ベーチェット病講演会。
毎年参加している、ベーチェット病友の会の講演会。今年も行われて、大変参考になるお話を聞くことができました!
同じ病気の人でも、それぞれが違う症状。講演会では主に、血管ベーチェットに関するお話でしたが、私のように不全型でも重なる部分があるのです。基本的にはベーチェット病の人が必ずと言っていいほど出てくるのが、口腔内アフタいわゆる口内炎。それから皮膚症状、外陰部潰瘍、など。そのほか副症状もあります。完全型としての眼症状、特殊型と言われる腸管、神経、血管ベーチェット。大きな症状は違っても、共通の薬や、それぞれにあった薬の最新情報、症状の経過についてなどの内容でした。
ベーチェット病を研究してくださっている先生のお話を聞くことができるのは、とても勉強になります。主治医以外の先生のお話は、なかなか聞く機会がありません。そして、同じ病気で悩んでいる、困っている患者さんがこんなにいるのだ、と気付くこともできます。質疑応答もありますので、先生に質問することもできます。私にとっては、毎年この講演会が、自分の病気を見つめ直す時間になります。そして、病気の先輩であり、女性としての先輩でもある、素敵なお姉さまとの再会のときでもあります!今年も、お会いすることができました!
来年も講演会&お姉さまとの再会を楽しみに、体調を整えて参加したいと思います!
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キャン姉さん、コメントありがとうございます!
なかなか聞く機会がないので、
ベーチェット病を研究されている先生にお話を聞けるのは
本当に貴重な体験です。
毎年毎年、少しずつ違う角度からお話を聞けるので、
とても参考になります!
投稿: ケロ | 2015年8月 2日 (日) 14時33分
今年の講演はすっごい内容が濃かったね。いろんな講演あちこちでたくさん聞いた私でも知らないことがあったり、新しい情報が聞けたりする。
もっともっと病気が解明されますように。
投稿: キャンキャン | 2015年8月 1日 (土) 21時18分
にょろりさん、コメントありがとうございます!
そうなのです。同じ病気の人と
話す機会が中々ないですよね。
私もそうだったので、年に一度の講演会に行くと
こんなに同じ病気の人がいるんだ、と思います。
1人1人症状が違うのも、この病気の特徴ですね。
いつか機会があるといいですね。
いろいろな情報も聞けるかな、と思います。
今日もほんと、暑いです、朝から・・・。
なんとかぼちぼち乗り切りましょうね!
投稿: ケロ | 2015年7月27日 (月) 10時55分
こんにちは^^
ベーチェットの講習会、私も行ってみたいです。
なかなか機会は無さそうですが・・。
同じ病気の方と話した事もないので
情報交換などもできたら、いいなといつも思います・・。
暑い中、大変でしたね。
今週ものりきって行きましょう!
投稿: にょろり | 2015年7月27日 (月) 10時12分