耳の後ろが腫れている。

 朝方目が覚めてトイレに行くときに、耳の下、顎が痛くなっていました。ときどきあるのであまり気にせず、顎の骨の部分に塗り薬をぬって、肩もこっていたので肩にもぬって、また眠りました。

 いつもの時間に起きると、やはり耳の下が痛い。肩もこっている。ああ、どうやらまたリンパ腺が腫れているようです。口を開けて喉の様子を見てみると、左の扁桃腺がコロッとしていました。腫れている、というか、コロッとした感じです。う~ん、どうしてなのだろうか。

 昨日は研修がありました。外出したのはその数時間だけ。このところ季節の変わり目の影響なのか、寝つきも悪いし、体調もそんなによくはありません。小さい波ですが、よかったり悪かったりしています。何も予定がないときには、ゆっくり過ごすようにして、横になって録画したドラマ等を見ていることが多いですが、そういう日でもその翌日でも、調子が悪いときは悪い。困ったものです。

 寝付きの悪さと同様、あまり気にせず、そういう日もあるさ、くらいに考えて無理せずに過ごしましょう

2日連続通院終了。

 昨日一昨日と、連続で通院でした。1日目はベーチェット病の、2日目は婦人科での受診でした。

 ベーチェット病の診察では、細かく検査をしていて、他の病気の血液検査結果も出ていました。エリテマトーデスもシェーグレンもリウマチも大丈夫でした。膠原病仲間ですので、何年かに1度は検査しています。その他にも、腎臓系やら他の内臓系も検査していたようですが、異常なしでした。今のところベーチェット病も安定しています。先月にステロイドを0.5㎎減らしたあとに、少しだけ毛嚢炎ができたり、紅斑ができたり、首のリンパ腺が腫れていましたが、今は治っていることを伝えました。

 昨日は婦人科での診察。ホルモン補充療法について、もう一度しっかりと話し合いました。私が軽く考えていたからです。貼るタイプのホルモンについては、しっかりと1枚貼って、この治療をあと5年くらいは続けていこう、という話をしました。更年期障害の治療をしっかりしながら、ベーチェット病のステロイドも減らしていく考えを、婦人科の先生ともう一度はなしをして確認しました。(ベーチェット病の主治医はもちろん了承済みです)

 私は更年期障害については、薬を飲んだり貼ったりすれば症状がおさまったので、「治っている」という気持になっていました。薬を減らせば、また症状が出てくる可能性があるわけです。甘い考えでした。考え方や生活の改善、時間も必要だと認識しました。ベーチェット病も更年期障害も、気長にうまく付き合いながら暮らしていこうとあらためて思いました。

 

今週は病院2回。

 今週は明日明後日と病院への通院が続きます。連日になりますが、先生の外来日がうまく重ならないので、仕方ないのです。でも今週は病院週間(?)と決めているので、気持ち的には大丈夫です!

 明日はベーチェット病、明後日は婦人科への通院です。今の体調をどちらで報告するのがいいのか迷うので、どちらでも報告することにします。いつものことですが、背中が痛むのですよね~。こたつの中で座っていることが多いので、姿勢が悪いのかなあ。

 姿勢が悪かったり、運動不足かもしれないとも思うので、今年は適度にウォーキングをしたり、何か新しい運動系のことも始めたいと思っていました。今年、と言ってもすでに3月ですが、私の中では来年度(4月以降)に体力づくりを考えています。何をしようかな~、ちょっとワクワクします

回復中。

 体調、回復中です。昨日の仕事にも行けました(できたのかどうかは別として・・・)。

 先週末くらいから、背中に毛嚢炎ができていました。さらに鼻の裏の腫れや、首のリンパの腫れを感じていたのですから、やはりほんの少しでもステロイドを減量した影響がでているのだろうなあ、とあらためて思いました。

 今日と明日はお休みです。日曜日に大きな行事があり、それが終わると一安心です。何とか体調を回復させたいので、ゆっくりしながら食べたいものを食べて休養していたら、太りました。どうやら去年と比べると、完全に1㎏は太ったようです。胃の調子にも気をつけながら、さらにゆっくりします~

体調崩れ気味。

 昨日から体調崩れ気味、というか崩れています。昨日の早朝に目が覚めたとき、鼻の裏がおかしいな、とは思ったものの、何もせずにトイレだけ済ませてまた寝ました。起きたときには、もう完全に鼻の裏(喉につながる部分)が腫れているのが分かりました。

 風邪だろうと思い、慌てて風邪薬を飲みました。肩も痛いし、首も痛みがある。昨日は夜に仕事があったので、とにかく昼間は寝ていました。仕事には行くことができました。しかし、風邪にしては他の症状が出てこない。おかしいな、と思っていると母親から、「あんた、ステロイドを減らしたからじゃないの?」と一言。ああ、そうだった~。

 ステロイドを減らしたことをすっかり忘れていました。そのせいで風邪を引いたわけではなく、たぶん、減らしてから動いていた分の疲れがでて、体調を元に戻す力が足りず、鼻の裏に炎症が出たのでしょう。肩や首の痛みは、首のリンパ腺が腫れていたようです。夜になって気付き、首を触ってみたら何となく腫れていました。

 私はもともと喉や鼻の裏の粘膜が弱く、ベーチェット病の症状も喉の炎症が強く出ます。忘れていました。イムランという免疫抑制剤が私はよく効いているらしく、喉の炎症がめったに出なくなっていたので、すっかり大丈夫な気持ちでいました。やはりステロイドを少しでも減らした影響は、自分が弱いところに出るのでしょう。明日は仕事が入っています。とにかく今日も休養しています。

ステロイドちょっと減量。

 昨日の通院で、検査結果が安定していたため、ステロイドを0.5㎎減らすことになりました。女性ホルモンが足りていない数値は出ていて、更年期の症状に悩んでいても、他の検査結果はよいのだから、体って本当にわからない~。

 ベーチェット病の主治医と、毎日のステロイドの服用が5㎎になるといいですね、という話をしていました。今は2年かけてやっと7.5㎎まで減らすことができました。主治医の配慮で0.5㎎ずつの減量で、なんとかここまできました。

 ほんのちょっと減らすだけでも、体に影響が出てきます。改めてステロイドってすごい薬だと思います。ただ、長期の服用はできるだけ減らしたほうが、副作用に困ることも少なくなると思うので、主治医と相談しながら減らしていく予定をたてています。

 焦らず、一歩一歩です。半歩かもしれないけど。

考えが甘かった・・・。

 更年期障害は、ホルモン補充療法を行えばよくなる、なんて軽い考えでした。甘かった。治療を始めて1ヵ月くらいで、とてもよくなりました。でも、補充の量を減らしたら、また症状が戻りました。

 甘かったです。治療をしてよくなったので、無理をしていました。予定をぎゅうぎゅうに入れていました。入れすぎです。今回、薬を減らして調子が悪くなって気づきました。体調がいいのは薬のおかげ。自分が回復したつもりでしたが、そうではないのです。そもそも更年期障害を受け入れて、どう過ごしていくかを考えて、生活する必要がありました。

 肩も首も背中も痛い。考えもまとまらない。すぐに忘れる。集中できない。このままではもっともっと悪くなってしまう。更年期障害で寝込んでしまって、家から出られないほど辛い症状で悩んでいる人がいることを、よその人のことだと思っていました。自分が似たような状態になって始めて分かった他の人の気持ち。しっかりと忘れずに生きていこう。

 まずは自分の体と心に向き合って、どう生活していくのか、この機会にしっかりと考えたいと思います。

ホルモン補充が足りないの?

 どうも調子がよくないのです。先週の初めころから体が重く、ぐったりしていて元気がなくなり、だんだんと肩と首も痛くなってロキソ○ンテープを貼ったりしていました。どうしてだろう、と考えていました。

 昨日の夜、はっと気づきました。今月の10日ころに婦人科へ行って、体調が安定したので女性ホルモンの量が半量になりました。今のこの体調、ホルモン補充療法を始める前に似ています。ホットフラッシュは治まっているのですが、そのほかの症状がぶり返しています。感情が少し抑えられなくなったり、人の名前が思い出せなかったり、精神的にも影響が出ています。ああ、これは・・・・。

 次に婦人科へ行くのは1ヵ月以上先の予定です。う~ん、どうしようか。体がこの状態に慣れるのか、それとも違う理由でこうなっているのか。う~ん。悩み中です。

 

年に一度の眼科検診。

 私はベーチェット病なので、眼科検診は年に1回しっかりと受けます。

 ベーチェット病の主治医のいる病院の眼科で受けています。今の病院では、眼科のほうが先に受けていました。ベーチェットの主治医が2年前に変わり、眼科検診を受けている病院にたまたまベーチェットの専門医がいたので、お願いしたのです。

 今年の眼の診察は、いつもより時間をかけて診ていただいた気がします。ステロイドを毎日服用して13年くらいたつので、白内障になっていないか気になっていました。その件を聞いたら、「これから診ようと思っていました~」と言われました。白内障も、ベーチェットの炎症もなく、大丈夫でした。ちょっとドライアイみたいです(なんとかかんとかドライアイという、ながい名前がついていました)。

 夜になると目が疲れている、かすむ、などの症状についてもお聞きしました。私は「ちょうどいい近視」らしく、メガネを取ると50㎝くらいの距離のものがよく見えます。そういう「ちょうどよい近視」の場合は、パソコン作業をしたり、本を読む際にメガネをはずして見てください、とのことでした。メガネをしていると、近くを見るときにピントを合わせるために時間がかかり、さらに瞬きをしないそうで、眼が疲れやすくなるようです。50cmくらいの距離での作業はメガネをはずすようにすると、疲れやすくならないと言われました。さっそく帰宅してから実行しています。

 今月は病院に3回も行ってしまいました。毎回待ち時間もあり、まあまあ大変ですが、行けば安心します。疑問に思っていることを質問できますし、新しいことも知ることができます。次回は約2週間後にベーチェット病の診察です

安定しています。

 体調、安定しています。今年はいろいろとありました。

 私はベーチェット病です。最近は病気について書くことが少なくなっていました。ベーチェットの症状はまあまあ落ち着いていて、1年に1㎎ずつステロイドを減らして2年。今は毎日、プレドニンを8㎎飲んでいます。先日はアルバイトの帰りに両膝が痛くなり、駅から下りの階段を手すりにつかまりながら下りました。これは次回の通院日に主治医に報告します。

 更年期障害が辛くて、ホルモン補充療法を始めました。せっかく終わりかけていた生理が、また定期的にくるのが少し気になりますが、体調は良くなりました。最初の数日でホットフラッシュが治まってきて、1ヵ月で完全に治まりました。肩こりや首のこりもよくなってきて、今はかなり痛みがなくなってきました。ただ、肩こり首こりは更年期障害以外の理由があるので、自分で解消できるように工夫も必要ですよね。

 新しいアルバイトでずいぶんと悩んだ1年でした。悩んでもうまくいくわけではなく、勉強をしながら何とか続けている状態です。このバイトは3月までです。もう少しがんばっていきます。

 あまり遊ばない1年でした。でも映画は3本見ることができました!自分の体と仕事に向きあった年だったなあと思っています。来年も自分の体と心に向き合って過ごしていきたいと思います。

 持病があっても、更年期障害でも、今の医療の力で、自分なりに楽しく充実した毎日を過ごしています。生きているのはけっこう楽しい。それは自分次第で楽しくもなるし、苦しくもなるのかもしれないと、思えた1年でした

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