新年そうそうですが、検索記事ランキングにこのごろ「ベーチェット病の症状について」の記事が入ってきているので、今現在の私の状態を書いてみたいと思います。
実は今、症状は小康状態です。ベーチェットの症状で大きく崩れることがない状況です。ステロイドを11年間毎日10㎎で飲んできましたが、昨年の2月から0.5㎎ずつ減らして、現在は9㎎。しかし、10㎎で慣れていた体は、たった0.5㎎の減少でも、大きな衝撃を受けました。胃腸の調子や背中の筋肉(?)などなど不調が出てきて、体重は約5㎏減りました。胃カメラ検査も受けましたが異常なし。背中の痛みもレントゲン等取りましたが異常なし。医師には分からない、私自身が分かる体の変調でした。
しかし、ベーチェット病は今のところ大丈夫。8月からイムランという免疫抑制剤を飲み始めたからか、一番弱かった喉の粘膜が強くなってはいませんが、影響を受けにくくなりました。体が疲れ果てても、その後きちんと休養をとれば、喉が赤く腫れたり扁桃腺が腫れたりすることが少なくなりました。これはとても嬉しいです。
関節の痛みは、やはりイムランの影響なのか、毎年の冬のように、朝に手の指がこわばっていることが少なくなりました。大きな関節、肩や肘、膝等の痛みも少なくなった気がします。これは数値に現れていませんのであくまでも自己分析です。思っているだけかも。
陰部潰瘍はめっきり少なくなりました。というか、ちょっと痛みがある?程度のことで、あとはリンデロンVGクリーム等を塗れば治るくらいになりました。紅斑については、もともと夏に出ることが多く、冬は少なかったのですが、これもまた不思議で、イムランを飲み始めてから以降、めっきり減りました。冬だからかな。
こう書いていくとイムランという薬が私には合ったように感じますが、これはあくまでも自己分析。主治医は先月の血液検査結果を見て、イムランの副作用的な数値が出始めていると言いました。あえて詳しく聞きませんでしたが、今後どのようになるかはわかりません。あ、イムランは免疫を抑制するので、風邪やインフル等にかかりやすくなるため、予防には気を付けています。
こんな感じに、現在は症状が落ち着いています。発症して約12年。細かな不調はありますし、フルタイムで働く体力はありませんが、ぼちぼちマイペースで生きていけるようになっています。今後も、自分の人生は自分でマイペースに生きていく、というつもりで焦らず生活していきます~。
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