしています。少しずつ動きながら、外を歩くようにして、体力を戻していこうと思っています。

ちょっと咳が出る。

 咳喘息のような症状が、私はあります。主治医に以前相談して、あらかじめ咳の内服薬やディスクタイプの吸い込む薬ももらっています。掃除をした後や疲れた後に症状が出やすいので、一応気を付けています。

 自宅にいるときは掃除のときにマスクをして、ほこりを吸い込まないように注意しています。他にはゆっくりしている限り、あまり咳も出ません。ところが今日のように、特に何もしていないけれど午後から仕事があるのに、午前中から少し咳が出る、というのが困ります。今週は一日おきに予定がありましたので、疲れがたまってしまったのかもしれません。

 仕事のときに咳が出るのは、今の時期はとても敏感になります。風邪をひいているわけでもないし、花粉症でもない、でも咳をしていると周囲の人には迷惑ですよね。仕方がないので、お昼を食べた後に咳の薬を飲んで、抑えるようにしようと考えています。

 昔はよかった・・・。例えば咳が出ている人がいれば、飴を差し上げたりしていました。職場の人はもちろんですが、ときどき電車に乗っていて、隣の女性が咳が止まらなければ、ちょっと飴をお渡しすることもありました(嫌な顔をされたらすぐに戻しましたけど、たいていもらってくれたものです)。今はできません・・・。そもそも咳ができません。

 ああ、早く新型コロナが収束してくれることを願うばかりです。

先生、ごめんね。

 昨日は母親の通院の付き添いて、大学病院に行きました。母親が年始に行った大腸内視鏡の検査結果が、まだ確定しません・・・。というか、このまま経過観察になりそうです。

 他の検査もしていて、その結果によっても治療法が違ってくるようです。それでもまあ、大腸に関しては、ところどころ炎症しているような、アフタのような部分もあり、生検もしたけど、どうやらこれは経過観察でいいかもしれない、みたいな感じになりそうです。また1ヵ月後に予約して行くことになりました。

 大腸に関しては消化器外科になるのですが、担当の先生は最初に去年の末に会った時から、ふにゃふにゃした対応でした。ふにゃふにゃというか、まあ、てきぱきしていない、外科の医師らしくないというのでしょうか。男性医師なのですが、外科の医師と言うと、けっこうはっきりものを言う、てきぱきとしている、なんてイメージが勝手にあるのですが、そうじゃないのです。~らしい、っていう言い方はよくないですね。今まで母親がかかったことのある外科医の先生たちの話を聞くと、てきぱきはっきりというイメージがあったのですが、今回の母親の大腸に関する担当医師はそういうタイプではありませんでした。

 昨日は4回目の診察でした。予約時間通りに呼ばれて診察室に入って、今までのように、ふにゃふにゃした感じでした。母親が最初に「先生、疲れているみたいですね」なんて言うと、「ええ、ああ、はい、まあいつも疲れています・・・」なんて答えていました。最初の診察のときから私としては、「この先生は30代後半くらいだ、若い、なあなあに言い含められたりしないように、しっかりと聞かなくてはいけない」なんて、実は思っていたのです。ところが、話しているうちに、もう内視鏡検査はしたくないと言っていた母親が、もう一度してもいい、と答えるほど、話を聞いてくれて、ふにゃふにゃしながら説得してくれたのです。あれ?なんか不思議な先生だなと思っていました。

 昨日は診察室に入ってから30分くらい話を聞いてくれました。最後のほうに私は思い切って「先生、おいくつですか?お若いですよね」と聞くと、「55です」と答えました。ええええーーーー!!?「55歳ー!!私50歳です!ごめんなさい、私、年下だと思って、上から目線でした!!」と、速攻謝りました。すると先生は「いえ、慣れています」と答えました。

 ほんと、いけませんよね、ほんと、ごめんなさいです。だってマスクしているから鼻から下は見えないし、髪の毛が黒々としていて、白髪がないのです。染めているのですか?と聞いたら、染めていないとのこと。笑うと目じりに少ししわができるくらいで、30代後半にしか見えなかったのです。ふにゃふにゃしているし・・・。付き添いの家族としては、ぶっちゃけなめられないように、ものすごく気を張って臨んでいたのです。リスペクトが足りなかった自分に反省です。聞けば、医師としてもう30年、内視鏡に関してはどうやら指導医の立場のようです。講師という立場のようですが、大学病院の消化器部門では上から数えて4番目、次はもう准教授の位置でした(調べました)。

 若い先生でも、しっかりと診てくれる、話を聞いてくれる先生はたくさんいます。最近は大学病院でも高圧的な医師は、あまりいないと感じています。私のほうが高圧的だった・・・。反省。よく話を聞いてくれて、母親の話をよく聞いてくれる先生です。そろそろ付き添いも必要がないかな、と感じています。ほんと、先生、ごめんね。

久しぶりに口内炎。

 ベーチェット病なので、口内炎との付き合いは長いです。子供のころからできやすい体質でした。大人になってもできやすく、35歳でベーチェット病と診断されたときに、口内炎というのはときどきできるものであって、常にあるものではないというのを始めて知りました。常にあるというのは、まあ、月に半分以上は口の中のどこかにできている、という状態が普通だと思っていました。でも普通は違うようです。年に数回できるのが普通だと知りました(もちろん人によって違いますけどね。そのときに医師に言われたことです)。

 診断されてから、口内炎の予防になると思われる薬を飲んでいても、口の中のどこかにある、ないときは歯肉が腫れている、それは仕方ないと思っていました。

 去年の10月から飲み始めた薬で、その口内炎が劇的にできなくなりました。口内炎に効く薬だと主治医から聞いていましたが、飲み始めてから数ヵ月たち、気が付いたらできなくなっていました。ちなみに陰部潰瘍にも効くらしいのですが、私の内服している量では効かない感じです。口内炎とおさらばして約一年、それが久しぶりにできてしまいました~。

 舌の右側側面に1個。それとたぶん、上顎の裏に1個?ついでに左上奥歯の歯肉が腫れています。ああ、久しぶり。痛い。久しぶりにできると、口内炎って痛いですね~。食べることはできますが、気になります。これがいつもできていたなんて、びっくり。抑えられていたのにできてしまったというのは、やはりステロイドを今月初旬からちょっと減らしていますし、体力的にも落ちているのでしょう。疲れが少しずつたまっていて、回復が遅いので、口内炎ができてしまったのだと思われます。う~ん、残念。

 ひたすら睡眠をとって、体力回復に努めるべきですが、なんとなくだらだらしています。寝つきも悪いですし、寝起きも遅いです。今日から3日間はダラダラしようと決めているので、これでいいのですが、口内炎は3日目。治りません。焦らず、だらだらしながら回復するのを待ちます~。

やっぱりね。

 ステロイドの内服を0.5㎎減らして2週間。毎日ステロイド5㎎を飲んで、他にも免疫抑制剤のイムランやオテズラ等の薬も飲んでいます。今回は薬の減量と体調不良が重なりましたが、4・5日間ほど9時間半の睡眠をとって休養していたら、回復と同時に減量による倦怠感もなくなりました。減量の影響がもうないのかと思っていたら、やっぱりね。昨夜気づきました。陰部に何かができています。

 あわててリンデロンの軟膏をぬりました。潰瘍なのか毛のう炎なのか、わかりません。前回の減量のときにも、減らしてから2週間後に違う部分に毛のう炎ができたので、もしやと思っていました。やっぱりね。

 とにかく今日は1日休養日にしました。何もせずに、横になったり、ご飯を食べたり。今回の体調不良ではさすがに休養をとりすぎて、体重が増えてきました。でもまずは回復第一です。

今日は少し掃除をしてみた。

 昨日は数分間コンビニへ買い物に行きました。今日はトイレとお風呂を掃除してみました。少しずつ日常生活に復帰していこうと考ええています。

 明日の仕事はお休みをいただきました。体と心が弱っているときに人の多い状況の仕事に行くことを、昔だったら気力で乗り切れたかもしれません。しかし今の世の中で、もしお休みがいただけるならたぶん「無理はしないでください」というところだろうと思います。職場に明日の仕事のお休みをお願いする電話をした際に、「熱とかはどうですか」と言われました。そう、私10日間前に仕事に行っています。職場の人は気にしているでしょう。「熱はありません。大丈夫です」と答えました。新型コロナではないと、ちょっとつけ加えましたが、年齢と持病と飲んでいる薬の関係から考えると、もし新型コロナにかかっていた場合はすでに重症だろうと思います。

 今回の体調不良は、ちょっとがんばっていろいろとやり過ぎました、と言う感じです。さらに先週の木曜日からステロイドの減量をして、今、一日5㎎の服用になっています。ちなみに、イムランと言う免疫抑制剤やオテズラと言う薬も飲んでいますので、ベーチェット病の私の症状は抑えられていると考えられます。しかし今回のステロイド減量で感じているのは、肩から背中にかけて痛い、という久しぶりの痛さです。4年前に毎日10㎎のステロイドを飲んでいた頃、始めて0.5㎎減らしたときに、肩や背中、特に背中が痛くて困りました。久しぶりにその痛さ復活です。しかも休養しているのに、肩と背中が痛い。

 今週は1歩1歩日常生活を始めていこう、と思っています。明日は部屋の掃除をしてみようかと考えていますが、少し外を歩いた方がいいかもしれないとも考えています。ずーっと横になっているか、座っているので、たぶん足が弱っています。ついでに食欲がいまいちです。昨日から少し体重が減ってきています。モリモリ食べて体力もつけないとね、とも感じています。

 

1歩というか外に出てみた。

 3日間1歩も外に出ていないので、今日は1歩、というかマンションの下にあるコンビニへ2分くらいの買い物に行きました。

 買うものは「ねぎ」と決まっていたので、外に出るということのリハビリを兼ねて、数分だけ買い物に挑戦しました。ここ数ヵ月はまあまあ体調もよくて、仕事も自分的にはバリバリ(?)できていたと思うので、今回の体調不良はちょっとショックです。しかもステロイドの減量もしているので、なかなかぐぐぐっと回復しません。こんなときに減量しなくても、と思いますよね。私もそう思いましたがもう遅い。減量を始めてしまいました~。

 毎日9時間半睡眠をとっています。4・5日間はそのくらい寝ているでしょうか。眠剤を飲んでいるとはいえ、そんなに眠れることはあまりありません。体が睡眠をとりたいと思っているのだと勝手に思って、寝ています。

 明後日火曜日の仕事も、休んだ方がいいかなと感じています。母親は「休みなさい」と言っています。もし、私が母親なら何て言うかと考えてみたら、やはり「休んだ方がいいんじゃないの」と言うと思います。まあまあ大勢の人(たぶん100人くらい)と対応する仕事です。少しでも体調に不安を感じたら、休めるなら休んだ方がいいと思います。

 急に動く仕事をするのでなく、ちょっと外出からリハビリをしたほうがいいと感じています。3・4日引きこもっていると言っても、3・4日間も外に出ないで動いていないのです。それが急に大勢の人と対応する仕事をする、そこまで(職場まで)通う、という行動をするのは、ちょっと無理かな~、と考え中です。早く元気になりた~い。

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