病気とともに過ごす。

　壮大なタイトルを付けてしまいましたが、とりあえずは日常生活を送れることに感謝の一年でした。

　難病とされているベーチェット病を発症して15年。発症当時は何度か入退院をしましたが、最後の入院退院から10年以上がたっています。その間、主治医か変わったり、アルバイトが変わったりしながらも、日常生活が遅れていることに、支えてくれている周囲の方々に感謝しています。

　今の主治医は、厚生労働省のベーチェット病研究班で研究されている方です。今、このブログを読んでくださっているかたでベーチェット病のかたがいらしたら、一度ホームページをご覧ください。

ベーチェット病研究班 - 日本医科大学 武蔵小杉病院 リウマチ膠原病内科 (nms-behcet.jp)

　今年コロナ禍で、オンラインでの患者会がありました。私は参加させていただきました。ベーチェット病を研究されている医師からの、最新の情報等をお聞きすることが出来ました。来年もぜひ開催していただきたいと主治医にお願いしています。そして私のブログで研究班のホームページをご紹介することの承諾も得ています。

　昔からベーチェット病友の会という会がありました。現在もあります。私は入会していないのですが、講演会には何度か参加しました。今のようにインターネットが普及していない頃は、この病気について相談したり、知ることが出来るのは、自分の主治医以外に友の会の存在が心強かったと思います。今ももちろん活動していますので、入会していただくのは良いことだと思います。（今年は新型コロナの影響で、思うように活動できていない可能性はありますね）私も結婚していた頃に、夫の転勤で金沢に転居した際、石川県の友の会の方にお電話で相談したことがあります。相談にのっていただいて、気持ちがほっとしたのを覚えています。

　今、インターネットの普及とともに、ネットでの情報収集が可能になり、多くのかたがネットで病気について調べていると思うのです。そういうかたで、私のこのブログにたどり着いた方もいらっしゃると思います。

　ベーチェット病研究班のHPで、ベーチェット病についての正確な情報が得られると思います。また今後、オンライン上での患者会も行われるかもしれません。そのときにはどうぞ申込んで参加してみてください。今年は先生方のお話の後に、質問コーナーもありました。自分の診察の時には聞くことが出来なかった情報も、得られることと思います。

　自分の病気についてネット以外に医師のお話を聞くことは、とても参考になります。病気とともに長く生きていくために、どうぞベーチェット病研究班のHPの情報を参考にしてください。（もう一度書きますが、HPの紹介に関しては、医師の許可を得ています～）