お薬増えました。

　昨日通院日で、結構待ちましたね～。予約時間より2時間後くらいに診察でしたが、実はその1時間前から血液検査等で行っていたので、約3時間待ってました。昨日は私の主治医だけでなく、他の先生も混んでいたらしく、待合室のあちらこちらで待ち時間の長さに文句が聞かれました～。私は覚悟して本を1冊持っていったので、それを全て読み終えることができましたよ～。

　さて、タイトルとおりですが、お薬増えました。数日前にも書きましたが、うまく眠れなかったのです。前回の診察で眠剤を変えても量が少なかったので、寝つきも悪く、眠れても数時間で起きる、と言う状態でした。背中や肩の痛みもとれず、実は結構、精神的にきつかった。

　昨日の診察で主治医の方針を聞くことができました。まずは生活のリズム、睡眠のリズムを整えて、よく眠れている状態にして体調を落ち着かせてから、ステロイドを減量していくことが目標、とのことでした。ステロイド減量中に症状が悪化した場合は、もちろん戻したり、他の方法を考えてくれると思います。というか、そうするはずです。

　「この人わかってるなあ～」と思ってしまいました。先生に失礼な言葉かもしれませんが、私の気持ちと言うか、辛いところをくみ取ってくれていると言うか・・・。薬が増えるのは本当は嫌だけど、でも眠れないのは辛い。ああ、もしかして今の私には抗うつ剤かな、と思っていました。抗うつ剤は7年くらい飲んでいて、2月に中止しました。私は痛みにも効いたので長く飲んでいましたが、2月にやめても4月の中旬くらいまでは眠りも痛みも大丈夫でした。しかし眠剤を工夫してもうまく眠れない。関節炎以外と思われる痛みも2ヵ月近く続いている。更年期障害のような症状も出ている。ああ、困ったね～、と言う感じでした。

　昨日、抗うつ剤を処方してもらって、それは眠る前に眠剤と一緒に飲むタイプのものでした。眠れましたよ～、久しぶりに。しかし、今日は一日ボーっとしてますけどね。背中と肩の痛みも軽減している気がします。眠れなくて、体も辛くて、なんとなくホームから飛び込みたくなるよりは薬を増やして眠ろうよ、正直そんな気持ちです。主治医の判断に感謝です。これでしばらく様子を見て、3週間後にまた通院です。

これから通院です。

　今日はこれから病院。昨日のバイトの疲れがありますが、何とか頑張って行ってきます！

　薬がどうなるのかな。ステロイドはどうなるのかな。先月処方された眠剤では全然眠れなかったからどうなるのかな。今日はちょっと不安だらけです。相談してきます～。

痛みのために。

　一昨日、主治医にこの1ヵ月の間の不調について相談しました。主に背中の痛み、肩の痛み、首の痛みについて。そしてステロイドの減量について、先生からお話がありました。

　10年以上、毎日ステロイドを10㎎飲んでいたため、体がその状態に慣れてしまっていることは、自分でもわかっていました。0.5㎎という少量でも減らしたために、体が今、一生懸命がんばっているのもわかっています。先生のお話では、目標は一日5㎎。ただ、一気にではなく、3～4ヵ月くらいかけて少しずつ減らしていきましょう、ということになりました。

　さて、そこで痛みについてですが、私は新しいお薬を試すのはどうか、と提案しました。先生も「じゃあそうしてみましょうか」ということになり、カルテにも入力して、最終的に処方する薬を確認しているときでした。私が「毎回もらっている眠剤では眠れないので、家に余っていたもう一つの眠剤と組み合わせて飲んでいるので、２つください」と言うと、「寝つきが悪いの？途中で起きちゃうの？」と聞かれたので、「両方です。１時間以上寝付けなくて、寝ても最近、2・3時間で目が覚めるんですよ～」と答えると、「眠剤を変えてみよう」と先生がおっしゃいました。眠剤を変えることで、新しく試そうとしていた痛みについてのお薬は今回やめることになりました。

　疼痛、痛みと睡眠の関係はとてもあるんですよね～。私、忘れていました。要するに、よく眠れるようになると痛みが軽減する可能性があるのです。主治医は、それをわかっているわけです。これは、私に当てはまるかもしれない、と気づいてくれたのだと思います。新しく試そうとしていたお薬は、免疫抑制剤です。試さないと、私に効き目があるかどうかわかりません。副作用もあるかどうかわかりません。ただ、その前に、他の方法があるのではないか、と思ってくれたことが嬉しかった。

　そして、ストレス、についても改めて話してくれました。ケロさんの環境が変わったり、そういったことがストレスになっているかもしれない、と。そうだそうだ、私、バイトが変わった、旅行にも行った、そうだそうだ、ストレスたくさんかかってる～、と気づいたわけです。

　いろいろな角度から、症状や薬の説明をしてくれて考えてくれる先生にとても感謝しています。新しい眠剤でまずは3週間、しっかり眠って、痛みと向き合ってみようと思います。

病院です。

　今日は病院。ここ1ヵ月の間に体調が悪くなったり、回復してきたけれどいろいろと気になることがあるので、しっかりと主治医と相談してみます。

　気候の変化が大きいので、体調を崩されている方が多いですよね。私だけではないと思うのです。この先、どうしたらいいのか、不安もあるので今日はお話しよう～。でも、患者さんで激混み、なんだけどね・・・。

講演会。

　今日は年に一回のベーチェット病友の会の講演会でした。GWに体調を崩したので、今年は行けないかもしれない、と思っていましたが、参加することができました。

　今年のテーマは「血管ベーチェット」について。私は血管ベーチェットではありませんが、毎回違う病状のテーマでも、ベーチェット病として参考になることがたくさんあるので参加しています。今はその症状が出ていなくても、将来的に出現する可能性はあります。ベーチェット病にはいろいろな種類がある、という意味でお話を聞くことは勉強になります。

　毎年、東京以外からも参加者がいらっしゃるようです。皆さん、病気の不安を持っています。こういう場があることは、私たちにとっては大切なことだと実感しています。

　

体を動かしてみよう。

　相変わらず背中が痛むのですが、どうしてなのかよくわからない。肩の関節、背骨等の痛みは関節炎だとわかります。しかし、肩甲骨の内側が痛むときは、もしかして動かさないことによって固まってしまっているのか、とも思えます。

　そこで、動かしてみることにしました。毎晩のストレッチは体調が回復してから復活しています。そのときに、肩甲骨周辺をほぐすような動きと、昔フラメンコを習っていたときの腕の動かし方も付け加えるようにしました。そうすると、背中のストレッチにもなると思ったのです。

　それから、じっと座ったままの姿勢を続けない。寝たままの姿勢も続けない。これは昼間ですが、寝込んでいたときのクセがついてしまい、ずっと同じ体勢でいることに慣れてしまいました。これではいけないと思い、気が付いたときに背中を伸ばしたり曲げたりするようにしています。

　そして、少しでも毎日外を歩く。気分転換にもなるし、背中もまっすぐ、姿勢よく歩く。体を動かしてみて、背中の痛みの様子を見てみます。調子を整えられるといいな。

　

勇気をもって。

　病気等で寝込んで1週間くらい外出しないと、気持ちが内側にこもってしまって、外に出るのがいつも怖くなります。普通に外を歩けるだろうか、電車に乗れるだろうか、アルバイトで仕事ができるだろうか・・・と。

　昨日は仕事でした。まだ3回目の新しいアルバイトです。寝込んでいる間は、「行けるかどうか」で悩んで、回復してきてからは「できるかどうか」で気持ちが沈んでいました。「できるかどうか」については、仕事内容については新人なのでできないのですが、職場に行ってその場に立って（座って）取り組む姿勢ができるかどうか、だったのです。怖かったのです、行くのが・・・。

　しかし、行きました。スーツで外を歩くのも、電車に乗るのもちょっと怖かった。でも、なんとなく歩けて乗れて、職場まで行くことができました。それからは夢中の4・5時間。気が付いたら、終わっていました。

　バイトに行かれて良かった。勇気をもって、一歩踏み出して良かった。友人にメールで報告して、寝込んでいる最中に励ましてもらったことに感謝。とりあえず、ほっとしました。

周囲に感謝。

　寝込んでいる間に、いろいろと不安になって、友人や先輩、両親にも弱音をたくさん言いました。今後の仕事のこと、病気のこと、実は昨日もこれから先の体調不安について考えていたら眠れませんでした。

　私は周囲に恵まれていて、助けてくれる人がいます。不安になっているときに気持ちを聞いてくれることと、安心できるようなアドバイスをくれます。今回もそうでした。焦る気持ちを落ち着かせ、毎日寝ていたら少しずつ回復してきました。

　回復してきてまず思うのは、周囲の人たちへの感謝の気持です。そして恩返しは、私が明るく毎日過ごすこと。それから、もし私が誰かに不安な気持ちや相談を打ち明けられたら、受けとめられるような人間になること。今の気持ちを大切に、明日はアルバイトに行きたいな、と思っています。

やっと回復してきた。

　6日間寝込みました。扁桃腺の腫れ、背中等の関節炎、痛かった。関節炎はまだ痛いので、来週の通院日まで様子を見て、主治医に相談です。

　振り返ると、3週間くらい前から体調を崩しそうな兆候はありました。それなのに、忙しさで気分も高揚していたのか、体を休めていませんでした。具体的には、「ベッドに横になる」ということをしていませんでした。

　昼間テレビを見ながらコタツ（まだ出ています)に足をいれて横になることはあったのですが、何もせずにベッドに横になって眠るとか、ボーっとするとか、そういう休養をしていませんでした。夜もなかなか寝付けなかったり、途中で寝汗で起きたりと、体調不良の前兆はたくさんあったのです。

　体からの注意信号だったのですよね。それを見ない気づかないふりをして動いていました。そうしたら、一気に崩れました。

　寝込みながらいろいろと考えました。いろいろなこともありました。何度か泣きました。今日明日ともう少し休んで、週の真ん中のアルバイトには出勤したいな、と考えています。

ちょっとだけ

　ちょっとだけ扁桃腺の腫れがよくなってきました。赤みと白み（？）は残っているので油断してはいけないのですが、少しでも回復（？）してきて・・・なんかボーっとしています。

　これ、毎日寝込んでいたから頭がボーっとしているのでしょうね。GW後半はいつ何をしたのかよく覚えていません。

　関節炎は変わらずあります。もともとあるのですが、今回はいつもよりひどいし、痛むので、次回主治医と本格的に相談したい。

　なんとなく考え方がマイルドになってきた。「～しなくちゃ！」という思いが、「～できればいいか」みたいな考え方になってきた、ような気がします。

　自分の人生だもんな～、自分がいいように生きないとな～、無理しても苦しいなあ～、なんて考えたりしています。