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今日は、沖縄で仕事をしている弟の誕生日です
。仕事の転勤で、沖縄に住むようになってから、1年半。早いですね～、時が過ぎるのは。
今日の夜中、というか、夜中の0：00に、スマホからお誕生日おめでとうメールを送りました
。すぐに返信がきました。去年は6月に帰省しましたが、どうも今年は無理のようで、あとは11月、12月位に帰れるのかどうか・・・。忙しいようです
。
体調を崩さないように、ちゃんと睡眠をとって、お休みの日は好きなことをして、元気に生活してくれていれば、家族はそれで安心です。まあ、できれば、今年中に一度は帰省して欲しいかな～。両親も顔を見たがっているし、ね
。
お風呂上りに、テレビを付けるのが何となくイヤだなあ～、と思った時、ふっと「ラジオでも聞いてみるかな。」と思ったのです。でもラジオが手元にないので、「そうだ、スマホでも聞けるはずだ。」と、ラジオのアプリ（？）をインストールして、聞いてみました。
静かな夜の1人の部屋で聞くと、こんなに心に入ってくるんだなあ～、と本当に感じました。自分が地域のコミュニティFMで放送をしていた時、聞いてくれていた人は、今の私のように思ったのだろうか、と考えてしまいました。
深夜に放送されている、あの有名なラジオ番組を聞いていて、「あ～、私もこの番組、やってみたいな～」と思っちゃいました～
。静かに語りかけるように話すアナウンサー。全く緊張や余計な力が入らず、自然な声で伝えるニュース。良いなあ、と本当に思いました。テレビを付ければ、いろいろな番組が放送されていて、1人でも寂しくないというか、いろいろな音が耳に入ってきます。でも時には、静かな夜の中で、すっと寄り添ってくれるような音が欲しい時に、もしかしてラジオってとてもぴったりなのかもしれない、と思ったのでした～。あ、もちろん、ラジオ番組にもよりますけどね。
タイトル通りなのですが・・・・。何かをしようとして、動いて、目についた他の事をしてしまうと、何をしようとしたのか忘れてしまう・・・。これ最近本当に多くなってきて、どうしたのかしら私、と思ってしまうのです・・・
。
でも母親に聞いても、親友に聞いても、どうやら同じようなことがあるようなので、人間って年を重ねると、記憶力というか、覚えておく能力が、だんだんと落ちてしまうのか。と、思うのですが、確か「福祉住環境」の勉強をした時に、年を重ねても、覚えている能力、記憶力がそのまま積み重なっていく部分がある、と言う話を聞いたことがあります。だから、高齢でも政治家として活躍する方がいるのだ、と・・・。
まあ、急いで何かをしようとするから、他の事が入ってくると、何をしようとしたのか忘れるのかな、と思い、もっとゆ～っくりを心がけたい、と思いました。それと、今日中、明日にすることはメモに書いておく、ということも始めました。こんな感じで生活していますが、これって、ちょっと、したいと思う事があり過ぎ？？しばらく様子をみます。
私はこの時期が、結節性紅斑がよく出来る時期。いよいよですなあ～、という感じです。
これ、まだ出来たばっかり。昨日です。今日はすでに、もっと紅く広がっています。あんまり出来ないと良いなあ～。仕事で制服がスカートなので、思いっきり見えます。皆、蚊に刺された？くらいに思うでしょう。ああ、あまり大きくならないうちに治ることを祈ります。あ、数も増えないことを・・・。
ハッと気づいたら、今日はもう6月26日、おもいっきり6月下旬です。個人的にはいろいろとありました。体調を崩し、2週間くらい良くなったり悪くなったりを繰り返し。プライベートな約束も断ってしまって、哀しかった・・・
。バイトも一日休んでしまって、悲しかった。
でも嬉しいことも、ありました。前の会社の先輩が教えて下さった本を読んで、自分の心が幸せになったり、楽しくなったり。今の自分に役立つ雑誌も見つけました
。図書館で「栄養と料理」という雑誌を偶然見て、「あら～この本は今の私にピッタリ
」ということで何冊も借りています。も～、見ているだけで幸せ。
手話の勉強も、個人的にはちょっとさぼったりしていますが、友人に支えられて、活動範囲がちょっと広がってきました。あ、もちろんまだまだ勉強中という意味で、です。
7月もすでにいろいろな予定が入ってきています。今月のように、体調を崩さず、休養を入れながら適度に、そして楽しく過ごすしていきたいと思っています
。
起きたら試合が終わっていました。サッカーWカップ。残念です。母親は父親の出勤が早いので、5時半くらいから見ながら朝食を作っていたそうです。母親曰く「よく動いていたよ！よく頑張ったよ！」と言っていました。
残念ですが、日本中を興奮させてくれました。盛り上がりました。ありがとう、選手の皆さん！あとは、ゆっくり体を休めて下さい。
今、東京下町、午前11時半ですが、雨が一時間半前から急に降り始めました
。豪雨、まではいきませんが、強い雨で時々雷もともなっています。強くなったり弱くなったりして、小雨になったのを見て、5分前に母親が歩きで買い物に出掛けました。すぐにまた雨が強くなったので携帯電話で「戻りりなよ～」と言っても「もう歩いてるから」と行ってしまいました。心配・・・。一日一度は買い物に行くのが日課の母親。午後でも良いから雨が止んでいる間、もしくは小降りになってから行って欲しいわ～。母ちゃん、気を付けて
ここ2週間くらいの体調悪化は、辛かった・・・。入院するほど、なんて状態ではなかったけれど、良くなったり悪くなったりを繰り返して、しかもものすごい便秘。さらにぶっちゃけ、尿もうまく出ない。そこで、従兄の鍼灸師に鍼をお願いしたり、出来る範囲で何とか良くなるように努力した
。
便秘については、最初はストレッチやら、食べ物で治したい！と思って頑張ったが、そんな状態はとうの昔に過ぎていて、も～辛くて苦しいから、3年ほど前に経験した『ちょ～便秘』と同じように、下剤を使って何とかした・・・。
ベーチェットとしての症状は、喉の炎症、関節炎、体のダルさ。それも何とか良くなってきたということは、便秘やら他の症状も良くなってくる、というのがよく分かりました
。とにかく、またぶり返さないように、ゆっくりと通常の生活に戻していきます。
頑張ってボブスタイルで楽しんでいたのです、髪型。でも、体調を崩し、回復が遅くて、イヤだなあと思っているうちに、毎日のお風呂で髪を洗い、乾かすのも何となく億劫になってきました・・・。
それでも何とかボブを楽しんでいましたが、体調回復中に仕事に出勤すると、何となくジメジメした湿度の高い空気の中、も～、顔の横の髪の毛が気になる気になる
。ペタッと何か張り付いている気がしたり、トイレに行って鏡を見てみたら、変な形になっていたり・・・。ああ～、も～、「切りたい～
」。
と言うことで、切りました。しかもベリーショートです。う～ん、そうですね～、イメージ的には蒼井優ちゃんの短い髪型のもうちょっと長めの感じ。真木よう子さんの、もうちょっと短い感じ。ファンの方々ごめんなさい。
とにかく短いです。今度は短い分、女性らしさを出すために、ちょっとイヤリングで工夫します。あ、仕事の時はイヤリングはしませんけどね、私。電話を取る時に当たってしまうので。
きっと、「何となく・・・」ではなくて、「幸せ」なんだと思います。体調がやっと良くなってきたり、以前勤めていた会社の先輩からお誘いがあったり。先輩に紹介して頂いた本を読んだりして、何となく毎日、「幸せだなあ」と感じたら、口に出して言っているのです。ふんわりとした「幸せ」の感覚です。
ゆったりとした時間に、ゆったりと本を読んだり、でも気持ちを切り替えて、ちょっと手話の勉強をしてみたり。疲れたら、体も心も休めます。こんな風に、あまり急がず慌てず焦らず、生きていきたいです
体重はさほど変わっていないのに、体型が変わってきた。しかも、胃からぷっくりとお腹まで、キューピーちゃん状態。どういうこっちゃ。
腹筋、背筋が衰えてしまっていると、自分では思っています。少しずつ毎日、腹筋背筋のストレッチを始めてみました。あ～、どうなることやら。
今読んでいる本の影響でしょうか。考え方をちょっと変えたというか、変わってきたというか。
イヤだな、と思う事や、落込む気持ちや、体調の悪さ、等、いろいろと心が悪い方へ考えてしまうことがあります。それを、あまり深く受け止めず、「今はこうだけど、絶対に良くなる」とか、「それは大丈夫、なんとかなる」とか、そんな風に考え方が変わって来たりしていて・・・。
以前から、同じようなことをブログに書いていると思いますが、この考え方は、あまりにも体調が良くない時だと、全然思い出せない。それどころか、もう辛くて仕方がなくなります。そんな時は、「今は仕方ない。治すのに専念しよう」と思って、それ以上考えない。心にとって大事なことですよね。
さて、ぼちぼちアルバイトです。今日と明日は適度に頑張ってきます。
今日は基本的に自宅でまったりしながら、休養・静養（？）していました。午前中に母親とスーパーに行って買い物をしたくらいで、その後は家にいました。スーパーで自分が欲しかった果物や飲み物を購入するのも、心にはとっても嬉しくて良い状態になるなあ、と思っています。パン屋さんにも行ってきました。
午後は、昨日通院の際に薬局から頂いてきた、薬の整理です。結構な種類なので、通院のたびにもらってくる薬の整理をしないといけません
。あ、でも嫌じゃないので良いのです。その後は、新聞読んだり、手話の勉強をしたり、したいことをゆっくりと、まったりしながら過ごしました。
明日からは少しずつ、元の生活に戻していきたいと思っています～。あ、喉の痛みがどうしても夕方になると出てくるのですが、まあ仕方ないので、気を付けながら・・・ですね。
昨日は結局、喉の痛さが辛くて、地元のかかりつけ耳鼻咽喉科医院へ
。痛い、と言っても激痛
だったら、すぐにベーチェット病の主治医の所に行きます。場合によっては、電話して症状を伝えて、入院の支度をして行って「入院」になることも、過去には4・5回ありました。しかし、発症してからもうすぐ9年目になる今、「これは寝ているしかない」とか「これは本当にヤバい」とか「この症状は始めてだから行くべき」とか、判断できるようになってきました。、昨日の喉の痛みは、今までの経験上、寝ているしかない。ゆっくりしているしかない。でも、喉の奥の、まるで夏の砂浜を素足で歩いているようなジリジリした痛みは、辛かった。耳鼻咽喉科に行き、「ひさしぶりね」と女性の先生に言われ、上咽頭に薬をぐりぐりと塗られた後は、いつも泣くくらい痛い・・・。私の前の女の子は、すっごい鼻の奥まで管を入れられていたのに、泣かなかった。偉い、と思いました。
今日は、ベーチェット病の主治医の病院へ。最近の症状を伝え、顔に出来た紅斑の写真を見せたら、「あ～、ほんとだ～。始めて見たよ。結節性紅斑が顔に出来たの」と言われました。私も始めてです。きっと、ベーチェット病の診断のガイドラインにそって診ているお医者さんだと、絶対に紅斑じゃない、と言われるんだろうな、と思っています～。喉の痛みについても説明すると、ここ数ヵ月ベーチェットの患者さんで、私のように喉の赤み・痛みの症状が出ている人が多いそうです。ブーム？？いやなブームだなあ～。喉に関しては、昨日より良くなっているので、やはりゆっくりして、寝て、治るのを待つ、と言う状態のようです。
2日間病院通いでしたが、もう少し自宅療養です。明日まで仕事が入っていませんので、タイミングもちょうど良かった。ゆっくりしています。
も～、こうなったら、徹底的に休養します。どうもまだ体調がいまいちなのです・・・。昨日はアルバイトには行けましたが、帰宅してから喉が痛み、体がだるくてたまらず・・・。
偶然にも、また数日お休みなので、も～徹底的に体を休める。昨日の仕事中に、お手洗いに行ったら、首に小さな紅斑発見。おお～、こんな所にも。別のしるし（？）だと、何かちょっと恥ずかしいけど嬉しい、みたいな感じかもしれないのですが、ただの紅斑だと、ちょっと見栄えが・・・。明日か明後日には、ベーチェットの主治医の病院に行く予定なので、その時にはこの状況を伝える、くらいの回復をしていると良いなあ。
生中継って、ハラハラドキドキ。こういう時だけ、ファンになって申し訳ないのですが、応援しちゃう～。サッカー
。
うわあ～、頑張って～。
従兄が鍼灸師なのです・・・。従兄に頼るのは、最後の手段？、みたいに思っていました。しかし・・・頼りました、はい。
今日は「鍼」と「あん摩」。滞っていたところが、通った感じです。長期間、定期的に通ったほうが良いようです。そりゃあ、そうですよね。うん。
出来れば、通いたい。お兄ちゃん、よろしく
少しずつ回復してきていますが、そうなってくると「あれをしたい」「これもしなければ」と、すること、したいことが、たくさん頭の中に浮かんできます。でも、体調はまだまだで、ちょっと動くと「はあ～」と疲れてしまいます。その上に、喉の痛さが復活してくる。あ～、まだまだですね。
昨日もそうだったはずですが、今日の目標は「目標を作らない」。とにかく自宅でゆっくりまったりしながら、今の体調でしたい事だけをする。本を読むとか、横になって生協さんのカタログを見ているとか。運よく、ここ数日はアルバイトもお休みのため、何とかその間に体調を戻したい
あ、いけない、これも目標になってしまうから考えるのやめます。
今日も一日ゆっくりと。
今日から3日間、完全休養日にしました。大好きな先輩とのお約束も、手話関係の予定も、楽しみにしていたのですが、全てキャンセルさせて頂きました。ううう・・・悲しい。
もう、これ以上は悲しまないこうなった以上、体調が崩れた以上、もう仕方ない体調を戻すことに、専念します。
昨日はもう動くのもだるかったのですが、今日少し復活したので、仕事に行きましたが…。
ダメです～。何とか仕事をしてきましたが、あー、喉痛いですー。明日から本格的に体を休めます。焦らず、慌てず、ゆっくり、と。それにしても、喉痛い、う、う、。
昨日からの喉の痛み、思いっきり完全にいつもの状態。持病の悪化となりました。
仕事、お休み取りました。今年に入って、すでに2回目。もう本当にクビになりそうだ。でもこんな状態では出社も出来ない。出社しても、仕事が進まない。今、主にパソコンを使用して、エクセルで表作りをしています。数値を入力していくのに、喉が痛くて、頭がボーっとしていて、これじゃあ数値入力を間違えてしまう。そんなことなら、潔く休んだ方が、皆さんにも迷惑かけないし、私自身も後で間違いが発覚したりしたら、自分に迷惑をかけてしまう・・・。
寝ています。今日は・・・。仕方ない。
喉にきたー！喉が久しぶりに痛い～。
あー、おとなしくしていても、痛くなるんだなあ、と悲しくなってきます。
仕方ないですね。
いつも具合が悪くなると、「バイトをクビになってしまう」という心配。
これ以上、悪くなりませんように。
気持ちが落ち込んでしまって、先のことを考えて考えて、答えを出そうと思っていても、先の事だから今は答えが出ないし、堂々巡りの状態になることって、時々あります。昨日がそうでした～。
こういうことは、書いてはいけないと思いますが、悩んで悩んで答えが出ない時って、たいてい最後には「もう、いいや。どうしようもなくなったら死んじゃえばいいし。」と言う気持ちになります。こういう気持ちになるのは、たいてい夜
。「死ぬのなら、その前にしたいことがある。」「会いたい人がいる」などなど考えているだけで、もちろん、具体的には何をするかと言うと・・・寝ちゃうんです
。
「答えは急がない。今考えても、先のことは分からない。」この考え方は、どんなに悩んでも頭のどこかに、心のどこかに、あるのです。ただ、夜はどうしても落ち込みやすいので、気分転換に小説読んだり、美味しいものがいろいろと載っている雑誌を見たりして、心が落ち着いてきたら、眠剤飲んで寝るガッと寝てしまう
そして、今、大丈夫です。今日も一日、終わりました。充実した一日でした。
少し前に、休養日について書いたのですが、あの後、実は改めてよ～く考えてみました。休養日って、どうすると休養なんだろう？プライベートな時間としての休養日と考えていた気がします。
プライベートとしてのお休みだと、その日に図書館へ行ったり、病院へ行ったり、美容室へ行ったり、デパートへ行ったりと、何かしら予定を入れていました。こういう時間ももちろん必要なのです。気分転換、ストレス解消になりますし。しかし、予定を入れている時点で、体を休める、休養するという事ではないような気がする・・・。そこに、気付いていしまいました。
予定が何もない状態の日を、これからは私の休養日にしなければ1週間に一日は必ず作るそして、プライベートな時間の日を一日。その他の5日間は仕事、手話の講習（勉強）、日にちが残れば、プライベートでも休養日でも。出来れば、日にちが残る状態にして、予定を組むことを目指します。
まあ、ただ、アルバイトのシフトの関係やら、手話の勉強の予定とか、友人との約束とか、いろいろと嬉しい事も重なったりしますので、その辺は、1週間でなく、10日間の予定を考えながら、とにかく、「本当の休日」=「予定の全く入っていない休養日」を上手に間に入れながら生活していきたいと、考えました。で、今日は「本当の休日」。な～んにも予定がなく、雨も降っていたので、無理に外出もせず、新聞や好きな本を読んだり、母親の手伝いでお掃除したり。良い一日で体も心も休むことが出来ました。
関東甲信が梅雨に入ったとニュースで放送しています。う～、ジメジメして雨が降って、ちょっとイヤなのですが、この梅雨を過ぎると夏が来て、美味しい野菜や果物他、お米も育つわけで・・・。
子供の頃は、梅雨なんて気にしていませんでしたが、大人になるとどうして気になるのでしょう。より生活しやすいことを望むからでしょうか。洗濯物も乾きにくいし。あ、私は今、洗濯することはほとんどありませんが。
さて、なぜか腰痛が気になります。う～ん、先週の土曜日くらいから、良くなったり、また痛くなったり。痛くなる、と言っても「重だるい」状態なのです。これは何だろう、と思いながら、腰の体操や適度な運動が必要なのか、それとも無理しないであまり動き回らないほうが良いのか、ちょっと分かりません。鎖骨の下に紅斑も出来たので、体も少し疲れているのでしょう。今日は仕事もお休みなので、家でまったりしています。
家電が一つ壊れる時って、他の物も同時に壊れることがありますよね。これはきっと、同じ時期に購入した家電や品物だからかな、とは思うのですが・・・。うち、冷蔵庫と、なぜかトイレのドアノブが同時に壊れまして・・・、ひゃ～困った。
冷蔵庫の方は、２台あるうちの小さい方の冷蔵庫（主に、父親のビールやら、他の飲み物用）なので、まだ何とか我慢できますが、トイレのドアノブは・・・ちょっとね～。鍵がかからないし、そもそもドアノブが外の方が取れちゃってる。
さて、今日これから修理の依頼をします。その前に、見積もりしてもらって・・・・。あ～、どうして壊れる時って、同時に何か壊れるのだろう～、不思議です～。
体調が悪い時って、考え方が沈んでいきます。ものすごく悪くて寝ていないといけない、と言う状況ではなく、起きていられるから大丈夫、でも外出すると、と～っても疲れる、と言う位の時。
「ああ、なんで私はこんなに疲れちゃうんだろ」→「同じ病気でも、人によって違うけれど、どのくらい動けるんだろう」→「同じ病気でも他の人は、ステロイド飲んで日常生活しているのかな」→「私はプレドニン（ステロイド）毎日10mg飲んでいるけど、維持量としては普通は5mgだよね。」→「どうして薬の量が減らないんだろう」→などなど・・・。
とにかく、自分が調子悪いと、他の人と比べたり、出来ないことを堂々巡りで考えて、落込んでいきます。元気になってくると、どうしてあんなこと考えたのだろう、人それぞれで仕方ないじゃん、と思うのですけどね。
もうちょっとです。もう少ししたら、体調も気持ちも
でしょう～。
昨日、一昨日、ブログは書いていましたが、実は調子が悪かった・・・。書いている時は、そうでもなかったのですが、夜になるともうグッタリで、しかもなぜか腰痛が・・・。始めて、ロキソニンテープ（痛み止めのテープ）を腰に貼りました。さらに、夜、ベッドに入ると、足のかかとが痛い。ベッドにあたっている「かかと」が痛くて、これも始めてのロキソニンテープ。手の指も足の指も異様な熱さ。関節炎なのでしょう・・・。
こういう時はもう仕方がないと諦めて、静かに部屋で横になっていたり、早めに寝るしかないですよね。今日は夕方から外出の予定です。東京は今日も猛烈な暑さなので、昼間は家でゆっくりしています。
気持ちは元気だと思っていたのですが・・・どうやらここ数日の暑さにバテてしまったようです・・・。
ちょっと外出しただけで、な～んか疲れたなあ、と思っていたのですが、母親に「水飲みなさい！！」と言われて、ハッと気づいて水を飲む、と言う感じでしたので、脱水気味？だったようで・・・。
冬の寒さも関節がこわばり痛みもありますが、私としては、夏の暑さの方が体力的に辛く、関節もどうやら調子が悪い
今日の東京は33℃あったそうです・・・真夏、ですよね、この気温。明日も暑いようなので、注意しましょう～。
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