ステロイド減量の新たな目標。

 一昨日、通院日でした。患者さんが新型コロナ流行前に戻ったような多さで、待ち時間2時間でした。でも全然大丈夫。覚悟して毎回行っています。話をよく聞いてくれる主治医なので、他の患者さんのお話も聞いてくれていると思うと、待っていられるのです。自分の話ももちろん聞いてくれるからです。

 そろそろステロイドをまた減量したかったのですが、この1ヵ月、体調が不安定だったので報告をしました。すると「今5.5㎎まで来てますからね。今の体調だとやめた方ほうがいいですよね。まあ、焦らずに2・3月くらいに減らしましょう」と言われました。何となくほっとしました。自分でも減らしたいけれど、体調を考えると不安でした。

 話をしている中で出てきたのですが、主治医が「まあ2.5㎎くらいまで減らせるでしょう」と、つぶやいたのです。ええーーー!!2.5㎎ーー!?と、そのまま言葉に出てしまいました。今は毎日ステロイドを5.5㎎服用しています。10㎎から減らし始めてここまでくるのに、3年かかりました。「先生、2.5㎎にするのに、どのくらいの期間を考えています?」と聞いてみると、「1年ですかね」と答えたので、「ええー!!」と、また言ってしまいました。「まあ、ここまでで3年かかってますね。あはは」なんて先生がちょっと笑っていました。

 新たな目標ができてしまいました。私としては毎日の服用が5㎎が目標でした。達成したら、そのあとはどうなるのだろうと考えていましたが、2.5㎎とは・・・・。もちろん他の薬と併用しています。免疫抑制剤のイムランや、ベーチェット病の薬としては、認可されてまだ1年くらいのオテズラという薬も飲んでいます。そのほかにもいろいろと飲んでいます。それでも2.5㎎といったら、以前の私なら考えられない少量です。ちょっと嬉しくなりました。

 最近の研究で、人間の副腎で作っているステロイドと同じ成分らしきものは、どうやら3㎎くらいだろうと言われています。以前は5㎎と言われていましたが、もっと少ないらしいのです。今の私はステロイドの長期服用で、自分では作っていない状況なのだろうと思います。だからその分を薬で補い、さらにベーチェットの症状を抑えるためにもう少し飲んでいる、という状態です。他の薬と併用しながら、それを本来自分で作れるであろう量まで、服用するステロイドを減らせるのかもしれない、とも思っていました。もちろん、症状がよい状態で安定しないと、減らせません。他の薬にも頼らないといけないでしょう。

 主治医から新たな目標を示されて、「よし、新しい目標ができた!」と、少しやる気がでてきました。毎日の生活の中で、アルバイトをしながら、体調を維持していくのはちょっと大変ですが、無理のない範囲で精一杯目標に向かって歩んでいきます。

通院です。

 今日は午後から持病のベーチェット病の通院です。約1ヵ月半ぶりです。その間に症状が出ていましたので、メモをしていました。報告をしっかりしたいと思います。

 東京は昨日に続き、晴れています。秋らしい、すっきりとした晴れで、こういう日は公園にでもお昼を持って行きたいものです。そういう外出を、しばらくしていません。今年は無理かなと諦めています。新型コロナの影響で外出機会が少なくなった、という理由と、ここ数年でステロイドを少しずつ減らしているので、体調管理にはとても注意しているつもりです。今の時期はお天気だと爽やかで気持ちがいいのですが、季節の変わり目で少しでも冷たい風にあたると、次の日にガクッと体調が悪くなることがあります。

 去年は近くの図書館まで散歩がてらに歩いて行って、お昼用にパンを持って行き、4・5時間過ごしました。お昼には隣の公園で、日差しを浴びながら1人でパンを食べて、ゆっくりとして、また図書館に戻って本を読む、という幸せな時間を過ごしたものです。今年は新型コロナの影響で、私の地域の図書館では、基本的に長くいられないようになっているみたいです。

 今日はこれから通院でバスに乗ります。バスの中から景色を眺めて、少しでも秋を感じたいです。バスを降りてから長めの上り坂なので、そのときは秋を感じられる余裕はないかな。お天気がよくて、気分的にも晴れやかなので、通院するにはいい気候です。
 

やっと回復。

 左頬の唇上にできた紅斑がやっとよくなり、体調が回復してきました。首や肩の痛みもよくなってきました。ああ、今回はちょっと辛かった。

 でも陰部潰瘍は、よくなったり悪くなったりが1ヵ月以上続いています。困ったものです。季節の変わり目は、どうしても持病の症状が出てきます。うまく付き合っていくしかないと分かっていても、もう15年以上の付き合いでも、毎年、毎回、体も心も落ち込みます。

 それでもなんとかアルバイトに行けたり、自宅で静養しながらドラマを見たり、新聞を読んだり、そういう気力はあるので、大丈夫だと思っています。打合せや研修会を休んだりしてしまいましたが、仕方がないのです。諦めることは諦めます。全て完璧にはできないのです。

 そんな自分に落ち込んでしまうことがあり、そんなときに言葉で救ってくれる友人がいて、私は幸せだな、と思うのです。そんな私でも見ていてくれる、気にかけてくれる人がいるのは、生きていく支えになります。ありがたいです。

 このまま体も心も回復していくといいな。明日は仕事が入っています。来週はちょっと難しい仕事も入っています。仕事に大きいも小さいも簡単も難しいもないのですが、ちょっと気がかりな仕事です。それが終了すると、少し気持ち的に楽になるかな、という感じです。それまでは体調回復を中心に、適度に生活していきます。

ちょっと寝込んでいます。

 今月はなんとなく体調がよくないです。それでも自分なりにできることはしていましたが、いよいよ今日はちょっと寝込んでいます。

 昨日のブログに書きましたが、左の頬、唇の上にできた小さな紅斑が、小さいくせに威力がすごいです。周辺がこわばっているような感じで、今日は背中の方までちょっと痛みがあります。母親から「今日は寝ていなさい!」と言われて、ちょっと寝込んでいます。

 本当は今日の予定だった、打合せも研修も出たかった。今日の打ち合わせのために、たくさんの資料を読みました。少し頑張りすぎたのでしょうか。

 東京はまた急に寒くなってきたので、よけいに体調が不安定になっているのかもしれません。暑いのか寒いのか、毎日変化します。ですが、自宅にこもっているので、寒いといっても足元が寒さを感じています。昼間にベッドで寝ていると、暑くも感じました。変な気候です。

 明日は仕事の予定です。なんとか今日で回復したいところですが・・・。とにかく寝ます~。

左頬に紅斑か?

 昨日の朝、起きたときから顔の左側がなんとなくこわばっていました。左目は瞼がふくれていたので、すぐに目薬を点眼。なんだろうこれは、と思いつつ、お昼過ぎに仕事が入っていたので、なんとか仕事へ行きました。

 帰宅してやっぱり左頬がおかしい。鏡でよく見ると・・・左頬、唇の斜め上くらいに小さな紅斑らしきものができていました。ああ、これだったのか、と納得。すぐにリンデロンの軟膏を塗りました。

 今朝は起きると、左耳がなんとなくおかしい。プールに入って耳に水が入ってしまった感じ。しばらくしたら治りました。さらに、左首のリンパ腺がちょっと腫れている感じ。肩もこっているし、相変わらず左の頬がこわばっています。紅斑も小さいですが、できています。ああ・・・。

 紅斑って、威力がすごい。小さなものでも、できるとその周辺が痛かったり、腫れてしまったり。熱を持つこともあります。今回は紅斑が痛いというよりも、その周辺への影響が出ています。休養をとっているつもりでしましたが、体調って、気温差とか、様々な環境が影響するんですよね。今日はお休みですが、明日は打合せや研修、明後日は仕事が入っています。今日はたっぷりと休んで、何とか紅斑が治るといいのですが・・・。少し心配なこともあり、精神的にストレスがちょっとかかっているのかな、という感じもします。とにかく今日はゆっくりします。

検診は行っている、行こう。

 新型コロナの影響で、年に1回や2年に1回の区市町村からの検診等も、行く人が減っているというニュースを聞きます。私はこういう時期だからこそ、行かなかったから発見が遅くなったということはないように、しっかりと行きました。

 区からの検診のお知らせと無料切符が届いて、先月9月の上旬に、乳がん子宮頸がん、胃がんの検診を受けて、先日結果が送られてきました。全て異常なし(子宮筋腫や胃に少し良性ポリープありでしたが分かっていたことです)という結果でした。一安心しました。

 毎月持病のベーチェット病の診察も行っています。こういう時期だからこそ、「ああ、もっと早く行っておけばよかった」ということがないように、自分で心がけています。特に乳がん子宮頸がんは女性特有の病気ですよね。まさか自分が、という人がいるのも、見たり聞いたりしています。自分は大丈夫、ではなくて、検診には行って自分でできる範囲で注意していく、という姿勢はこれからも変わりなく続けていきます。

おっと、喉が・・・。

 今朝起きたときには感じませんでしたが、朝食のときにトーストにマーマレードを塗って食べたら、喉にしみたのです。喉が、ちょっと痛い?痛いというが、いがらっぽい?

 昨日、少し調子が良かったので、いろいろな荷物の整理をしてしまいました。母親と一緒にしたのですが、動くのは主に私なので、汗だくになりました。そのままクーラーの効いた部屋にいました。そのときにもしや・・・風邪でも引いたのでしょうか。

 体全体がだるいとか、ベーチェットの症状が少しでたりしていましたが、喉の違和感は久しぶりです。ああ、嫌だなあ。鏡で確認しても、赤くはないですし、腫れてもいません。本当に初期の状態。自分が違和感を感じている程度。このまま治まってほしいです。とりあえず風邪薬を飲んで2・3日様子を見ます。

症状が少し出ている。

 ちょっと頑張りすぎたようです。ベーチェット病の症状が少し出ています。紅斑が右腕に2個、顔の頬の上あたりに毛嚢炎が、陰部に潰瘍のようなものができています。

 この2週間、いろいろと予定があり、少し頑張ってしまいました。仕事は少ししか入っていなかったのですが、自分の検診や、自宅の掃除や整理、自分の部屋のエアコンの対処など、細かい出来事が続きました。大丈夫かな大丈夫かな、と思いながら毎日過ごしていましたが、ベーチェットの症状が少し出てしまいました。まだ悪化していませんので、このまま収束してくれることを願ってします。というか、休養をとって、体と心を休めます。

 休養日をいれていたのですが、そういう日に動かなければいけない用事ができてしまったのです。仕事が入っている日の午前中に、何かが起きたりしていました(←エアコンの延長コードのショート)。その連続で毎日過ごしてしまいました。体調が安定していたので、動けてしまったのです。やはり何もしない休養日を、きちんと入れないといけませんね。気持ちを新たにして、気をつけます。

残暑厳しい通院日。

 今日の東京も残暑が厳しく、34℃の予想が出ています。今、お昼ですが、もちろんすでに32℃は越えています。午後は通院です。

 本当は今日、主治医と相談して明日以降ステロイドを減らしたいなあ、なんて思っていましたが、全然だめです。この10日間くらいなぜか忙しくて、体が疲れてしまっています。これで薬を減量したら、動けなくなってしまいそう。まだまだ東京は暑さも残っているので、ステロイドの減量は来月以降にしたいと思っています。

 毎日5.5㎎のステロイドを飲んでいますが、あと0.5㎎減らせれば、いわゆる維持量と言われる量になります。維持量が何なのかは明確には変わりませんが、何となくわかるのは、膠原病としては最低限のステロイド量であり、この量で日常生活ができるのであれば、副作用はあまり心配ないと言えるのかもしれません。私がベーチェット病を発症してから15年。この量になることが目標であり、達成できないと思っていたことでもありました。ステロイドだけを服用しているわけではなく、イムランという免疫抑制剤やオテズラという新薬、コルヒチン等様々な薬を飲んでいるので、それらに助けられながらステロイドを減らせているわけです。他の薬の助けがないと減らせなかった、ということでもあります。

 ここまできたら焦らない方がいいと、先月主治医にも薬剤師さんにも言われました。私は「かかりつけ薬剤師」さんをお願いしています。毎回薬剤にプラス80円か100円くらいで、担当者を指名できる制度です。私の薬と体の状態をよく知っていてくれるので、相談しています。その2人から言われたので、焦らずステロイドを5㎎まで落としたいと思っています。

 今日も暑いので、熱中症対策と新型コロナ対策をしっかりしながら、行ってきます~。

薬の減量はまた今度。

 一昨日暑い中、病院に行ってきました。ええ、暑かったです。冷たいお茶を持っていき、喉が渇いたと思う前に飲むようにしましたが、35℃以上の猛暑に外出するときには、スポーツドリンクのようなもののほうがいいなと思いました。塩分や糖分も少し入っていたほうがいいと、今年始めて思いました。それくらい暑かったです。

 さて、タイトルに書いたように薬の減量についてです。実は一昨日、主治医にステロイドの減量を提案しました。が、却下されました。却下、というほど強いのイメージではないのですが、私が「ステロイドを0.5㎎減らしたらどうですか」と言ったところすぐに、「ご家族はなんて言っていますか?」と返されたのです。母親には聞いていましたので、「お母さんは「やらないでくれ」と言っています」と伝えたところ、笑われました。主治医の意見も「今年の夏は暑いですし、今は減量しない方がいいですね」とのご意見でした。

 毎日ステロイドを5.5㎎服用していますが、私は早く5㎎にしたいのです。私の目標でした。今年は新型コロナの影響で自宅にいることも多いし、この夏も基本的には自宅にいるだろうから、減らせるかなと考えていたのです。しかし主治医によると、暑いので例えば熱中症になってしまったり、体調を崩したときに、私の場合はステロイドを増量しなければならなくなる→するとせっかく5.5㎎まで減らせたのに、一時的にでも8㎎くらいに増やさなければならなくなる、とのことでした。ここで焦って減らしても、体調を崩したら増量になってしまうから、夏を乗り切って涼しくなってからにしましょう、というお話でした。

 そうなんですよね~、焦ってしまっていたのです。ここまできたのだから減らせるはず、なんて思っていました。しかしやはり焦りは禁物。先生の言うことを聞いてよかったと、昨日思いました。昨日、急に単発の仕事が入りました。ステロイドを減らしていなかったので、安心して仕事に行けました。もし減らしていたら、ちょっと不安だったと思います。

 夏の間は毎年、単発の仕事はあまり入らなかったのですが、なぜか昨日今日で、来週以降の単発の仕事の依頼が数件入りました。薬を減量していたら無理だったかもしれません。この夏はこのまま、たんたんと入ってきた仕事をしながら、熱中症に気をつけながら乗り切ろうと思います!

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