いろいろあった今年度。
いろいろとありました、今年度。アルバイトも新しく始め、ステロイドも減量が少量ずつ進み、気が付いたらあっという間に1年。早いですよね~。
明日から来年度。また新しく始めることもあります。どうなることか分かりませんが、できる範囲で挑戦しながら、体調管理もしながら、心地よく楽しく過ごせる時間を増やしていきたいな、と思っています。
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いろいろとありました、今年度。アルバイトも新しく始め、ステロイドも減量が少量ずつ進み、気が付いたらあっという間に1年。早いですよね~。
明日から来年度。また新しく始めることもあります。どうなることか分かりませんが、できる範囲で挑戦しながら、体調管理もしながら、心地よく楽しく過ごせる時間を増やしていきたいな、と思っています。
私、膠原病内科の主治医と、眼科の主治医がいます。あ、地域のかかりつけ医もいます。しかもかかりつけ医の先生は、以前ある大学病院で胃カメラ(内視鏡)専門だったらしく、今は地域の開業医(お父様、おじい様の医院を継いだのです)なのに、普通に医院で胃カメラ検査もしてくれてちょ~びっくりしたのが1年前。胃カメラ検査は異常なく、30分後にはお昼ご飯を食べていました。検査中はカメラが喉元を通るのが辛くて大変だったけど、終わったら検査の影響がほとんどなかったです~。と、その話は置いておいて・・・。
今日は年に1回の眼科検査でした。ベーチェット病なので、眼症状についても検査しています。今は症状は出ていません。今日の結果も大丈夫でした。
私の眼科の主治医は、専門がドライアイのようです。母親と一緒にかかっていましたが、母親はその主治医から変わり、今は別の先生に担当してもらっています(母親はドライアイです)。主治医は年に1回の私の検査を、もう4年か5年くらい担当してくれています。ベーチェットの症状がでたら、専門の担当医に変わってもらうからね、と言われています。そして今日は、気になる症状について私からお聞きしました。
ベーチェットは大丈夫ですが、気になっているのは結膜下出血のこと。2月に何度か繰り返し、白目の部分に血が流れました。実は去年の7月にも結膜下出血になり、そのときは今までになく濃い血が白目の半分に流れ怖くなり、急きょ主治医以外の眼科の先生に診てもらいました。そのさいの先生から言われたのが、「あ、これ大丈夫だから。次に同じようになっても、もう来ないでいいから」という言葉でした。この言葉、けっこうびっくりして、ショックでした。まあ、ほっておいても治る、ということなのですが、ね~、そんな風にねえ~。眼科に限らず患者さんは多いので、このくらいで来なくていいから、ということなのだと理解しましたが・・・。
今日眼科の主治医にその件を伝え(カルテと写真が残っています)、2月も何度か結膜下出血を起こしたことを告げると、どうしてそうなるのか詳しく説明してくれました。そして「来なくていい」とは言わずに、ヒアルロン酸の目薬と、軟膏を処方してくれました。そのままでも大丈夫だけど、起きないように目を潤すことと、起きてしまったら広げないようにするにはゆっくりすること、でも普通に動いても問題ないこと、などなど、私の質問をしっかりと聞いてくれて解説してくれました。診察が終わり、「ではまた1年後」ということになりました。
忙しい先生であることはよくわかっています。だって今日の予約も約半年前に取っています。年に1回だから今までは眼科の主治医と言うのも申し訳ないと思っていました。でも今日、はっきりと思いました。この先生は私の眼科の主治医だ、と。もしベーチェットの症状がでたら自分よりも専門の先生に担当を変えることや、私の不安な症状にしっかりと説明してくれたこと、こういう先生が信頼できる主治医だということだと、気づきました。
ちょっと長くなりましたが、記憶が薄れる前に書きたくて、伝えたくて、書きました。
心身の状態が上がったり下がったりしていますが、何となくできることをしています。今日は午前中に掃除をして、自転車でドラッグストアとスーパーにお買い物へ行きました。母親が昨日奥歯を抜いたので、負担がかからないように少しがんばってみました。
お昼を食べた後に、自分の部屋でちょっと横になるとそのままうとうと・・・。気温が温かく心地よいのですが、体はだるいのですよね~。眠くなるというのは体が「眠りたいです」と言っているのだと思うので、そのまま1時間ほどお昼寝しました。
目が覚めると気分がすっきり。やっぱりそうか、お昼寝してよかった~。明日は午前中に年に1回の眼科検診です。ベーチェット病なので、眼症状が出ていないかどうか年に1度は眼科にかかります。行ってきます~。行き帰りで少し桜が見られるかな。
ステロイドを0.5㎎減らして2週間。ちょっとがんばって喉が痛くなったけど、回復しています。でもあと1週間くらいは、用心しながら過ごします。
今回の減量で大きく体調は崩していないけど、心にも影響があると確信しました。これは私だけの場合です。私にとって長年(約11年以上)のステロイドとのお付き合いは、体とともに心も頼っていたんだなあと思います。
ちょっと元気がなくなり、打たれ弱くなり、打たれたショックがそのときは感じず、数日してからジワジワとくる。何かのきっかけで心のバランスが少し崩れて寂しくなったり、悲しくなったり。でも大丈夫。立ち上がれないほどではないと思うのです。
今の自分の感情から少し離れて、テレビを見たり、散歩したり、違うことをしてみます。ダラダラ過ごすのも、自分にOKします。そうしているうちに体も心も回復(?)すると思います。
うん、大丈夫、大丈夫。
重なるときは重なりますよね。というか、体調が落ち込むと、もれなく気持ちも落ち込む気がします。
そんなときに他のことも重なったりすると、さらに気持ちが沈んでしまう。そうすると、「ああ、私は独りぼっちだなあ~」と孤立感やら反省の気持ちが増してきて、よけいに凹んでくる。
何日かすると浮上してきます。何かきっかけがあると、もう少し早く浮上してきます。
心も体調も上がってきて、素直な気持ちで日々を過ごしていきたいな。余計なことを考えずに、自分の考えをしっかり持って。そう思います。
仕事で撃沈して落ち込んでいるはずなのに、あまり気持ちが凹まないのはどうしてだろうと思っていたら、体調が凹みました。
夜中に目が覚めて、喉が変だな、と感じてすぐに薬を飲んでまた寝ましたが、やっぱり喉が調子悪いです。いがらっぽく赤い状態。いつもの症状です。
ちょっと頑張ったりすると、喉がこんな感じになります。実は数日前から紅斑ができていました。しかも顔。左のこめかみあたり。痛いなあ、と思っていて、何となくまあるく赤くなっていて、何だろうなと気になっていました。普通のいわゆるできものではなくて、ジンジンと痛んだのです。で、気づきました。1年ぶりくらいの顔に紅斑。
今日は手話仲間とのランチ会(お茶会)があったのですが、延期してくれました。ううう、残念。外には一歩も出ずに、自宅療養です。回復するといいな・・・。
昨日の仕事で見事に撃沈しました。現在も撃沈中。あまりに自分の能力が足らずに、一緒にいた先輩がたくさんフォローしてくださいました。本当に申し訳ない・・・。
先輩というのは本当に頼もしく、育てていただいている状態です。どんな仕事をしても思いますが、先輩には本当に感謝です。
今日は午後に単発の仕事。めっちゃ緊張する。している。どうしよう。でも挑戦するしかない。引き受けてしまったもの。
納得のできる結果にはならないかもしれないけど(その可能性が大きい)、帰宅したら自分へのちょっとしたご褒美にティラミスを買ってある。ご褒美を自分にあげるほどできないとは思うけど、買ってある。それを食べられる喜びを支えにがんばろう~。きっと忘れちゃうと思うけど・・・。
今日の東京はびっくりな天気・・・今、午後2時くらい、テレビで放送しているけど、渋谷は雪が降っていて気温が0.5℃らしい・・・。そんな~、春分の日なのに~桜も開花しているのに~。
寒さの影響もあるのか、首と背中が痛いです。ええ、ステロイド減量の影響が大です。その上に寒くて、さらに自宅でこまごました動作が多いので、肩も背中も首もこっている状態。今日は外に出ないで、自宅で書類整理しました。きれいになったので嬉しいけど、首が痛い。
この後夕方に、歩いて1分かからないコンビニへお買い物予定。一日1回は外に出る。たとえマンションの廊下や階段を歩く運動でも、とりあえず自宅から外へ出るようにしています。気分転換にもなりますしね。でもあまり無理はしません。そう、首も背中も痛いから。しばらくは様子を見ながら、そろそろと動きます~。
楽しみにしていたドラマが最終回を迎える~。どんどん終わっていく~。寂しいです~。でも仕方ないのですよね。
「BG」は毎週楽しみに見ていました。キムタクが出演するドラマは、放送しているだけでいい。めちゃめちゃファン、というわけではないですが、何ていうのか、支えの1つかな。理由がありまして・・・。私がベーチェット病を発症して最初に入院したときに、点滴をしていて意識がもうろうとして、呼び出しボタンで看護師さんを呼んで対応してもらっているときにテレビで流れていたのが、キムタクのドラマでした。それ以来、私はキムタクのドラマのファンです。それ以前は仕事で忙しかったり、家事で忙しく、ドラマというものを見る時間もあまりありませんでした。
今クールのドラマの中では、「anone」も見ています。あの雰囲気がいいというか、他人でもふとしたきっかけで繋がっていくという、何となく優しいテーマがドラマになっている気がしていいのです。
見ていてストーリー的に見ごたえがあったのが、石原さとみさん主演の「アンナチュラル」でした。一話完結で、毎回ほろりとする内容が入っていて、それでいて全体を通してのストーリーも続いていて、さらにちょっと笑わせてくれる部分もある。面白いドラマでした。
最終回を迎えて、また新しい次のドラマが始まります。うん、そう思って、また新しいドラマを期待していよう~。
今回のステロイド減量は、うまくいくかな、あまり体に影響はないかな、と思っていたけど、ちょっといまいちです~。
先週の木曜日から0.5㎎ほど減らしているのですが、たまたま仕事も入らず、自宅でゆっくりしていたので忘れているくらいでした。昨日、父親の運転する車で両親と一緒にショッピングセンターへ行き、ユニ○ロでセールの春物セーターとパンツを購入して、スーパーでお買い物をして帰宅しました。なんとなく疲れたかな、と感じていましたが、それほどでもなかったのです。
今朝6時ころトイレで起きた際に、体がぐったり・・・。ええ~??どうして??と一瞬驚きましたが、ああそうだった・・・昨日買い物に行ったし、私、ステロイド減らしたんだった、と思い出しました。
ここ数日は、食欲もしっかりあるのに、少し食べるとお腹が張ってしまいます。しばらくするとまたお腹が空くので、また少し食べます。こういうちょっとした変化があります。
今日は午後に単発の仕事が入っています。少し背中が痛く、肩もこっています。なんとなく体が重い感じです。でも大丈夫。帰宅したら、ダラ~っとします。少しずつ少しずつ、活動しながら慣れていきます~。
もう数年前からなんとなく気づいていましたが、年を重ねて思うことの一つに、自分の気持ちや考えを言葉でうまく表現できない、ということ。
若いころはもっとうまく言葉で表現できていた気がします。それが、だんだんと表すスピードが遅くなり、さらにはうまく表現できない、言葉が選べない、という状況になっていると感じています。
そしてもっと感じているのは、自分が言葉を知識としてあまり知らないということ。手話や要約筆記を勉強して気づきました。言葉を知らないので、表現ができない。
ということは・・・。もしかして若いころ自分がぱっと表現できていたのは、ない知識の中でそれだけしか表現できなかったからではないか、なんて・・・。
確かに若いころに比べると瞬発力は落ちていると思います。でも、それにしても自分の考えていることを、こんなにもうまく言葉で表現できないなんて・・・と思っていたら気づきました。ない知識の中で今までとは違う言葉で表現しようとしている自分がいるのではないか・・・と。
あ、いいほうに考えすぎかもしれません。頭の回転力が鈍ってきているだけかもしれません。でもそんな風に考えていたら、今まで積み重ねてきたことがどこに行ってしまっているのかと思ったので、ちょっといい方向に考えてみました。それにしても、言葉で表現できないのですけどね。
わかっていたけど、だるいです~。ステロイドを減量すると体がどんな感じになるのか、半年たつと忘れてしまうのです・・・。なので、「よし!また減らすぞ!」とがんばっちゃうけれど、減らしたあとには「もうこのまま減らさないで暮らしたい」と思うのです。
だんだん体が重くなってだるくなって、背中が痛くなって。こういう状態がしばらく(しばらくというのは、数週間か数ヵ月か)続いて、気が付いたら元気になっていた、という感じになり、また減らす、を繰り返すわけです。そうやってステロイドを、病気が再燃しない程度まで減量していくのですね。
でも適度に外出したり、仕事は入れます。何とかできる範囲で動いて、じっと自宅にこもらずに、気分転換していきます~。
昨日の通院の結果、ステロイド減量となりました。今日から減りました。と言っても、0.5㎎。
毎日8.5㎎のステロイドを服用することになりました。11年くらい10㎎を飲み続けた私にとっては、8.5ってすごい数字。やっていけるの??みたいな。でもね、主治医が半年に0.5㎎というちょースローな減量方法をとってくれているので、なんとかここまで減りました。
しばらくはだるい日々が続くと思います。今、夜の7時過ぎですが、背中が痛いです。減らし始めると必ず痛くなる背中。骨ではなく筋肉?お肉の部分ではないかと思います。元気がなくなるのですよね。これを耐えていけるのか。
なんとか乗り切ってまた半年後に0.5㎎減らせるように。どこまで減らすのが目標ですか、と主治医に聞いてみたら、「そりゃあ、0でしょう」と言われました。ああ、全くステロイドを飲まなくてよい生活ってどんな感じだろう。「まあ0は無理だろうから、5㎎だね」と訂正されました。というか、そうですよね。うん、あまり力まずに、ぼちぼちいきます。
いよいよ3月の通院日。今日病院で検査して、特に変化がなければ、明日からステロイドを減量するはず・・・なのですが、どうなることか。体調がこのところ落ち着いているので、今が減らすときだな、と自分で感じています。できるだけ少しずつでも減らしていこう~。行ってきます。
昨日書いた他にも、今回の旅行で気づいたことがありました。これもとても重要なことでした。
しっかりと食べたいときに食べたいものを食べること!薬の減量の影響で食欲がなくなり、去年の今ごろから体重が減り始め、最終的に以前の体重から5㎏減りました。一時は減りすぎて困っていましたが、仕事や生活が安定し始めると食欲も戻り始めました。減ってよかったことは、洋服のサイズがL→Mになり、着られるものが多くなったこと。見た目が痩せて見えるようになったこと。
しかし、心の中では葛藤でした。これ以上食べたら太る。だから夜ごはんを減らす。でも食べたい。お菓子に手が伸びる。今の体重を維持したい、どうしよう。去年の秋くらいからこんな思いが頭の中にずーっとありました。すると食べることに敏感になり、カロリーも気になり、さらには両親が何かの袋を探っている音までも気にかかる。誰かがお菓子を食べているとか、パンを食べようとしているとか・・・。
外出したときなどは好きなだけ食べていました。そのかわり家では制限していました。いつも食べることが気になっていました。でも、これではいけないのではないか、と感じていたのです。そこで、今回の旅行では好きなだけ沖縄料理を食べようと心に決めて行きました。
宮古島では胃薬を飲みながら、好きなものを好きなだけ食べました。その結果、体重は2.5㎏くらい元に戻りました。でも、とても美味しかった~。気づきました。ああ、もう少し好きなものを好きなように食べてみようと。さすがに自宅では胃薬を飲んでまで無理に食べませんが、今までのように制限するのはやめようと思いました。食べることって楽しみですよね。それを無理に制限してまで痩せている自分を続けるのは、自分にとって意味があるのかと思ったのです。
東京に戻ってから、好きなように食事をしています。なんだか少し、自由になった気がするのです。あ、自分で自分を窮屈にしていた、ということですよね。元気に過ごしていけるように、美味しいものをきちんといただくことって、大切だと気づきました!
2泊3日の宮古島旅行(弟夫婦に会いに行く旅)から帰宅して3日目。そろそろ気持ちもリズムも日常に戻ってきたのに、食欲だけが日常に戻りません~。宮古島へ行くときに、心に決めていました。今回の旅では思いっきり食べること!その通りに思いっきり食べていたら、1.5㎏以上太って、東京に戻ってからも食欲が継続し、両親は旅行前の体重に戻ったというのに、私は戻りません~。
さて、宮古島で今回何を食べたのか。これから書く食べ物は、自分だけではなく、家族みんなで少しずつ(?)食べたものもあります。細かいことは説明せずに書いていきましょう~。
初日は夕方に宮古島へ着いたので、空港まで弟が車で迎えに来てくれて、そのまま宿泊地へ。と、その前にミネラルウォーター等を購入するために、地元のAコープ(地元のスーパー)に向かいました。そこでお土産用と自分用に、宮古島産の黒糖やしょうが糖、そして小腹が空いたので、宮古島の言葉で「さたぱんびん」(一般的にはサーターアンダギー)を購入~!!この「さたぱんびん」は、宿泊先にチェックインしてすぐに食べました!かぼちゃ?紅芋?と、ごまが入った揚げ物のお菓子ですね。おいしいです~。
初日の夕食は、弟夫婦がときどき通っているお寿司屋さんへ。事前に頼んでくれていたらしく、コース的なお料理をいただきました。お造りに「うみぶどう」も含まれていて、沖縄だな~と感じながら食べました。
2日目の朝はブッフェ。お腹いっぱい食べたのに、雪塩ミュージアム(宮古島の塩の製塩所)へお土産を購入するために立ち寄り、毎年食べている雪塩ソフトクリームをコーンでペロッと食べちゃいました。そのあと海を見ながらドライブをして、現地の食堂へ。この食堂、「タコ丼」が有名と弟のお嫁さんが教えてくれたので、私は「タコ丼」を頼みました。たこを薄切りにして玉ねぎなどと卵でとじてある、いわゆるタコの丼。やわらかいのです~、タコが~。父親は「墨入りタコ焼きそば」。これはタコ墨を使っているのでしょう。タコ墨で黒くなっている焼きそば(そばは宮古そば)です。コクがあっておいしいかった~。
朝からしっかりと食べているので、胃もたれをおこして胃薬を飲んで夜ごはんへ!弟夫婦がよく通っている地元の居酒屋&食堂です。さあ、ここでは沖縄と言えばこれ、ゴーヤーチャンプルー、それからラフテー、宮古かまぼこ、んーぎー炒め。んーぎーとは、さつまいもの葉っぱのようです。それと、かつお節で炒めたものが、んーぎー炒め。豚足の揚げたものもいただきました。あ、ソーメンチャンプルーもタコライスも・・・。もちろん、生ビールも・・・。
翌朝もブッフェ。たくさん食べたけど、午後1時過ぎにお嫁さんが車で連れて行ってくれたフルーツ園でお昼。父親は宮古そば、私は「なびぱんぴん」。これは宮古島の薄いお好み焼き風の食べ物です。母親はマンゴーパンケーキ、嫁さんはマンゴーカレー。去年はここでアテモヤという珍しい果物を食べました。
さあ、そろそろ終わりです。長くお付き合いいただきました。こんなにたくさん食べたら、体重も増えますよね。最後になんと、空港まで送ってくれたお嫁さんが買ってくれた「うずまきサンド」。
5つも買って持たせてくれました~(このほかにお土産いっぱい買ってくれたのです)。すみません、この写真は中身を食べてしまったので包装だけです~。しゃりっとした砂糖の入ったクリームをパンで巻いたサンド、ということですが、うずまきパンという呼び名が一般的なようです。
今回の旅は本当にたくさん美味しいものをいただき、幸せでした。自分に制限せず、思いっきり食べました。あ、もちろん、第一の目的は弟夫婦に会うことでしたよ!ええ、元気そうで、安心しました~。
今年も弟の住んでいる宮古島へ、明日から2泊3日で行ってきます。両親が弟夫婦にとても会いたがっています。
1年に一度しか会えないので、両親はとても楽しみにしています。費用もちょっとお高いですし、今年はどうしようか、と考えていましたが、弟が少し負担してくれると言うので行くことにしました。
来年はわかりません。弟夫婦が東京に帰省すれば、行くことはないと思います。今年が最後かもしれません。
でもまあ、1年に一度、家族で旅行というのは、楽しみなものです。大人になってそれぞれが都合をつけるのに大変なのに、行くことができるということは、行きなさい、ということだと考えています。先のことはわからないので、とにかく今回を楽しんできます~。
今日の「徹子の部屋」に、女優の草笛光子さんが出演されるので、しっかりと番組予約して見ました!とってもすてきでした~!
草笛さんは84歳とのこと。80歳を過ぎていても、とてもきれいではつらつとされていました!パーソナルトレーナーをつけて体も鍛えている、というのは別の番組で見て知っていました。それにしても、女性として憧れます~。
女優さんなので、テレビや映画、舞台に出る際にはきちんとされているとは思います。でも、その姿を見ると、とても勇気づけられるのです。自分も毎日でなくていいから、出かけるときにはおしゃれしてきれいにして外出しよう、と。
実は母親のお姉さん、私から見ると伯母さんになりますが、伯母ちゃんは83歳です。若いころ松竹歌劇団に入りたくて、ダンスや歌も習ったそうです。その伯母ちゃんも、とても若々しくきれいです。普通の一般人(?)ですが、今もおしゃれで活発で、外出のときにはきれいにお化粧しています。確かマニュキュアもしていた気がします。可愛い腕時計にブレスレット、イヤリングもネックレスもします。今の流行も取り入れています。
女性は年を重ねても、女性。自分なりでいいと思いますが、私も少し見習って、おしゃれもしないとね。
あっという間に3月です。今日は朝まで天気が荒れていたようでしたが、私は起きたのが遅かったので、すっかりお天気回復していました。お昼ころには気温もあがり、日差しが見られて、「春っぽい~」という感じです。が、私の部屋には日が入らないので、室温がなかなか上がらず冷たかったです~。
2月は昨日までだったと、昨日の夜中に気づきました!ああ、3月だなんて~。暖かくなってきて嬉しいけれど、時間が過ぎるのが早いので、びっくりです。
去年の今ごろは、今年の今の予想なんてできませんでした。アルバイトは新しい職場になり、単発の仕事の内容も少しずつ変化があり、収入は減ってしまったけど、体調も気持ちもちょっと変わりました。でも、幸せに過ごしています。
悲観的になると、現実も悲観的になるのかもしれない、と思っています。あっけらかんとしながら、その時その時は真剣に、あまり考えすぎずに過ごしていたら、まあまあ楽しく幸せに暮らせた1年でした。こんな感じで今後も行きましょう~。
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