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ベーチェット病の講演会

 今日は、ベーチェット病の講演会に行ってきました。始めて自分の病気の講演会に参加してみましたが、とても勉強になりましたshine

 自分の病気のことは、自分の主治医から、個人的に話を聞いたり相談したりすることはあっても、別の病院の先生から、様々な症例と共にお話を聞く機会は、中々ありません。こういう講演会が行われているのは、何となく分かっていましたが、「自分には参考にならないのではないか」と思い込んでいたので、行ったことがなかったのです。正直、怖かったのです。

 自分はまだ症状が軽い方で、これ以上悪くなることはない、と信じていたかったのでしょう。発症して6年。少しずつ症状が増えて、自分で「ベーチェット病なんだ」と納得して、これからも症状が増えたり悪くなることがあるかもしれない。そんな時に、ブログの先輩でもあるキャンキャンさんから、東京での講演会にお誘いして頂きましたconfident

 自分がベーチェットだと診断され、一年半位で症状が悪化し、悩んでいた時、同じ病気でブログを書いていらしたキャンキャンさんのことをネットで知り、毎日記事を拝見して、勇気を頂いていました。まさか今回、講演会でお会いできるとは夢にも思っていなくて・・・happy02

 講演会の内容も、質疑応答も、かなり具体的なことが取り上げられていて、驚きましたし、大変参考になりました。そして、何より、キャンキャンさんとの始めての対面は、私にとって宝物がまた一つ増えた、という素晴らしい時間となりましたclover。このところ毎日、体調に波があり、自分でもイヤになることがたくさんありました。これからもあると思います。でも、私はもしかして、「人との出逢い」が私にとっての人生のキーワードになっているような気がします。病気を通して、このブログを通して知り合えたすべての皆さんに感謝します。そして、これからもどうぞよろしくお願いします。

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病気」カテゴリの記事

コメント

サラさん、コメントありがとうございます。

おっしゃるように、ものすごく大きな一歩だったと思います。
講演会の内容そのものも、大変良かったのですが、
いろいろな方がいらして、私だけが病気で悩んだり
落ち込んだり、痛かったりするわけではない、ということが
改めて実感しました。
そして、人との出逢いが、本当に自分にとって、大きなことなのだということを、
再確認した一日でした。

「グッドライフ」について、もしかして私は考え方が少し変化するかもしれません。
サラさんが書いてくださったこと。
人それぞれの「乗り越える試練」があるのですよね、きっと。
誰がどれだけ辛いとかではなくて、その人にとって「テーマ」。
私は、自分のテーマを、すこしずつ見つけようとしているのだと思います。
そのために、乗り越える試練が、いろいろと細かく(?)あって、細かく乗り越えながら、今ここまで来ました。

サラさんにも、たくさんたくさん、コメント頂いて、本当に助けて頂いています。
「人とのつながり」。
私は今とても、それを感じています。

●ごん●さん、コメントありがとうございます。

お知り合いの方は行かれたのでしょうか。
参加者の方は男性が多かったの気がするで、女性なら何となく、
あの辺りに座っていた方かしら?なんて、分かったかもしれません。

●ごん●さんと同じです。私も悪化するとイライラして、今は母親に八つ当たりです。
本当に申し訳ないなあ、と思いながらも、イライラしては、落ち込んで、の繰り返しです。

今回の講演会に行くことが出来たのは、お誘いがあったからだと、自分で分かっています。
私には、このキッカケが、今、必要だったのだと思います。

きっと、 ●ごん●さんも、参加する気持ちになったら、参加したらいいのですよ~。
無理することもないのです。
気楽に行く気持ちになったら、行きましょう~。

Emily。さん、コメントありがとうございます。

本当ですね。
行ってみると、講演会は様々な情報を得ることが出来ますね。
私は今回、薬の種類ですとか、同じベーチェットでも、違う症状の症例を
いろいろと知ることができました。
主治医以外からの情報というのは、私は始めてだったから、余計に感じます。
これはかなり、自分にとっては大きな収穫でした。

きっとその一方で、 Emily。さんがおっしゃるように、違う意味でいろいろと分かる講演会もあるのかもしれません。
それも、足を運んでみないと分からないことですね。

膠原病全体の講演会だと、確かに種類が多いですし、私のベーチェットはちょっと外れている部分もあるようなので、
それを踏まえたうえで機会があれば、聞きに行ってみたいと思います。

キャンキャンさん、コメントありがとうございます。

そして、お疲れのところお時間を頂いて、本当にありがとうございました!
同じ病気であることの他に、私にとっては、女性の先輩として、
始めてお会いしたにも関わらず、思い切りぶっちゃけトークですみませんでした。
でも、キャンキャンさんには、飾った自分でいる必要も、力を入れている必要も感じなかったのです。
素の自分で受け入れてもらえるような、そんなキャンキャンさんの「お姉さん」的な部分が
すぐに分かってしまったので、かなり本音トークをさせて頂きました。

病気の話は、なんだかあまりしませんでしたね。
病気を含めて、まるごとの自分でお話しできたことが本当に嬉しかったです。
ありがとうございました。

どうか、お体、お気をつけて下さい。
あまり、無理をしないでくださいね。
またお会いできるのを、本当に楽しみにしています。

ケロさんへ

その1歩はものすごく大きな1歩なのでは?
行って良かったですねsign01

「グッドライフ」日記の時に、書こうかどうしようかと迷って書きませんでした。でも今日の日記を読んで、書くことにしました。
誤解されるような内容かもしれませんがあえて。。。

人それぞれに生まれてきた意味があるように、人それぞれに人生で学ぶべきテーマがあるのだと感じています。
よく「乗り越えられる試練しか神様は与えない」と言いますよね。
それは言いかえれば「乗り越えるべきテーマを神様は与えている」とも言えるのではないでしょうか…

私はケロさんのような病気を持っているわけではありませんし、
自分が選んだ結果たまたま付いてきた結果かもしれませんが、
ものすごく辛い日々が何年も続きました。
その頃は楽しいことも嬉しいことも本当に見つけられませんでした。
でもそれが、私に与えられた「乗り越えるべき試練」だったように
思います。もし逃げていたら、形を変えてまた同じ試練を与えられるのです。
乗り越えたらまた別の試練があるとしても、乗り越えることによって沢山のことを学び成長することが出来るんじゃないかな。
私にとっての「グッドライフ」はそうやって少しでも前へ進んでいくことだなって思っています。

講演会、いかれたんですね。有益だったようでなによりです。
私の知り合い(同じ主治医で、発病して30年前後の方)も、いつもは行くんだけど、どうしようかなといわれてました。結局行ったのかしら。
ちなみに、私も一度も行ったことがありません。自分の(最初の)主治医が来られていたときでさえ...
私も自分は軽いし、「疑い」だしってのもありましたが、妊娠すると、やっぱり、症状が出てきたので、「やっぱり、そうなんだな」って思ったりしました。

きっと、よいときは、気にならないんだろうなと思います。悪化すると、とたんに気分はおちこみますし、イライラして、旦那にあたってしまいますから。

気楽にいけたらいいんですけどね。

講演会とか他病院の先生の話って、けっこう面白いですよ。
私は仕事の都合がつけば、けっこう車でブ~ンと県内を走りますcar
ただ、難点が「膠原病講演会」ってなってると、短い時間で膠原病と言われる病気を一気に説明しなければいけないので、先生もかなり端折りながらの話になってしまうってことです。
保健所主催とかだと、呼ぶ先生も同じになったりけっこう笑えます。保健所のやる気とかもわかるし。
その病気の患者が開催に関わってないってとこも問題有って思いますわ。
これを機会に、色々な科の先生の講演を聞いてみるっていうのもいいと思いますよ。

こちらこそお時間を割いていただいてありがとうございました。初対面とは思えないほどすんなり話しに入って行けたのはケロさんの心の広さのおかげです。ほんの短い時間でしたが、私の人生の中でも特に濃い時間だったようにように思いました。なんとも心地よい温かさを感じながら東京を後にすることができました。
ぜひまた来年、お会いしましょうね。

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