母親の病名と、私の年内最終通院日。

　私は今日が年内最後の通院日でした。病院も今日が最終日で、午後に行きましたが、患者さんは少なかったです。本当に珍しく、予約時間の15分過ぎに呼ばれて診察室に入りました（いつもは予約時間の1時間後、が普通です）。

　検査結果はここ半年くらい変わらず、ただ、ある薬の影響で白血球が低いので、症状がちょっと悪化しても、その薬はもう増やせないね、という会話を主治医としました。低いといっても、一応正常内ですので大丈夫です（でもその薬が私の症状には効いているのです）。このままの薬で体調を安定させるように、来年からは仕事を調整します、と私から主治医に伝えました。仕事を増やしたので、体調が不安定なことが多々ありました。しかし検査結果は悪くないのです。自分が辛いので、自分のためにも仕事の量を調整しながら、来年は生活していこうと考えています。

　さて母親の病名が昨日分かりました。というのは、難病申請を2つの病気でしていて、どちらになるのか、それとも認められないのか、分からなかったのです。昨日難病申請の認定証が届き、「クローン病」ということになりました。

　母親は潰瘍性大腸炎とクローン病の2つで申請していました。治療はクローン病でも、例えば私の持病であるベーチェット病の腸管ベーチェットでも初期で使われる薬を飲んでいて、今は安定しています。腸管ベーチェットではないと、実は私の主治医が母親を診てくださったので分かっていました（私と母親は同じ大学病院です）。私の主治医は「クローン病だろう」と母親に言ったそうで、その通りになったわけです。

　今後は「クローン病」として、治療方針が決まっていくのだろうと思います。今は安定しているので、このまま悪化しないように、毎日無理をしないように気をつけながらの生活です。しかし、母は年明けに膝の手術が決まっています。まずはその手術が無事に終わりることを願っています。

　昨日今日と、病気関係でうちの家族はばたばたしましたが、これで明日以降はゆったりとできそうです。できる予定です～。

寒さは辛いと実感。

　今さらですが、寒さは辛いと実感しています。ベーチェット病になってから約16年。季節の変わり目に体調をよく崩し、発症したばかりのころには入退院を何度か繰り返しました。主治医が5年くらい前に変わり、薬を変更したりしながら、今までの約10年は入院するような悪化はしていません。

　仕事を増やしてみて体が辛いときが度々ありますが、休日に寝込んで回復させています。どこまで仕事ができるのか、シフトを調整させていただきながら様子をみていましたが、本格的に冬の気温になり、先週くらいから関節が痛くなってきました。やっぱり冬の寒さが辛いと実感しています。

　発症してから約16年もたてば病気との付き合い方も分かると思っていましたが、まだまだ分からないことがあります。薬を調整していますから、今の薬を飲み始めてからどのくらい無理（？）ができるのか、分からないものです。特に冬に関節が痛くなるのは当たり前と思いつつ、あらためて今週の寒さで両膝の痛みが増して、仕事からの帰宅時に階段を下りるのも大変になり、やっぱり寒さは要注意だと感じました。

　それから、無理はよくないですね。経済的にお金が足りない状況でも、無理をして体調を崩すと戻すのに本当に大変です～。それは分かっていたけれど、無理をしてしまいました。寒さに気を付けて、体を温めて、適度に仕事をして、経済的な問題は両親と相談しながら生活していきたいです。

主治医から「お腹は？」と聞かれた。

　今週は自分の通院がありました。母親が入院した同じ大学病院で、母親の入院中に私の主治医も母親を診察してくれました。それは、膠原病の数値が高かったからでしたが、結果的には別の病気（クローン病または潰瘍性大腸炎）となったみたいです。

　約1ヵ月半ぶりの診察で、まずは母を診察してくれたことにお礼を言って、自分の診察になりました。この1ヵ月半、私の体調はだいぶ波があり、紅斑みたいな毛嚢炎のようなものができたときには写メも撮っていたので、その写真も見せました。アキレス腱が痛かったとか手の指の関節が痛かったとか、いろいろと話して、咳の喘息のような状態にもなったので、聴診器でも診察してくれました。喘息の心配はないようでした。

　様々な症状の話の最後に主治医がこう聞きました「お腹は？」。「え？お腹の調子ですか？」「そう、お腹」なるほど、そうかあ、母親がクローン病もしくは潰瘍性大腸炎のような症状だったので、私も腸管ベーチェットの可能性があるかもしれない、ということなのか？と解釈しました。体質的に似ているのは親子ですから当たりまえですものね。

　薬については、今の生活がストレスがかかっている状態だと医師が分かっているので、このままの薬でいきましょうということになりました。私もそうしたいと思っていたので、よかったです。この時期に薬を何か減らすとなると、体調がさらに悪化する可能性があります。このままで何とか生活をしていきたいと思っています。

　次回の診察は11月中旬。仕事の関係で少し先になりました。そのころには私の生活も（仕事が）、軌道に乗っているといいな、なんて思いながら、診察室を出たのでした～。

クローン病もしくは潰瘍性大腸炎らしい。

　母親の病名候補が分かりました。クローン病もしくは潰瘍性大腸炎らしいです。やっとなんとなく病名が付きそうな感じです。

　長かったです・・・病名が〇〇らしい、となるまで、入院してから23日間。入院している病院で、初めて大腸内視鏡検査を受けたのが今年の1月初旬。そのときには病名が付かずに、感染症やら他の病名やら、検査をしても分からずに、整腸剤と下剤だけの処方で約半年。その間に悪化して入院となったわけです。

　病名や原因がわからないことが多々あることは知っているつもりでした。なかなか決定的な症状がなくて、〇〇疑い、と言う感じで治療している方も多いと思っています。それでもあらゆる検査をしてやっと〇〇疑いと言う感じで、母親の治療が始まって数日たちました。炎症反応がやっと２０→５まで下がったそうです。それでも高いですけどね。白血球は正常になったそうです。

　入院中に母親は、膝の症状が悪化して歩けなくなったとのことなので、私が介護認定の申請に行ってきました。腸の具合が安定して退院しても歩けなかったら、お風呂にも入れません。膝については同じ病院の整形外科で診察を受けて、左膝の関節を人工関節に置換する手術をする予定になっています。いったん退院してから改めて膝の手術の日程調整をするとのことなので、その間は自宅での生活になります。まずは介護認定を受ける必要があると、父親と相談して決めました。

　人生って、本当にあっという間に変化しますね。ずーっと同じ生活なんてありません。自分でも分かっていましたが、両親に甘えて約11年、のほほんと過ごさせてもらいました。さあ、これからは私が少し頑張る必要があります。自分の体調をしっかりと管理しながら、できる範囲で頑張って行きたいと思っています。

薬の内服が始まったようです。

　治療開始まで、長かったです。母親が入院してから、1回目と合わせると、今日で19日間。あらゆる検査をして、他の科の先生とも相談してくださって、やっと今朝から薬の内服が始まったそうです。

　母親にどんな薬を飲んだのか電話で聞いてもよくわからないので、どういう薬だろうと思っていました。父親が午後に母の衣類を届けに病院へ行き、帰りに洗濯物をもらって帰ってきた際、母親の直筆メモとともに薬の説明書が一緒に入っていました。説明書を見て、嬉しくなり、ちょっと叫びました。治療が始まったのだと、しっかりとわかりました。

　今はコロナ禍なので、入院した患者さんとの面会は家族でもできません。入院している階のインターフォンで看護師さんを呼んで衣類を渡し、本人に届けて本人から洗濯物をもらって、看護師さんがそれを届けてくれるだけです。毎回必ずメモや手紙を私が書いて衣類と一緒に入れ、父親が届けに行ってくれます。

　飲み始めた薬がわかり、母親とその後、電話しました。「その薬は効くから、絶対よくなるよ！」と励ましました。母親は今日はとても気分がいいと言っていました。絶食中なので、薬がよく浸透しているのかもしれません。

　私はベーチェット病なので、少しだけ自分の病気に関する薬を知っています。患者会の講演会にも参加したり、今年はリモートでの会にも参加したので、ベーチェットでも違う症状（腸管ベーチェットや眼症状についてなど）のお話も聞く機会がありました。他にも今まで慢性疼痛の患者さんの集まりにも参加したことがあり、そのときにクローン病のかたのお話も聞いたことがありました。母親は腸の炎症を起こしているので、似たような状態なのでしょう。処方されたお薬は腸の炎症を抑える薬でした。

　このまま良くなることを祈ります。祈るって言葉はあまり使いませんが、これはそれしかないのですよね。祈るしかない、そんな感じです。

早く治療を始めてほしい。

　母親が再入院してからすでに6日目。まだ積極的な治療が始まりません。昨日、自分の通院があったので、同じ大学病院のため、母親の担当医師にお話を聞くことができました。

　この病気です！という確定診断に至らないらしいのです。これかもしれないし、これかもしれない、という状態のようです。いずれにしても治療方法が同じ方向ですし、検査の結果は出そろったので、本当なら今日から治療が始まる予定でした。ところが午前中に母親から電話をもらい、他の科の先生にも意見を聞くために、いったん予定していた治療は中止だと言われたそうです。

　なんとかしてよ～、と私は思っています。81歳の母親、再入院してから6日間、絶食です。1回目の入院の時にも5日間絶食でした。検査が終わったのだし、そろそろ食べさせてあげて～、と思います。点滴で栄養は与えられているとはいえ、かわいそうです。しかも、炎症反応（CRP)が20だそうです。再入院の時の検査では、11でしたので、さらに上がりました。本人はかなり辛いはずです。

　面会もできませんし、母親からの携帯電話の連絡待ちは、家族としては不安です。私から何回か電話で担当の医師ともお話はしています。昨日は直接お会いして話しました。それでも毎日状況が変わります。早く治療を始めてほしいなと思います。1回目の入院からすでに18日がたっていても、治療方法が決まらず、炎症反応が20はきついです。

　自分のときは自分が辛いのであまり感じませんでしたが、家族が病気で入院していて、辛い思いをしていると考えると、本当に心配で不安ですね。そんな日々ですが、明日は私、単発の仕事が入っています。午前中に行ってきます！

体調がすぐれない状態です。

　家族が入院すると、こんなに気持ちも体力も疲れるのだと、あらためて感じています。

　私は残念ながら、体力的にちょっと辛くなり、左腕等に紅斑ができ始めました。睡眠はここ2日間はしっかりと取れましたが、午前中に洗濯や、ちょこっと掃除などをすると、午後は寝込んでいる状態です。夜ごはんは作れないので、父親に頼んでコンビニでおにぎりや牛丼を買ってきてもらうようにしました。

　父親は最初は牛丼を買いに行くのを嫌がりましたが、私が寝込んでいるのを見て気持ちが変わったのか、買ってきてくれました。私は体重が落ちているので、しっかりと食べようと思い、昨夜は牛丼の並みを全部食べました。

　今週は水曜日の１つ仕事が入っていますが、どうしようかと迷っています。自分の気持ちとしては仕事をしたいのですが、今の体調だと仕事がしっかりとできるかどうかわかりません。周囲への迷惑を考えると、仕事を他のかたに変わってもらった方がいいのかもしれないと考えています。

　自分の体調をなんとかしないといけないと思っています。

　　

補中益気湯を処方された。

　今日は婦人科の通院日でした。ホルモン補充療法は継続です。先生に、「暑いからか疲れているのか、体重が1㎏くらいですが落ちてしまいました。」なんて話をしたら、「漢方でも飲んでみる？」と言われました。

　これ以上薬は増やしたくないと伝えたところ、「漢方も結構効くよ～」なんて言われて、ちなみに漢方名を聞いたら「補中益気湯」と答えが返ってきました。昔、飲んだことがありました。

　もう10年くらい前になりますが、気を見てくださる先生がいらして、その先生にしばらく診ていただきながら漢方をいただいていました。その後、通院しなくなりましたが、私としてはそのときに処方していただいた漢方に結構興味がありました。その中の一つに、補中益気湯がありました。

　そのころは体重が55㎏前後あり安定していて、補中益気湯はそれほど飲まなかったのですが、今日婦人科の先生に言われて「ああ、なるほど」と思い、お試しで2週間分いただくことにしました。補中益気湯はいわゆる、体重減少とか、疲れとか、胃腸とか、そういう関係を補う効き目があるようです。

　この梅雨の暑さと、精神的なこと体力的なことが重なり、疲れがなかなか取れず体重も少し減少しているので、今日から補中益気湯を飲んでみることにしました。気長に体調改善を待ってみましょう。もちろん、しっかり食べて、しっかりと睡眠もとります！

紅斑が4つ出現。

　先週の月曜日に、紅斑が2つできました。疲れとストレスと睡眠不足が原因だなあ、と思っていました。その紅斑は２・３日で治りました。ところが先週は寝つきが悪く、1週間ほど睡眠不足が続きました。仕事は2日間入っていました。

　先週は仕事でもトラブルと言うか、困難な状況がありました。それでも何とか終わりました。土曜日の夜にはしっかり睡眠をとらないと体が参ってしまう、と考えて、眠剤の飲み方を工夫しました。飲む時間と量の調整です。病院からもらっている眠剤の量は、もちろん医師の判断でもらっています。しかし私の心身体の調子がいいときは、量が少なくても寝付けます。15年以上も眠剤と付き合っているので、調整ができるときもあります。寝付けない1週間で体調が完全に悪くなる前に、しっかりと睡眠をとることを決めて、処方されている通りの眠剤の量をしっかりと飲んで、この2日間はしっかりと睡眠をとりました。

　しかし・・・昨日、家庭内で問題が起こりました。1日、その問題と向き合ったり、考えたりして、泣いたりしました。不思議と泣きながら自分の気持ちを打ち明けると、すっきりとしました。夜にはしっかりと眠剤を飲んで、今日は普通に起きました。8時間眠りました。それなのに・・・。

　今朝起きたら、新たな紅斑が4つできていました。左肩と左の背中に２つずつ。ストレスでも紅斑ができることは何度も経験していましたが、驚きました。たった1日、問題が起きて1日の間に、体がストレスをキャッチして、「危ないよ～」と信号を出したのです。

　今日は午後に仕事です。今週は明日も、木曜日も仕事なので、何とか仕事には行きたいです。昨日起きた問題については、解決の方向へ進み始めた気配がしてきました。このまま解決に向かうよう願いながら、あとは私の体調が落ち着くことを心がけながら、今週も適度にがんばります。

3月の通院日です。

　今日で3月が終わります。その最終日に、3月の通院です。午後から行ってきます～。

　4月から少し生活が変わる予定です。仕事面で変わります。精神的にも体力的にも慣れるのに時間がかかるかな、と考えています。ちゃんと休養を取りながら、生活していきたいと思います。

　仕事面で少し変化するので、今日の通院ではその報告をして、しばらくは薬の減量もせずに様子を見たいということを、主治医に伝えようと思います。季節の変わり目で体調が不安定でもあるので、まずはこのままゆるゆると過ごしながら、新しい生活に慣れていきたいと、自分の考えを話してきます。

　東京は昨日今日と黄砂が飛んでいるようです。あ、黄砂については以前、金沢や富山に住んでいたので経験済み、とそのころの話も書きたいのですが、そろそろ通院の準備をする時間ですので、今日はここまでにします～。