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残暑厳しい通院日。

 今日の東京も残暑が厳しく、34℃の予想が出ています。今、お昼ですが、もちろんすでに32℃は越えています。午後は通院です。

 本当は今日、主治医と相談して明日以降ステロイドを減らしたいなあ、なんて思っていましたが、全然だめです。この10日間くらいなぜか忙しくて、体が疲れてしまっています。これで薬を減量したら、動けなくなってしまいそう。まだまだ東京は暑さも残っているので、ステロイドの減量は来月以降にしたいと思っています。

 毎日5.5㎎のステロイドを飲んでいますが、あと0.5㎎減らせれば、いわゆる維持量と言われる量になります。維持量が何なのかは明確には変わりませんが、何となくわかるのは、膠原病としては最低限のステロイド量であり、この量で日常生活ができるのであれば、副作用はあまり心配ないと言えるのかもしれません。私がベーチェット病を発症してから15年。この量になることが目標であり、達成できないと思っていたことでもありました。ステロイドだけを服用しているわけではなく、イムランという免疫抑制剤やオテズラという新薬、コルヒチン等様々な薬を飲んでいるので、それらに助けられながらステロイドを減らせているわけです。他の薬の助けがないと減らせなかった、ということでもあります。

 ここまできたら焦らない方がいいと、先月主治医にも薬剤師さんにも言われました。私は「かかりつけ薬剤師」さんをお願いしています。毎回薬剤にプラス80円か100円くらいで、担当者を指名できる制度です。私の薬と体の状態をよく知っていてくれるので、相談しています。その2人から言われたので、焦らずステロイドを5㎎まで落としたいと思っています。

 今日も暑いので、熱中症対策と新型コロナ対策をしっかりしながら、行ってきます~。

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