ベーチェット病友の会の講演

　今日は、ベーチェット病友の会総会の午後に予定されていた、講演会を聞きに行ってきました。去年から講演会に出席して、ベーチェット病専門医の先生のお話を聞くようになりました。

　講演会には、ベーチェットの患者さん、そのご家族、と思われる方が出席していました（私もその一人ですね）。ブログを通して知り合った、キャンキャンさんとも一年ぶりの再会でした。

　キャンキャンさんとの再会も、目的の一つではあるのですが、自分の主治医以外のベーチェット専門医の先生のお話を聞く機会は、中々ありません。自分の症状以外の症例や、それに合わせてどのような薬が現在の日本で使われているのか、また今年は7月に国際シルクロード病（ベーチェット病）患者の集いが横浜で行われましたので、その際に発表されたヨーロッパ等での治療について（だったと思います・・）など、お話を聞くことができました。どうしても、自分の現在の症状に、自分の考えが集中してしまうのは当たり前ですが、その他にも、どのようなベーチェットの症状があるのかを知る、良い機会であると思いました。

　私自身は、友の会にはまだ参加していません。参加していない人でも、総会の後にある講演会を聞くことが出来ます。出席すると、自分以外の人達が、様々な症状があること、悩んでいることがよく分かります。それは、講演会の後にある、専門医の先生に、質問が出来ることや、出席者と知り合いになることが出来るかもしれないからです。実際に今日、私は先生に質問をしました。回答を頂いて、知らないことを知ることが出来ました（このお話は、また後日書こうと思います）。

　どうしても今の時代、パソコン・インターネットの普及で、ネットでの情報を得ることが出来ます。しかし、ネットで得た情報が全て正しい訳ではありませんし、個人個人で症状が違うことが多いのが、この病気の特徴でもあると私は思っています。実際に、同じ病気の方と会って話したり、主治医以外の専門医の意見を聞いたりすることが、患者本人にとって確かな手ごたえとして、心にも残ることだと感じました。

　例年、東京で行われるべーチェット病友の会の総会は7月だそうです。今年は、国際シルクロード病患者の集いがあったので、9月の今日になったそうです。来年も私はぜひ出席して、講演会のお話を聞きたいと思っています。あ、もちろん、キャンキャンさんとの年に一回の再会も楽しみです。