久しぶりに口内炎。

　ベーチェット病なので、口内炎との付き合いは長いです。子供のころからできやすい体質でした。大人になってもできやすく、35歳でベーチェット病と診断されたときに、口内炎というのはときどきできるものであって、常にあるものではないというのを始めて知りました。常にあるというのは、まあ、月に半分以上は口の中のどこかにできている、という状態が普通だと思っていました。でも普通は違うようです。年に数回できるのが普通だと知りました（もちろん人によって違いますけどね。そのときに医師に言われたことです）。

　診断されてから、口内炎の予防になると思われる薬を飲んでいても、口の中のどこかにある、ないときは歯肉が腫れている、それは仕方ないと思っていました。

　去年の10月から飲み始めた薬で、その口内炎が劇的にできなくなりました。口内炎に効く薬だと主治医から聞いていましたが、飲み始めてから数ヵ月たち、気が付いたらできなくなっていました。ちなみに陰部潰瘍にも効くらしいのですが、私の内服している量では効かない感じです。口内炎とおさらばして約一年、それが久しぶりにできてしまいました～。

　舌の右側側面に1個。それとたぶん、上顎の裏に1個？ついでに左上奥歯の歯肉が腫れています。ああ、久しぶり。痛い。久しぶりにできると、口内炎って痛いですね～。食べることはできますが、気になります。これがいつもできていたなんて、びっくり。抑えられていたのにできてしまったというのは、やはりステロイドを今月初旬からちょっと減らしていますし、体力的にも落ちているのでしょう。疲れが少しずつたまっていて、回復が遅いので、口内炎ができてしまったのだと思われます。う～ん、残念。

　ひたすら睡眠をとって、体力回復に努めるべきですが、なんとなくだらだらしています。寝つきも悪いですし、寝起きも遅いです。今日から3日間はダラダラしようと決めているので、これでいいのですが、口内炎は3日目。治りません。焦らず、だらだらしながら回復するのを待ちます～。

やっぱりね。

 ステロイドの内服を0.5㎎減らして２週間。毎日ステロイド5㎎を飲んで、他にも免疫抑制剤のイムランやオテズラ等の薬も飲んでいます。今回は薬の減量と体調不良が重なりましたが、４・５日間ほど９時間半の睡眠をとって休養していたら、回復と同時に減量による倦怠感もなくなりました。減量の影響がもうないのかと思っていたら、やっぱりね。昨夜気づきました。陰部に何かができています。

 あわててリンデロンの軟膏をぬりました。潰瘍なのか毛のう炎なのか、わかりません。前回の減量のときにも、減らしてから２週間後に違う部分に毛のう炎ができたので、もしやと思っていました。やっぱりね。

 とにかく今日は１日休養日にしました。何もせずに、横になったり、ご飯を食べたり。今回の体調不良ではさすがに休養をとりすぎて、体重が増えてきました。でもまずは回復第一です。

今日は少し掃除をしてみた。

　昨日は数分間コンビニへ買い物に行きました。今日はトイレとお風呂を掃除してみました。少しずつ日常生活に復帰していこうと考ええています。

　明日の仕事はお休みをいただきました。体と心が弱っているときに人の多い状況の仕事に行くことを、昔だったら気力で乗り切れたかもしれません。しかし今の世の中で、もしお休みがいただけるならたぶん「無理はしないでください」というところだろうと思います。職場に明日の仕事のお休みをお願いする電話をした際に、「熱とかはどうですか」と言われました。そう、私10日間前に仕事に行っています。職場の人は気にしているでしょう。「熱はありません。大丈夫です」と答えました。新型コロナではないと、ちょっとつけ加えましたが、年齢と持病と飲んでいる薬の関係から考えると、もし新型コロナにかかっていた場合はすでに重症だろうと思います。

　今回の体調不良は、ちょっとがんばっていろいろとやり過ぎました、と言う感じです。さらに先週の木曜日からステロイドの減量をして、今、一日5㎎の服用になっています。ちなみに、イムランと言う免疫抑制剤やオテズラと言う薬も飲んでいますので、ベーチェット病の私の症状は抑えられていると考えられます。しかし今回のステロイド減量で感じているのは、肩から背中にかけて痛い、という久しぶりの痛さです。4年前に毎日10㎎のステロイドを飲んでいた頃、始めて0.5㎎減らしたときに、肩や背中、特に背中が痛くて困りました。久しぶりにその痛さ復活です。しかも休養しているのに、肩と背中が痛い。

　今週は1歩1歩日常生活を始めていこう、と思っています。明日は部屋の掃除をしてみようかと考えていますが、少し外を歩いた方がいいかもしれないとも考えています。ずーっと横になっているか、座っているので、たぶん足が弱っています。ついでに食欲がいまいちです。昨日から少し体重が減ってきています。モリモリ食べて体力もつけないとね、とも感じています。

 

1歩というか外に出てみた。

　3日間1歩も外に出ていないので、今日は1歩、というかマンションの下にあるコンビニへ2分くらいの買い物に行きました。

　買うものは「ねぎ」と決まっていたので、外に出るということのリハビリを兼ねて、数分だけ買い物に挑戦しました。ここ数ヵ月はまあまあ体調もよくて、仕事も自分的にはバリバリ（？）できていたと思うので、今回の体調不良はちょっとショックです。しかもステロイドの減量もしているので、なかなかぐぐぐっと回復しません。こんなときに減量しなくても、と思いますよね。私もそう思いましたがもう遅い。減量を始めてしまいました～。

　毎日9時間半睡眠をとっています。4・5日間はそのくらい寝ているでしょうか。眠剤を飲んでいるとはいえ、そんなに眠れることはあまりありません。体が睡眠をとりたいと思っているのだと勝手に思って、寝ています。

　明後日火曜日の仕事も、休んだ方がいいかなと感じています。母親は「休みなさい」と言っています。もし、私が母親なら何て言うかと考えてみたら、やはり「休んだ方がいいんじゃないの」と言うと思います。まあまあ大勢の人（たぶん100人くらい）と対応する仕事です。少しでも体調に不安を感じたら、休めるなら休んだ方がいいと思います。

　急に動く仕事をするのでなく、ちょっと外出からリハビリをしたほうがいいと感じています。3・4日引きこもっていると言っても、3・4日間も外に出ないで動いていないのです。それが急に大勢の人と対応する仕事をする、そこまで（職場まで）通う、という行動をするのは、ちょっと無理かな～、と考え中です。早く元気になりた～い。

とにかく横になってます。

 体調が悪くなると、何も考えられなくなり、とにかく横になり休むしかなくなります。今はその状態で、３日目になりました。

 ただ、肩の痛みやだるさが何となくよくなった気がします。よくなってきたと感じるのは、例えば録画してあるドラマを見ようとか、来週の仕事はどうするか、と考えられるようになってきたからです。

 振り返ると、10月11月は、自分なりに仕事をがんばりました。自分なりに、なので収入とはあまり関係ないのですけどね。でも、また回復したら自分なりに仕事をしたいと思えるくらいは回復してきました。

 まだまだ休みます。明日も明後日も休養です。

ステロイド減らしたらだるい。

　一昨日の通院で主治医と相談し、私からステロイドの減量を提案して、昨日からちょっとだけステロイドを減らしました。とてもだるいです。

　喉の痛みはよくなってきたのですが、ちょっとだけでも減らしたステロイドの影響、毎回実感しますが、ほんとうにだるいです。

　完全に休養日態勢に入っています。昨日から寝たり起きたりの生活です。昨日からのステロイド内服は、毎日5㎎となりました。早く体が慣れて、アルバイトもできるように体調を整えたいです。

　来週も1回だけ入っているアルバイトですが、もしかして無理かな、という感じもしています。今日はお休みをいただきました。今朝は起きられなくて10時半まで寝ていたので、今日はお休みにして正解だったと思っています。

　体が第一です。職場には申し訳ありませんが、来週も無理そうならお休みをいただこうと考えています。ああ、生活費が・・・なんて考える以前に、体が動かないので、無理ですね。とにかくゆっくり過ごします。

調子いまいち。

 昨日から調子がいまいちです。寒くなったからなのか、昨日の朝からいまいちでした。今朝は６時くらいに目が覚めて、体の痛みと喉が少し痛かったため、薬を飲んでさらに眠りました。

 10時くらいまで寝ていましたが、起きてからも喉が少し痛んだので、明日の仕事を電話でお断りしました。本当は行きたかったのですが、この時期は喉が痛むだけでも、注意しなくてはなりません。早めにお断りすれば、代わりのメンバーを探してくださいます。諦めるときは思いきって諦めます！

 今日はゴロゴロしながら、寝たり起きたりして過ごしました。明日も休養しようと思います。

通院だけど寒いです。

 今日は１ヵ月半ぶりの通院日です。でも寒いから外に出たくない～。

 昨日、母親が通院だったので、掃除などをがんばったからなのか、今朝起きたら首が痛くて回らない状態でした。少しずつ動かしているうちによくなってきましたが、首や肩が凝っているのでしょう。余計に外出したくないと思ってしまいます。

 しかーし！通院しないと薬が足りません。なので気持ちを切り替えて行ってきます！バスで行くのですが、バスの中も換気のために窓が開いていて寒いはずです。防寒して行ってきます。

なかなか治らない。

　先月の６日ごろに顔の左頬、口の少し上にできた紅斑と思われるできものが、なかなか治りません。主治医には「顔に紅斑？そうかなあ？」と言われましたが、私は過去にできたことがあり、今回も紅斑だと思っていました。ところが・・・。

　ステロイドの成分が入ったリンデロンVG軟膏を塗っていると治まってきますが、放っておくとまた再燃してくる、という状態を繰り返し、今日でもう約１ヵ月。ここ数日また赤みが増してきたので、リンデロンを塗っていましたが、お風呂上りによく見てみると、できものの先が白っぽく見えました。あれ、これはもしかして、毛嚢炎？

　過去にもしつこい毛嚢炎に悩んだことがありました。やはり１ヵ月くらい治らずに、がんばってしっかりとリンデロンや、抗生剤の軟膏を塗ってやっと完治した、という経験がありました。もしかしてそれによく似た症状？たぶん、そうです。主治医にも見せていますが、そのときには収束気味だったので、紅斑か毛嚢炎かわかりませんでした。というか、治っている、と思っていたのです。

　疲れたり、ストレスがたまったりすると、症状が出てくる、とはこのことですね。治ったと思ったできものが、また赤くなってきて、何となく先が白っぽい。ああ、がんばって軟膏を塗り続けます。

　明日までは休日です。治るといいなあ～。

紅斑左肩に4つ。

　一昨日、左肩が痛痒いな、と思って見たら、紅斑が3つできていました。ああ、できてしまったのか、と思って見ていたら、母親が「あんた、４つできてるよ、ほら腕のほう」と言われて肩越しに腕をちらっと見ると、さらに１個できていて、合計４つでした。

　体は正直で、ちょっとプレッシャーがかかったり、ストレスがかかっていると、何か症状がでてきます。体がだるいとか、関節がちょっと痛いとか、寝付けないことのほうが、なんとなくよく分からない理由なので、不安になります。紅斑ができると、ああやっぱりね、ストレスね、と納得するのです。ただ、先日顔の左にできたときには、左側が全体的にこわばった感じで困りました。今回は左肩。紅斑の周辺が痛痒く、少し左肩の関節が痛いです。

　リンデロンVGの軟膏を塗って、乗り切るしかないので、乗り切ります。あとはよく睡眠をとるようにします。