口内炎も紅斑も。

 一昨日の通院で疲れたのか、昨日は左足の太ももに紅斑が一個、今日は舌の左側に2個口内炎できました。う~ん、夏は本当に要注意!

 私はストレスでも紅斑がたくさん(10個以上できることもあります)できますが、体力的な疲れでももちろんできます。できる個数はストレスのほうが多い気がします。梅雨の時期から夏が一番できやすく、気温や湿度が高いことと、ストレスや疲れが重なるとできやすいです。今年は1個ずつできていて、まだ合計4つくらいですから少ないですね。それは、今年は自分の体調に目を向けて、ストレスをかけないように、体力的にぎりぎりまで頑張らないようにしているからだと思います。

 口内炎はベーチェット病には当たり前の症状で、ちょっと体調が怪しくなるとすぐできます。私は軟膏等なにもつけないで2・3日で治れば、体力的に回復傾向。どうしても痛くて軟膏をつけても治りにくいときには、体調がうまく回復できていないことだと思っています。先週も口内炎ができ軟膏をつけなくても2・3日で回復したのでよかったのですが、今日の口内炎は舌2個できていて、話しづらいです。舌なので軟膏をつけてもすぐにとれてしまうので、つけていません。このまま終息してくれるといいなあ。

 ちなみに、左足の太ももにできた紅斑は、今回は痛い。小さめなのに、周囲がジンジンしています。こちらは軟膏をすぐにつけていますが、痛いです。

 ちょっと疲れたりストレスがかかったり、日常的には仕方のないことですが、紅斑や口内炎ができてしまったら体からの注意信号だと思います。できるだけゆっくりとして、睡眠をとって、体力体調を回復していくように心がけます。

暑いけど通院がんばる!

 今日の東京は、お昼には35℃になったようです。午後に通院です。猛暑の中、自分が通院で熱中症にならないように、気をつけながら、行ってきます~!!

 最寄駅から病院まで少し歩くのですが、そこをなんとか乗り切りたい!とにかく水筒持って、準備して、がんばって行ってきます!

他人事だと思っていたら

 歯医者に通院しています。先日ブログにも少し書きましたが、大好きなかたいお煎餅を食べていたら、左上の奥歯が欠けて、詰め物が取れました。先週から通院しています。

 他人事だと思っていました。両親が歯医者に通っていて、入れ歯のこととか、歯のこととか、他人事だと思っていたのです。年に2回はクリーニングと健診に行っていましたが、たいした治療もしたことがありませんでした。親知らずが少し虫歯になっていて少し治療をするくらいでした。

 それが今回は、歯が欠けてしまって残りの歯が低いので、詰めることもできず、型を取ってかぶせるそうです。今日は仮歯を入れてきました。45分くらいかかりました。ショックです。

 本当に他人事ではないのですよね。48年(永久歯だから約40年くらい?)使っていて、そりゃあ、そろそろ歯も弱くなってきますよ。大切に使わないといけないとつくづく感じます。身体全てを大切にしなくてはいけませんね。ショックなのは・・・費用も・・・予定外の出費でショックです。でもね、しっかりと治療していただきます。歯は大切に。もちろん、身体全て。

ありゃりゃ紅斑。

 少し体調がよくなってきたので、昨日は曇り空のなか、歩きで買い物に行ってきました。パン屋さんとかスーパーとか、ついでに3月の宮古島旅行の写真をプリントしたりして、ちょっとがんばってしまいました。帰りは歩きながら「少し疲れたな」なんて思っていたら・・・。

 夜、着替えのときにふと右の太ももを見ると、紅斑ができていました。今週はバイトも2回入っていたけど、それでも紅斑はできなかったのに、今日1日の買い物でできてしまった・・・。紅斑ができるときって、何となく同じ体の状態なのですよね~。疲れと言っても、しっとりと疲れているとき、精神的に参っているときに紅斑ができやすいです。仕事も無理を重ねると体力がなくなってできやすくなりますが、適度に動いてしっかり睡眠をとって、休養もとっていれば、大丈夫なときもあります。意外とプライベートで、少し無理をして出かけてしまったり、無理して歩いたり、じっとりと汗をかくような動きをすると、その日の夜には紅斑がでてきたりします。

 何といっても私はこの時期、梅雨が弱いです。湿度が高い状況が、なぜか紅斑もできやすいです。体が梅雨の時期に弱いのでしょう。体調が少しよくなって油断してしまいました。これ以上、紅斑ができないように、ゆっくりします。

体調少しずつ回復中。

 ステロイドの服用をほんの少し減らしてから1週間(毎日7.5㎎→7㎎に減量)。がたがたっと具合が不安定になり。辛かったこの1週間。生きている意味を考えてしまうくらいでした(いつも落ち込むと考えてしまうのですが・・・)。ブログでもコメントをいただき励ましてもらい、友人にもLINEやメールで励ましてもらいました。本当に感謝しています。

 今週は2回、アルバイトも入っていました。これをなんとか乗り越えたかったのです。お昼寝をして、痛み止め(ロキソニン)を飲んで、なんとか仕事ができました。なんせ月に数回~4・5回しか入っていない仕事を、何としてでもやりたかった。生きる意味を考えるくらい体力も気持ちも落ち込んでいても、収入のことは頭にあるんだから、生きる気力はあるのですよね・・・。

 家族にも頼っていました。とにかく寝ていることが多かったので、その間、家事も手伝えませんでした。できるときに、トイレ掃除とか、お風呂掃除だけしていました。

 まだまだ薬の減量は続ける予定です。主にステロイドを減らすのが目標。痛み止めや免疫抑制剤も飲んでいますが、そのおかげで私はベーチェット病の症状が抑えられています。それと更年期障害のホルモン補充療法。この治療のおかげもあると感じています。それらの薬での治療を続けながら、ステロイドを減らしていきます。とりあえず目標は5㎎。ただ慎重に減らしていかないと、途中で症状が悪化してしまったら、またステロイド増量になります。主治医と相談しながら、慎重に慎重に、焦らず焦らず。

 というか、焦ってもステロイドの量は急に落とせません。0.5㎎落とすだけで猛烈なだるさ等の体調不良になり、そこから慣れてくるまで大変です。今回、このまま慣れてくれれば、回復が早いです。あまり過信せずに、ゆっくりする時間を作りながら、過ごしていこうと思います。

 

 

さあ、仕事!

 昨日は1日休養日。ほとんど横になっていました。

 一昨日のバイトを乗り切り、昨日は体がだるく、母親から「掃除はしなくていいから!」と言われたので、その言葉に甘えて家事等は一切手伝わずに、ひたすらゆっくりしていました。お昼寝もして、睡眠時間はしっかりととりましたが、だるさが抜けません。仕方ないです。

 さあ、今日も午後にバイトが入っています!お昼寝をして、ちょっと体が全体的にだるくて、部分的に(?)痛みもあるので、痛み止めを飲んで行ってきます!明日からは数日休養日。よし、今日は何とかがんばります!

0.5㎎減らしてます。

 水曜日の通院で、主治医と相談し、昨日からステロイドを0.5㎎減らしています。今は毎日7㎎を服用しています。

 ほんの少しの減量でも、体に影響がでるかもしれません。まあ、だるくなるのは毎回です。1ヵ月くらいで慣れてくるというのでしょうか。ベーチェット病の症状が悪化しなければ、減量に成功、ということになります。

 昨日は感じなかっただるさが、今日あたりから感じています。昼寝をしたり、夜も眠剤で7時間くらい寝ていても、疲れが抜けていないというのか、まあ要するにだるいのですよね~。

 少し行動を控えて、仕事以外はあまり無理せず、今までの8割くらいの動きをして様子を見ます。更年期障害の治療も継続中で、ここ2ヵ月の間で治療のパッチを変更したので、4回も出血しています。気持ち的にもあまりいいとは言えませんが、更年期障害の症状は安定しています。腹部が出血のたびに張っている感じがして、それはちょっと辛いですね、婦人科の先生とも相談済みなので、あとは出血が治まってくるのを待つばかりです(だんだん量も減っってきているので、このままなくなることを願います・・・)。

 ベーチェット病でも更年期障害になります。もしベーチェット病で、私と同じように更年期の症状で悩んでいる方がいたら、主治医と相談しながら更年期障害の治療もできるかもしれないと、知ってくれたら嬉しいな、なんて思いから書いています。読んでくれているかたも気持ちがいい内容ではないと思いますが、できるだけ正直に書くことが、同じような症状の人の参考になるといいなと思っています。

 ステロイドの減量もこのままうまく乗り切れると信じながら、ぼちぼちと過ごしていきます。

 

通院日です~。

 先月から今月にかけて、2週間に1度通院しています。今日はベーチェット病の通院日。この1ヵ月で紅斑が2個できたり、毛嚢炎1個、口内炎が2個と、少し動きがありました。報告してきます。

 ステロイドをほんの少しだけ減量する予定が伸び伸びになっていますが、梅雨の時期はちょっと不安定なので、どうなるか。去年一昨年の同じ時期と比べたら、今年はかなり安定しています。主治医と相談してきます~。
 

この時期は調子がよくない。

 私は梅雨から夏にかけて調子がよくないです。暑さに弱いのでしょう。膠原病は冬のほうが症状の辛い人が多いと思いますが、私は梅雨から夏にかけてが一番体調を崩します。

 今年度はアルバイトを減らして心も体もゆったりするつもりでしたので、今のところ紅斑は少ないです。一昨日新たに鎖骨あたりに1つできましたが、そんなに大きくなることもなく終息しそうです。去年の今ごろは足に紅斑が13個くらいできていたので、それに比べると今年のほうが調子がいいのでしょう。

 それにしても、湿度が高くて気温が高くなってくると、ぐったりです。あ、それは誰でもそうですよね。私だけではない、と思いながら、自分のペースに合った生活をしていこうと思っています。

 今日は午後にアルバイトが入っています。今週は明日に通院、明後日以降研修会等の予定があるので、自宅にいるときにはできるだけ横になり、ゆっくりしながら体調を整えていきたいです。

紅斑できました。

 私はこの時期、5月6月7月くらいに紅斑ができやすくなります。今年もできました。まずは右手人差し指の第二関節当たりにぽこっと1つ、そして左腕に1つ。特に左腕の紅斑が痛痒いです。

 去年の今ごろは、足に10個以上できた覚えがあります。仕事のストレスが最高にかかっていたときでした。今年はとにかく、体調第一を考えて、心も体も少し余裕を持っていますので、今のところ2個くらいでおさまっています。

 さあ、これから私は苦手な季節です。でも、あまり考えすぎずに、できるだけ楽しいことや心が和むこと、好きなことをしながら、ときどき少しがんばってアルバイトして、過ごしていこうと心がけていきます~。

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