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今年は早かった。

 とうとう大晦日になってしまいました。驚きと不安と、自分を見直したり、周囲に感謝したり、いろいろあった1年でした。

 昨日はテレビで「レコード大賞」を見ていて、アニメソングが大賞を受賞して感動しました。LiSAさんの『炎』でしたね。私は小さなころからアニメが大好きでした。今から35年ほど前には、アニメの声優さんのイベントなどはあまりなかったのですが、親友と一緒に声優さんが集まるイベントに参加したことがありました。大好きな声優さんもいました(今「ひるおび」という番組で、前半のナレーションをしている、水島裕さんというかたが大好きでした)。それくらいアニメが好きでしたが、年齢とともに離れてしまっていました。大人になってから見たのは、「エヴァンゲリオン」や、今年放送されていた「銀河英雄伝説」、昨年(?)放送されていた「ガンダム」のシャアの物語(ああ、タイトルが浮かんできません。オリジンだったかな)、あまりに人気なので集中放送された「鬼滅の刃」でしょうか。映画では「千と千尋の神隠し」等ジブリ作品は見ていました。ちなみに「ガンダム」は大好きです。昔からのアニメファンとしては、いえ、きっとアニメファンみなさんが、昨日のレコ大の『炎』の受賞を喜んだことと思います。(ちょっと調べてみたら、アニメソングが大賞を受賞したのは『おどるポンポコリン』くらいでした)

 コロナ禍になって、生活が一変した年でした。今年は新しい仕事を見つけようかな、なんて年初には思っていましたが、それどころではなくなりました。今いただいている仕事を精一杯していこうと、気持ちを新たに仕事に取り組んだ年でもありました。

 緊急事態宣言が出たあたりは、1日過ぎるのが遅く感じていましたが、夏以降はあっという間に過ぎていしまいました。不安とともに毎日を過ごし、だんだんと自分のペースができて、気が付いたら年末。自宅でいつものように年を越せることに感謝しながら、両親と一緒に今夜は年越しそばを食べて、私は紅白歌合戦を見る予定です。早かった今年ですが、でき限り精一杯過ごしてきたつもりです。来年も私なりのペースで、精一杯、でき範囲で行動しながら生きていこうと思っています。

 ブログを見てくださっている皆さま、どうぞご自愛くださいね。来年もよろしくお願いいたします!

病気とともに過ごす。

 壮大なタイトルを付けてしまいましたが、とりあえずは日常生活を送れることに感謝の一年でした。

 難病とされているベーチェット病を発症して15年。発症当時は何度か入退院をしましたが、最後の入院退院から10年以上がたっています。その間、主治医か変わったり、アルバイトが変わったりしながらも、日常生活が遅れていることに、支えてくれている周囲の方々に感謝しています。

 今の主治医は、厚生労働省のベーチェット病研究班で研究されている方です。今、このブログを読んでくださっているかたでベーチェット病のかたがいらしたら、一度ホームページをご覧ください。

ベーチェット病研究班 - 日本医科大学 武蔵小杉病院 リウマチ膠原病内科 (nms-behcet.jp)

 今年コロナ禍で、オンラインでの患者会がありました。私は参加させていただきました。ベーチェット病を研究されている医師からの、最新の情報等をお聞きすることが出来ました。来年もぜひ開催していただきたいと主治医にお願いしています。そして私のブログで研究班のホームページをご紹介することの承諾も得ています。

 昔からベーチェット病友の会という会がありました。現在もあります。私は入会していないのですが、講演会には何度か参加しました。今のようにインターネットが普及していない頃は、この病気について相談したり、知ることが出来るのは、自分の主治医以外に友の会の存在が心強かったと思います。今ももちろん活動していますので、入会していただくのは良いことだと思います。(今年は新型コロナの影響で、思うように活動できていない可能性はありますね)私も結婚していた頃に、夫の転勤で金沢に転居した際、石川県の友の会の方にお電話で相談したことがあります。相談にのっていただいて、気持ちがほっとしたのを覚えています。

 今、インターネットの普及とともに、ネットでの情報収集が可能になり、多くのかたがネットで病気について調べていると思うのです。そういうかたで、私のこのブログにたどり着いた方もいらっしゃると思います。

 ベーチェット病研究班のHPで、ベーチェット病についての正確な情報が得られると思います。また今後、オンライン上での患者会も行われるかもしれません。そのときにはどうぞ申込んで参加してみてください。今年は先生方のお話の後に、質問コーナーもありました。自分の診察の時には聞くことが出来なかった情報も、得られることと思います。

 自分の病気についてネット以外に医師のお話を聞くことは、とても参考になります。病気とともに長く生きていくために、どうぞベーチェット病研究班のHPの情報を参考にしてください。(もう一度書きますが、HPの紹介に関しては、医師の許可を得ています~)
 

毎日まあまあ充実していた。

 今年がもうすぐ終わってしまうなんて、驚きです。新型コロナが広がり始めてステイホームをしていたころは、時間が過ぎるのがとても遅く感じていました。それは自分のアルバイトが中止になって、仕事もなく自宅にいることが多かったからなのでしょう。7月からアルバイトも再開し、単発の仕事もぱらぱら入り始めてからは、あっという間に過ぎていきました。

 今年はステイホーム中に何か挑戦できないかと考え、主治医と相談して2ヵ月連続で内服しているステロイドをちょっとずつ減量しました。3月4月でした。体調を崩し気味になって、回復するのに時間がかかりましたが、なんとか乗り切り、今月の初旬にさらに減量しました。これは自分にとってかなりの挑戦になり、達成できてとても嬉しいことでした。減量できた状態で維持するのが大切なので、今後も体調に注意していく必要があります。

 世界的に大変な状況ですが、私としてはこういう状況の中で、自分なりにまあまあ充実した毎日を送ることができました。友人とはなかなか会うことができませんでしたが、電話やメール、LINEで連絡をとりあっています。

 仕事をときどきして、焦ったり、失敗したり、反省したり、喜んだり、いろいろと経験もしました。休養するときには自宅でゆっくりしながら楽しいことをして、食べたいものも食べていました。体調を崩して寝込んだり、落ち込んだりもしましたが、結構忘れています。全体的にまあまあ充実していました。いえ、充実させていました。こういう時だからこそ、自分で充実させられることができるかどうかが、重要だったと思います。来年も自分なりに考えながら、過ごしていきたいと思っています。

ついつい見ちゃうんですよね。

 ここ数年で年末になると、今まで人気のあったドラマを一挙再放送しますよね。今年もいろいろ放送されそうです。今日から「ごくせん」の第2シーズンが再放送されています。ついつい見ちゃうんですよね~。

 リアルタイムでは全く見ていなかったので、今日の午後1時から4時までの再放送は結局全部見てしまいました。ちなみに去年の年末か、今年の夏だったか定かではないのですが、「ごくせん」の第1シーズンの再放送も見てしまいました。松潤が出ているシリーズです。かっこよかった・・・。第2シーズンは、亀梨君と赤西君が出ているとのことで、今日見たのです。実は私、ジャニーズ時代の赤西君をあまり知らなかったので、興味がありました。きれいな顔をした方ですね。今も人気があるようです。

 ここ数日は、ネットフリックスで韓国ドラマをまた見ています。一昨日と昨日は韓国ドラマを見ながら、途中で止めて、フィギュアスケートを見たりしていました。羽生結弦さんは本当にきれいで完璧な演技をしました。お見事、完璧、としか言いようがありません。高橋大輔さんと村元さんのアイスダンスも見ましたが、私は個人的に大人の色気を感じました。これからが楽しみなペアです。

 この年末年始もテレビ等にはまりそうです。今日は図書館で本を3冊借りてきました。読書も準備万端です。自分なりに楽しみながら年末年始を迎えます。基本的にステイホームで、感染予防も兼ねて、初参りも、飲みにも行きません。おうち時間を楽しみます。

久しぶりに口内炎。

 ベーチェット病なので、口内炎との付き合いは長いです。子供のころからできやすい体質でした。大人になってもできやすく、35歳でベーチェット病と診断されたときに、口内炎というのはときどきできるものであって、常にあるものではないというのを始めて知りました。常にあるというのは、まあ、月に半分以上は口の中のどこかにできている、という状態が普通だと思っていました。でも普通は違うようです。年に数回できるのが普通だと知りました(もちろん人によって違いますけどね。そのときに医師に言われたことです)。

 診断されてから、口内炎の予防になると思われる薬を飲んでいても、口の中のどこかにある、ないときは歯肉が腫れている、それは仕方ないと思っていました。

 去年の10月から飲み始めた薬で、その口内炎が劇的にできなくなりました。口内炎に効く薬だと主治医から聞いていましたが、飲み始めてから数ヵ月たち、気が付いたらできなくなっていました。ちなみに陰部潰瘍にも効くらしいのですが、私の内服している量では効かない感じです。口内炎とおさらばして約一年、それが久しぶりにできてしまいました~。

 舌の右側側面に1個。それとたぶん、上顎の裏に1個?ついでに左上奥歯の歯肉が腫れています。ああ、久しぶり。痛い。久しぶりにできると、口内炎って痛いですね~。食べることはできますが、気になります。これがいつもできていたなんて、びっくり。抑えられていたのにできてしまったというのは、やはりステロイドを今月初旬からちょっと減らしていますし、体力的にも落ちているのでしょう。疲れが少しずつたまっていて、回復が遅いので、口内炎ができてしまったのだと思われます。う~ん、残念。

 ひたすら睡眠をとって、体力回復に努めるべきですが、なんとなくだらだらしています。寝つきも悪いですし、寝起きも遅いです。今日から3日間はダラダラしようと決めているので、これでいいのですが、口内炎は3日目。治りません。焦らず、だらだらしながら回復するのを待ちます~。

ちょっとずつ大掃除。

 一日で大掃除をすると大変なので、うちではちょっとずつ大掃除(?)しています。いつもの掃除に加えて、大掃除として年に1回掃除する部分を少しだけ加えながら、掃除をしています。

 今日はいつもの掃除+洗面所やトイレ、お風呂の換気扇のカバーのほこりを取りました。それから自分の部屋の窓枠の下の部分のお掃除。砂みたいなほこりがいっぱいでちょっとショックでした~。

 昨日一昨日の疲れもあるので、無理はしません。でも、できるときに少しずつお掃除はしています。あれもこれも一気に掃除すると、確実に翌日から寝込みそうなので、ちょっとずつがポイントです。それから、あまりこだわらない。来年でもいいか、と思う部分は来年にする、と決めています。年末にしなければいけない、という規則があるわけではいですものね。自分のうちですし、家族がみんな元気に何末年始を送れるように、無理せずできることだけしていきます。

 私の仕事納めは、来週の火曜日。最後の単発の仕事が入っています。それまでは特に予定もないので、自宅でゆっくりしながら、できるお掃除をして、あとはテレビを見たり、ドラマを見たり、本を読んだり、楽しみます。あ、ちなみに今日はクリスマス。特に何もないですが、母親がなにやら唐揚げを作ってくれるようです。うふふ、いくつになってもクリスマスに鶏料理、を考えてくれるなんて嬉しいです。

クリスマスイブに美容院。

 約10カ月ぶりの美容院です。髪を染めるのは別のところでお願いしていて、カットやパーマをしていただく美容院には今年の2月に行って以来でした。

 ほんとは、とってもいい感じに伸びていたのです。しかし、私にとっては少し長くて、洗ったあとに乾かすのが大変でした。パーマも髪の先の方に残っていて、まとめるとクルクルしていい感じだったのです。でも私には長すぎました。そこで、肩の下までカットしていただいて、髪のほとんど根元からがっつりとパーマをかけました。ええ、クルクルです。

 出来上がりに満足ですが、時代がもしや1990年代っぽいかもしれません。でもこれでいいのです。これが伸びてくるといい感じになります!今はゆるいパーマでナチュラルが流行っていますが、私はこれが好き。

 昨日は母親の病院に付き添い、今日は自分の美容院で、少し体が疲れたようです。明日以降はゆっくり自宅で過ごそうと思います。あ、あまりクリスマスと関係のない内容でした~。

現実逃避にはドラマです。

 寒い日が続きます。単発の仕事を淡々としています。単発なので、それほど入ってきません。でもこの10日間で4・5回行ってきました。仕事があるだけ嬉しく、体調が回復してきて仕事ができるだけ幸せなのです。しかし・・・やっぱり寒い・・・。

 昨日は夕方に仕事が入っていて、帰宅してから夕ご飯を食べて、ぐったりでした。寒いだけで心も体もぐったりなので、ご飯で体の中を温め、そのあとはコタツに入って、録画してあるドラマを見まくりました。心を温めた、というより、現実逃避?

 時々あるのです。夢中になって、録画してあるドラマをとにかく見まくる、という時が。心が「忘れたい、他のことをしたい、他のことに夢中になりたい」と思っているのかもしれません。これからの予定から目をそらしたい時や、終わったことから気持ちを切り替えたい、という時です。明らかに現実逃避だと思います。

 でも、いいのです。そういうときもあるのです。そういうときがあるから、なんとか生きていける、と思っています。ドラマで現実逃避の時もあれば、読書の時もあるし、寝てしまう時もあります。いずれにしても、気分を変える、という意味ではそういう現実逃避もありかな、と思っています。

ああ、焼肉も食べ放題にも行きたい~。

 ああ、焼肉を食べに行きたい~。食べ放題を食べに行きたい~。ああ、友達と会って、食べに行きた~い!でも我慢です。

 そんなに友達が多いわけではありませんが、数ヵ月に一度会う親友や友達はいます。食べ放題に行ったり、数時間のお茶やランチを楽しんだり・・・。でもね、今は誘えない。今年友達に会ったのは、まだ新型コロナが日本ではやる前の1月中旬と、ちょっと感染者が落ち着いていた10月にお茶に行ったときだけ。LINEやメール、電話では話していますから、コミュニケーションはとれていますが、会えないのは寂しいものですね。

 友達に会えないということは、外食の機会もぐっと減ったわけです。テレビ等でおいしそうな食事を見ると、「ああ、行きたいなあ」と思うわけです。でも誘えない。じゃあ1人で外食に行けばいい、とも思いますが、行けない。

 私が誘ったことで万が一、新型コロナに感染する機会を作ってしまったとしたら、友達やその家族に、さらにはご家族の職場にも申し訳なくて悲しくて仕方ない。1人で外食に行って、万が一それが感染する原因になってしまったとしたら、後悔してもしきれない。だから今は我慢するしかない。

 新型コロナの流行が収束して、気軽に外食できるようになったら、友人と行こう。食べ放題にも焼肉にも。家族でも行こう、焼肉。そういう楽しい目標を持って、今は自宅でお母ちゃんの手料理を美味しくいただきます!

肩がこっているけれど心が冷えないように。

 肩がこっています。たぶん寒くなったからです。寒くなると、体が縮こまりますよね。ぐーっと力が入るというか、体が内側に入り込むというか。先週は自転車で仕事へ行くことが何度かあったので、余計に寒さを感じて、体にも肩にも力が入っているのかもしれません。それと血流が悪くなっているのかもしれません。いずれにしても、寒さが原因の気がします。

 いつもの年なら12月はもう少し暖かかった気がします。寒い日(昼間が10℃に行かない日)もあれば、ちょっと暖かい日もあったりして。朝の最低気温が東京の12月でマイナスの気温になることって、私はあまり記憶がありません(先週マイナスの日がありました)。

 この肩こり、寒さのせいだと思っていますが、他の原因もあるかもしれないので、実は少し気になっています。更年期の症状でも肩こりがありました。私は今はホルモン補充療法をしているので、更年期の肩こりではないと思っています。先日、約半月前ですが、とても肩と首がこっていて首が回らないときがありました(ブログに書いた気がします)。その日がたまたま通院日で、血液検査をしたら白血球が低かったのです(3400?くらい)。異常な低さではないのですが、ちょっと低い。例えば手の指のささくれを取った後が治り辛かったり、鼻の粘膜から血が出たり、そういうときがあります。そういうときがたまたま検査の日にかかっていたりすると、白血球が低かったりすることがありました。肩こり首こりも関係がある?という気もしていたりします。

 まあとにかく、白血球の心配をしても仕方ないので、肩こりは寒さのせいにして、とりあえず家の中で体が冷えないように注意しています。体が冷えないようにするには、心も冷えないようにしたほうがいいので、好きなテレビを見たりドラマを見て楽しんでいます。心が温かくなると、ぱーっと体が温まりますよね。心が冷えないように、それも注意したいと思っています。

寒いです~。

 今年は東京も寒いです。各地で気温が下がって、北海道や日本海側などの地域では、大雪の地域が出ています。高速道路では車が長い時間立ち往生になり、今も大変なことになっています。早く解消されることを祈っています。

 今週は東京もこの時期としてはとても寒くて、単発の仕事にいくとき以外は、ほとんど家から出ないようにしています。その仕事の時は基本的に現場まで自転車で行くことが多いので、これがまた寒い。北風で向かい風を受けながらの自転車は、ほんとに寒いと言うか冷たい。たまりません…。

 しかし、体調が回復してきて単発の仕事に行けるだけ嬉しいです。自転車での移動も、長くても片道15分くらい。それ以上かかるときにはバスや電車を使うようにしています。特に冬は寒いので、自転車でがんばって行きません。行くだけで体力を消耗してしまいますので、そのあとの仕事に影響がでてしまいます。

 今週はなんとか数件、仕事ができました。少しずつでも仕事がてきることが嬉しいです。無理しない精一杯で、続けていこうと思います。

やっぱりね。

 ステロイドの内服を0.5㎎減らして2週間。毎日ステロイド5㎎を飲んで、他にも免疫抑制剤のイムランやオテズラ等の薬も飲んでいます。今回は薬の減量と体調不良が重なりましたが、4・5日間ほど9時間半の睡眠をとって休養していたら、回復と同時に減量による倦怠感もなくなりました。減量の影響がもうないのかと思っていたら、やっぱりね。昨夜気づきました。陰部に何かができています。

 あわててリンデロンの軟膏をぬりました。潰瘍なのか毛のう炎なのか、わかりません。前回の減量のときにも、減らしてから2週間後に違う部分に毛のう炎ができたので、もしやと思っていました。やっぱりね。

 とにかく今日は1日休養日にしました。何もせずに、横になったり、ご飯を食べたり。今回の体調不良ではさすがに休養をとりすぎて、体重が増えてきました。でもまずは回復第一です。

俳優さんたちにありがとう。

 毎日、新型コロナの感染者が多くなったり、少なくなったり、今日の東京は過去最高だったり。きっとまだ増えてしまうのだろうな、と考えたりしながら、単発の仕事があるときだけ働いて、あとは家でゆっくりしています。

 私は基本的にテレビが好きで、ドラマは録画も含めてよく見ています。この時期は、秋のシーズンのドラマ最終回が続いています。あらためて思うのですが、俳優の方々も本当に大変だと思います。

 私は仕事のときは頻繁に手指を消毒し、マスクをしたり、フェースシールドをしたり、ときには透明の手袋をしています。感染予防に本当に注意して仕事をしています。しかし、テレビでもネットでもドラマを見ていると、基本的には新型コロナを扱っているドラマでもときどきマスクをしているシーンはありますが、俳優さんたちはマスクなしで接近して演じていますよね。撮影前に検査をしているとしても、これはもう命がけですよね。大勢のスタッフとともに出演者も含めて、感染予防をできるかぎりしいるとしても、今の時期にマスクなしで演じていてくれて、私たち視聴者を楽しませてくれるって、すごい仕事です。

 新型コロナが流行し始めたころに、ドラマの撮影が止まってしまったことがありました。芸人さん含めて俳優さんたちがインタビューで、私たちの仕事って不要不急ではないんですよね、みたいなことをおっしゃっているのを聞きました。コロナ禍でエンターテイメントはどうしても必要ではない、医療やいわゆるエッセンシャルワーカーと言われているお仕事をされている方々のような必要な仕事ではない、と言う意味だったと思います。でもね、私、それは違うと思うんですよ。

 もちろん流行期には撮影等は止めないと、俳優さんたちの命が危険ですから、それは仕方ないですし、そうしてほしいです。でもその後の撮影されたドラマを見て、私は、私たちは、心から楽しんだり涙を流したり、私たちの精神的な部分を感受性豊かにしてくれているのですよね。毎日感染の情報を見たり聞いてりして心が沈みがちなこの時期に、ドラマで楽しませてくれています。本当にありがとうございます。

 俳優の皆さんには今後も感染予防をしながら、ときには撮影がストップしてしまっても、どうぞお体を大事にしながら、私たちを楽しませていただきたいと思います。これからのドラマも楽しみにしています~!

母親の検査結果はよくわからない。

 11月に行った母親の大腸内視鏡の検査結果、よく分からない状態です。

 内視鏡の画像を見たときには、腸内にアフタというできものができていると、私は思いました。検査当日は私も同行し、検査後に医師に画像を見せてもらって、アフタですよね、と言う話もしています。生検もしているので、2週間後に生検の結果を聞くのと、大学病院に紹介状を書いてくれるというので、紹介状をもらいに行くことになっていました。

 しかし、2週間後の診察に、私は体調を崩して同行できませんでした。父親が母親と一緒に行ってくれました。すると検査をした医師は、炎症をおこしているけれど、大学病院にいくほどではなく、整腸剤で大丈夫、とのことだったそうです。生検の結果も異常はないそうです。私は帰宅した母親と父親にその話を聞いて、「ああ、そうなってしまったか」とがっくりしました。

 病気はよくわからないことが多いです。私が母親の腸内の画像を見たときは、医師と話していて、大学病院に紹介状を書いてくれると言っていました。しかし、その後の生検の結果異常がなかったので、そこまでではないと医師が判断したのでしょう。整腸剤だけの治療になってしまいました。それを、大腸検査を勧めてくれたかかりつけ医の内科医に報告すると、今度はそのかかりつけ医が「それは解せない」と言ったそうです。今度はかかりつけ医が、母親の血液検査等をしました。そして今日、その検査結果が分かりましたが、結局はよくわからない、とのことでした。(私は同行していません)

 大学病院に行った方がいいと、かかりつけ医の内科医は言ったそうです。私もそう思います。でも母親は大腸検査が辛かったので、もう一度それをやりたくないと、躊躇しています。困りました。母親とそういう話を声高に話していると、父親がその場から自分の部屋に立ち去りました。うるさかったのでしょう。

 こうなるかもしれないと感じていました。母親は高齢なので、あまり体に負担をかけたくありませんが、できれば治療してほしい。でも病名が分からないと治療はできません。困るタイプの検査結果です。

体も心も休養を取る。

 気が付いたら、体と心の休養ができていませんでした。自分で気を付けているつもりでしたが、忘れてしまっていました。

 9月10月11月と、自分としてはまあまあ仕事が入っていて、その中でも始めての仕事(現場)があり、自分で考えたり勉強する必要がありました。目標ができるとがんばるタイプで、その仕事に向けて一気にではなく、ちょっとずつ時間をかけて、ときどき息抜きしながら準備していきます。時間をかけているにもかかわらず、結果的には全然ダメだった、と反省することがほとんどです。1つ新しい現場が終わると次の新しい仕事に向けて準備をしなければいけない、という気持ちが約3ヵ月間続きました。間には他の仕事があり、ちゃんと休養日もあったのです。でもなぜかいつも何かに焦っている、と言う感じでした。

 心の中で切り替えができずに、進んでいたのでしょう。休養日も、録画してあるドラマを見なくてはいけない、ネットで韓国ドラマを見なくてはいけない、と休養日なのに自分でやることを決めて焦っていました。しかしこの3ヵ月は体力的にも持ちましたので、何の迷いもなく焦りながらも進んでしまいました。ところがあるお休みの日に、プライベートで少し感情的にテンションが上がることがありました。その日から何か心が重くなるというか、何か変だなと感じ、2日後に体調が崩れました。

 体調が崩れて、自分が焦っていた、と気づきました。新型コロナの影響で、自分もアルバイトが減り、入ってくる仕事をがんばってやっていこうと決めていたので、自分なりにがんばっていたのでしょう。ところが、精神的にはいっぱいいっぱいだったのです。プライベートなことで感情が上がってしまったのをきっかけに、体からなにかが崩壊してしまったような感じでした。息抜きがきちんとできていなかったのかもしれません。

 体調の調整って、体だけでなく、心も調整しなければ、整うことがないのですよね。体の休養はとっているつもりでも、心の休養が取れていなかっただと思います。仕事は適度にしているのでいいのです。入ってきたものを淡々とこなして、終わったら少し反省して、そして次のために体も心も休める。たぶん、これができていなかったのでしょう。体調が崩れてこの10日間ほど、仕事をせずに、寝たり起きたり、新聞読んだり、テレビ見たり、時間があればネットで韓国ドラマを見ているうちに、回復してきました。何かをしなくてはいけない、と言う目標をなくしたので、心も休養がとれたようです。

 明日から仕事が始まります。単発の仕事で、今週は何回か入っています。心と体の休養をとりながら、のぞみたいと思います。

 

好きなものを食べています。

 体調が少しずつ回復してきています。一昨日は3時間ほど研修等で外出ができて、昨日は美容院で髪を染めてきました。でも1日1用事で過ごして、何も用事がないときはゆっくりしています。今日は9時間以上も睡眠をとりました。そのうえ一歩も外に出ていません。

 自宅療養しているとほとんど動かないので、食欲がある場合は太ります。よくあります。今回は一時食欲がなくて、それでも何となく食べていたら、太りましたが、だんだんもとに戻りました。そしていつも通り、ステロイド減量後にがんばると痩せてしまう、と言う状態に入ってきた感じです。

 一昨日外出したり、昨日美容院へ行っただけで、ちょっと体重が減ってきました。まだ大丈夫です。一番体重が下がったときは46㎏で、そのころは体も心も疲れ切ってしまっていました。今は46.8㎏くらいで止まっています。ちなみに身長は161㎝。さすがに46.4とか46.2くらいになると、鎖骨あたりががりがりで、自分でも哀しくなります。できれば常に46.8~47.4くらいだと嬉しい。48㎏を越えてもいいのですが、洋服が、特にパンツ系が入らなくなりそうで焦ります。(若い頃は49㎏がベスト体重でした)

 太れば太ったで自分では大騒ぎですが、痩せたら痩せたで実はめっちゃ不安です。体力がなくなるので、仕事ができなくなりそうです。昨日から体重が少し減り始めたので、ちょっと不安ですが、きっとすぐに元に戻るでしょう。なぜかと言うと、好きなものを食べているからです。

 好きな物というと、この10日間くらい、よくシュークリームを食べました。今日も母親に買ってきてもらっています。お昼にシュークリームを食べると、あま~いクリームが口の中に広がって、とても嬉しくて美味しくて、満足するのです。スーパーの特売でいいのです。1個65円とか80円とかで充分。あ、普通は100円や130円ですかね。コージーコーナーもシュークリームもいいなあ。体調がよくなくて心ががっくりしているので、甘いクリームを食べると、何か幸せになるのです。

 体調が悪いときは好きなものを食べるのが、一番心にいいと思っています。でも好きな物だけ食べ過ぎると、すぐ太っちゃいますが、太らないときは用心しなければいけません。食欲があるのはいいのですが、好きなものを食べていても太らないということは、体が食べ物をもう少し必要としていると感じます。しっかりと栄養のあるものを食べないといけない、と思います。

 今日のお昼はさつまいもとスコーン(お菓子)とお煎餅を食べました~。軽い感じもしますが、ほとんど動いていないので、これで大丈夫。夜は母親の作ってくれた夕食で、しっかりと栄養をとります~。

何もかもやめてしまいたい。

 体調がいまいちだと、心も下がってきて、とげとげしてきて、何もかもやめてしまいたい、と思ってしまうのです。

 でもやめません。そういうときの自分の判断力を、信じてはいけません。イライラとげとげしていて、余裕がないから、全てやめてしまいたいと思うのです。とりあえず、できないことはできないという状態にして、しばらく休んで、体調が回復することに専念するのです。そうするとまた、心の状態も上がってきて、何かをやりたくなるから、仕事も再開できます。仕事先にも申し訳ないけれど、しばらくお休みをもらって、回復したらがんばるのです。

 体調を崩してから1週間たちました。回復中です。ちょうどイライラが始まって、母親に八つ当たりしています。(ごめんね、お母さん)

 何もかもやめてしまったら、体調が戻ったときに後悔するのです。だからそういうときはいったん問題を棚上げして、休むのです。と、自分に言い聞かせています。

 もう少し療養しよう。うん、ここは耐えて、もう少し休もう。

背中が痛い。

 療養状態に入って1週間。だいぶ良くなって、少しずつ動くようにしています。今日は自転車で買い物に行ってきました。1時間弱です。あっという間に帰宅したつもりですが、午後になると背中が痛み始めました。

 1週間本格的な外出もしていなかったので、ちょっと買い物に行っただけでも、たぶん疲れたのでしょう。4年前に内服しているステロイドを減らし始めたころ、最初に出てきたのが倦怠感と背中の痛みでした。倦怠感は今回だいぶいいのですが、背中が痛くなるとは思っていませんでした。

 背中というのはどの部分かと言うと、左右の肩甲骨の間とその下の背骨、あたりです。う~ん、ここに影響が出てくるとは、意外でした。体のどの部分に影響がでてくるかは、薬を減らしてみないと分からないので、予想がけっこう外れます。毎回倦怠感は必ずありますが、それ以外にも何か出てきます。

 明日は夜に打合せの予定があります。行ってみようと思っています。少しずつ仕事関係も始めていかないと、このままフレイルになりそうです。病気との共存は、考える機会があるたびに、難しいものだと思います。しかし、これが私なのだから仕方ないと思って、諦めてもいませんし、ただ私を生きている、と言う感じです。これでいいと自分で思っています。

 少しずつ動き始めていくうちに体力もついて、きっと背中の痛みも消えることでしょう。そう願っています~。

ちょっと勝手な意見を書いてみます。

 あんまり政府については言いたくありません。事情がいろいろあると思うので。頭の良い方々がたくさん集まって考えて考えて、出している方針で、そういう人たちを私も選挙で選んでいるので、私にも責任があるとは思います。でも、ちょっと書いてみたくなりました。1回だけ書いちゃおうかな。

 みんな絶対分かってますよね。GoToキャンペーンを中止するべきだって。ロックダウンはできなくても、一時的に緊急事態宣言とか、またしたほうがいいって。政府がする保障とかいろいろ大変なのかもしれませんが、命にかかわるんだから、思い切って偉い人が決めなくちゃいけないんだって。国民がみんな分かっていると思う。

 飲食業も宿泊業もそのほかも影響をたくさん受けて、本当に辛い状況だってみんな分かっている。仕事を失っている人もたくさんいる。でも、感染者がもっと増えて、死んでしまったら、人がたくさん死んだり重症になったら、違う面でもっと大変なことになるって、みんな分かってる。

 来年の東京オリンピック、人類が新型コロナに打ち勝った証にしたいんだっけ。いやいや、それどころじゃないよね。日本をまず守ることが大切だよね。日本を守るってことは、日本に住んでいる人を守ること。守るにはどうしたらいいかなんて、他の国の例を見ても分かるよね。簡単には決断できないと思うけど、流行が始まってもう8ヵ月?頭のいい人達は、とっくに分かっているよね。

 ああ、勝手な意見を書いちゃった。他の国との関係とか、いろいろと事情があるのだろうと思うけど、書いちゃった。だから、できることからしたほうがいいから、とりあえず、GoTo、まず止めようよ~。


今日は少し掃除をしてみた。

 昨日は数分間コンビニへ買い物に行きました。今日はトイレとお風呂を掃除してみました。少しずつ日常生活に復帰していこうと考ええています。

 明日の仕事はお休みをいただきました。体と心が弱っているときに人の多い状況の仕事に行くことを、昔だったら気力で乗り切れたかもしれません。しかし今の世の中で、もしお休みがいただけるならたぶん「無理はしないでください」というところだろうと思います。職場に明日の仕事のお休みをお願いする電話をした際に、「熱とかはどうですか」と言われました。そう、私10日間前に仕事に行っています。職場の人は気にしているでしょう。「熱はありません。大丈夫です」と答えました。新型コロナではないと、ちょっとつけ加えましたが、年齢と持病と飲んでいる薬の関係から考えると、もし新型コロナにかかっていた場合はすでに重症だろうと思います。

 今回の体調不良は、ちょっとがんばっていろいろとやり過ぎました、と言う感じです。さらに先週の木曜日からステロイドの減量をして、今、一日5㎎の服用になっています。ちなみに、イムランと言う免疫抑制剤やオテズラと言う薬も飲んでいますので、ベーチェット病の私の症状は抑えられていると考えられます。しかし今回のステロイド減量で感じているのは、肩から背中にかけて痛い、という久しぶりの痛さです。4年前に毎日10㎎のステロイドを飲んでいた頃、始めて0.5㎎減らしたときに、肩や背中、特に背中が痛くて困りました。久しぶりにその痛さ復活です。しかも休養しているのに、肩と背中が痛い。

 今週は1歩1歩日常生活を始めていこう、と思っています。明日は部屋の掃除をしてみようかと考えていますが、少し外を歩いた方がいいかもしれないとも考えています。ずーっと横になっているか、座っているので、たぶん足が弱っています。ついでに食欲がいまいちです。昨日から少し体重が減ってきています。モリモリ食べて体力もつけないとね、とも感じています。

 

1歩というか外に出てみた。

 3日間1歩も外に出ていないので、今日は1歩、というかマンションの下にあるコンビニへ2分くらいの買い物に行きました。

 買うものは「ねぎ」と決まっていたので、外に出るということのリハビリを兼ねて、数分だけ買い物に挑戦しました。ここ数ヵ月はまあまあ体調もよくて、仕事も自分的にはバリバリ(?)できていたと思うので、今回の体調不良はちょっとショックです。しかもステロイドの減量もしているので、なかなかぐぐぐっと回復しません。こんなときに減量しなくても、と思いますよね。私もそう思いましたがもう遅い。減量を始めてしまいました~。

 毎日9時間半睡眠をとっています。4・5日間はそのくらい寝ているでしょうか。眠剤を飲んでいるとはいえ、そんなに眠れることはあまりありません。体が睡眠をとりたいと思っているのだと勝手に思って、寝ています。

 明後日火曜日の仕事も、休んだ方がいいかなと感じています。母親は「休みなさい」と言っています。もし、私が母親なら何て言うかと考えてみたら、やはり「休んだ方がいいんじゃないの」と言うと思います。まあまあ大勢の人(たぶん100人くらい)と対応する仕事です。少しでも体調に不安を感じたら、休めるなら休んだ方がいいと思います。

 急に動く仕事をするのでなく、ちょっと外出からリハビリをしたほうがいいと感じています。3・4日引きこもっていると言っても、3・4日間も外に出ないで動いていないのです。それが急に大勢の人と対応する仕事をする、そこまで(職場まで)通う、という行動をするのは、ちょっと無理かな~、と考え中です。早く元気になりた~い。

とにかく横になってます。

 体調が悪くなると、何も考えられなくなり、とにかく横になり休むしかなくなります。今はその状態で、3日目になりました。

 ただ、肩の痛みやだるさが何となくよくなった気がします。よくなってきたと感じるのは、例えば録画してあるドラマを見ようとか、来週の仕事はどうするか、と考えられるようになってきたからです。

 振り返ると、10月11月は、自分なりに仕事をがんばりました。自分なりに、なので収入とはあまり関係ないのですけどね。でも、また回復したら自分なりに仕事をしたいと思えるくらいは回復してきました。

 まだまだ休みます。明日も明後日も休養です。

ステロイド減らしたらだるい。

 一昨日の通院で主治医と相談し、私からステロイドの減量を提案して、昨日からちょっとだけステロイドを減らしました。とてもだるいです。

 喉の痛みはよくなってきたのですが、ちょっとだけでも減らしたステロイドの影響、毎回実感しますが、ほんとうにだるいです。

 完全に休養日態勢に入っています。昨日から寝たり起きたりの生活です。昨日からのステロイド内服は、毎日5㎎となりました。早く体が慣れて、アルバイトもできるように体調を整えたいです。

 来週も1回だけ入っているアルバイトですが、もしかして無理かな、という感じもしています。今日はお休みをいただきました。今朝は起きられなくて10時半まで寝ていたので、今日はお休みにして正解だったと思っています。

 体が第一です。職場には申し訳ありませんが、来週も無理そうならお休みをいただこうと考えています。ああ、生活費が・・・なんて考える以前に、体が動かないので、無理ですね。とにかくゆっくり過ごします。

調子いまいち。

 昨日から調子がいまいちです。寒くなったからなのか、昨日の朝からいまいちでした。今朝は6時くらいに目が覚めて、体の痛みと喉が少し痛かったため、薬を飲んでさらに眠りました。

 10時くらいまで寝ていましたが、起きてからも喉が少し痛んだので、明日の仕事を電話でお断りしました。本当は行きたかったのですが、この時期は喉が痛むだけでも、注意しなくてはなりません。早めにお断りすれば、代わりのメンバーを探してくださいます。諦めるときは思いきって諦めます!

 今日はゴロゴロしながら、寝たり起きたりして過ごしました。明日も休養しようと思います。

通院だけど寒いです。

 今日は1ヵ月半ぶりの通院日です。でも寒いから外に出たくない~。

 昨日、母親が通院だったので、掃除などをがんばったからなのか、今朝起きたら首が痛くて回らない状態でした。少しずつ動かしているうちによくなってきましたが、首や肩が凝っているのでしょう。余計に外出したくないと思ってしまいます。

 しかーし!通院しないと薬が足りません。なので気持ちを切り替えて行ってきます!バスで行くのですが、バスの中も換気のために窓が開いていて寒いはずです。防寒して行ってきます。

ランチに行きました。

 日本橋でランチをしました。人と会って日本橋でランチをするのは、たぶん2年ぶりくらいです。1人で三越へお買い物へ行って、地下のイートインでランチをすることはありますが、人と会って三越以外のレストランでランチなんて、本当に久しぶりでした。

 そのレストランも約2年ぶりに行きましたが、店内は変わりなく感じたものの、お客様の数が明らかに違いました。何が違っていたかというと、3人以上のお客様がいなかったのです。2人か、1人のお客様だけでした。以前より少しだけ、テーブルとテーブルの間が離れていたかもしれませんが、2人用のテーブルには1人だけのお客様が座っていて、4人用のテーブルには2人しか座っていないので、間隔があいているように感じたのかもしれません。

 ランチ用のメニューが新しくなっていて、少し値上がりしていた気がします。美味しくいただきました。時間を少しずらして行ったので、並んで待っている人もいませんでしたが、前は結構混んでいたのに、やはり新型コロナの影響があるのでしょうか。

 飲食業も宿泊業も大変なときです。感染の予防をしっかりして、協力できるところで協力していきたいと思いつつ、なかなか外食したり旅行したりできない状況です。できるところで協力していきたいと思っています。

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