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ベーチェット病友の会の講演

 今日は、ベーチェット病友の会総会の午後に予定されていた、講演会を聞きに行ってきましたhappy01。去年から講演会に出席して、ベーチェット病専門医の先生のお話を聞くようになりました。

 講演会には、ベーチェットの患者さん、そのご家族、と思われる方が出席していました(私もその一人ですね)。ブログを通して知り合った、キャンキャンさんとも一年ぶりの再会でしたshine

 キャンキャンさんとの再会も、目的の一つではあるのですが、自分の主治医以外のベーチェット専門医の先生のお話を聞く機会は、中々ありません。自分の症状以外の症例や、それに合わせてどのような薬が現在の日本で使われているのか、また今年は7月に国際シルクロード病(ベーチェット病)患者の集いが横浜で行われましたので、その際に発表されたヨーロッパ等での治療について(だったと思います・・)など、お話を聞くことができました。どうしても、自分の現在の症状に、自分の考えが集中してしまうのは当たり前ですが、その他にも、どのようなベーチェットの症状があるのかを知る、良い機会であると思いました。

 私自身は、友の会にはまだ参加していません。参加していない人でも、総会の後にある講演会を聞くことが出来ます。出席すると、自分以外の人達が、様々な症状があること、悩んでいることがよく分かります。それは、講演会の後にある、専門医の先生に、質問が出来ることや、出席者と知り合いになることが出来るかもしれないからです。実際に今日、私は先生に質問をしました。回答を頂いて、知らないことを知ることが出来ました(このお話は、また後日書こうと思います)。

 どうしても今の時代、パソコン・インターネットの普及で、ネットでの情報を得ることが出来ます。しかし、ネットで得た情報が全て正しい訳ではありませんし、個人個人で症状が違うことが多いのが、この病気の特徴でもあると私は思っています。実際に、同じ病気の方と会って話したり、主治医以外の専門医の意見を聞いたりすることが、患者本人にとって確かな手ごたえとして、心にも残ることだと感じました。

 例年、東京で行われるべーチェット病友の会の総会は7月だそうです。今年は、国際シルクロード病患者の集いがあったので、9月の今日になったそうです。来年も私はぜひ出席して、講演会のお話を聞きたいと思っています。あ、もちろん、キャンキャンさんとの年に一回の再会も楽しみですhappy02

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病気」カテゴリの記事

コメント

●ごん●さん、コメントありがとうございます!
お久しぶりです~。

岳野先生の印象、私は「優しそうだな」という感じを受けました。
私は質問させて頂いたのですが、
基本的な「寛解とはどういう状態か」という質問に
イヤなお顔もせずに、説明して下さいました。
ちなみに、「寛解」とは、薬を飲んでいても、症状が落ち着いている
という状態だそうで(活動期ではないこと)、
そうなったら、今度は私の場合でしたら、ステロイドをすこしずつ
減らしていき、また寛解を目指す、というものだそうです。
こういう基本的なこともちゃんと教えてくださいました。

講演が終わった後に、普通にリュックを背負って帰られた姿を見て、
「あ~、偉い先生だけど、普通だな」なんて思っちゃいました。

お久しぶりです。
今年も行かれたんですね。

講演会、今年は岳野先生だったんですね。
今の主治医から、転院するなら、岳野先生を
紹介すると言われていたので(結果的に所要時間が
どっちもどっちなんでまだそのままです)、
どのようなお方が気になります。

行けばよかったなぁ~。

kinokoさん、コメントありがとうございます!

私は、去年から講演会に出席させて頂いています。
とても参考になるお話が聞けるのと、
今回は質問もさせて頂きました。
そして、やはり、同じ病気の人がこんなにいるんだ、
という思いを感じました(実際は全国にもっといるのですが)。
それぞれが違う症状だけれども、
私の不安に思っていることは、きっとここにいる人たちも
必ず一度は思っているだろう、という
なんていうか、連帯感?みたいものも思います。
自分一人ではない、というような。

もし、kinokoさんが東京での総会に参加される機会がありましたら、
必ずお会いしましょう~。
そう言う機会が、絶対にあると信じていいます!

キャンキャンさん、コメントありがとうございます!

本当にお会いできて、嬉しかったです!
毎年一回の再会ですが、
必ず会える!という気持ちを、いつも持っています。

講演会は、とても参考になります。
自分とは違う症例のお話や、薬についても、
去年もそうでしたが、今年も勉強になりました。
また、来年も出席したいです!
そして、キャンキャンさんとも、お会いします!!

総会行ってきたんですねぇ~

講演会で先生のお話しを聞くのって勉強になるし
知識も増えるし、沢山の同病の方に会えるのも嬉しいですよねhappy01

私もだいぶ前になりますが総会に行った事あります。
その時は総会の後にネットの友達とオフ会をやりましたnotes
その時知り合った人とは今でも仲良しですheart04

また総会行きたいなぁ~
その時はケロさんに会えるかなsign02会いたいなhappy01

こんばんは!暑い中、ご出席いただきありがとうございました。
私もケロさんのご質問で「ああ、そうなんだ」って新しい発見があり、何年たっても学ぶことが多いので医療講演会&相談会はお勉強になりました。
そして終了後のティタイムは本当に楽しいひと時でした。あれで疲れも吹っ飛びます。
また来年、必ずお会いしましょう♪

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