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ベーチェット病の症状

 ブログに何度も書いていますが、私はベーチェット病という、今では膠原病の仲間と言われている病気を、約3年前に発症して、現在自宅療養中です。今までに短期間や一ヶ月近くの入退院を5回しています。しかし、今のところ、対処療法が主な治療法で、毎日体調が変化している状態です。

 ベーチェット病は、一般的に知られるようになったのは多分、さだまさしさん原作の小説「解夏」という作品が、映画化されたり、ドラマ化されたりしたのがきっかけかもしれません。その後、ビートたけしさんが司会をつとめる医療の番組でも紹介されましたし、人気アーティストの「EXILE」のMATSUさんが発症していることを告白したことでも、かなり知られることになったと思います。

 本当に様々な症状が出るのですが、完全型と不全型があり、私は不全型のほうです。眼の症状が出ますと、ほぼ完全型ということになるのでしょう。ベーチェット病で注目されているのは多分、眼の症状で、これは失明の恐れもある非常に大変なことです。「解夏」でも取り上げられていたのは眼症状で、MATSUさんもどうやら眼症状が出ているようです。ベーチェット病というと、まずは口内の炎症(口内炎のようなものがいつも出来ている)から始まって、皮膚症状・間接炎なども上げられ、さらにクローズアップされるのが眼症状ということになることが多いと思います。しかし、実は、忘れてはならないのが、外陰部の潰瘍なのです。

 ベーチェット病で外陰部の潰瘍が出ない人は、多分いません。いろいろな方のブログなども読ませて頂きましたが、この症状について触れている方は、私は見たことがありません。あえて、書いてみようと思いました。もし「嫌だなあ」と思う方は、ここから先は読まないで下さい。

 外陰部の潰瘍は、結構ショックです。男女問わず、必ず出ます。私はそれを知らされて、そういえば何年も前からそれらしきものが出来たときに、お母さんに「オロナインでもつけておきなさい」と言われて、つけていると、何日かすると治っていました。その頃から、もう兆候はあったのでしょう。しっかりと病気が発症してからは、ステロイド成分が入った軟膏や液体の薬を、常備しています。ひどい状況になると、微熱が出たり、膿んでしまうこともあるので、いつも注意しています。(とりあえず今のところ、私はそこまでの症状は出ていません)実は、ここ数日、ちょっと久しぶりに外陰部の潰瘍が出てきたみたいです。土曜日にどうも体がだるいなあ、と感じていたのですが、日曜にはお祭りに行ったりして楽しんだ割には、旦那と喧嘩したり、とにかく自分の機嫌がすぐれない、と思っていたら、夜になって問題の箇所に薬を塗ったら、なんと飛び上がるほど痛いではありませんか。これで分かりました。体調の不調はこれだ、と。

 外陰部の潰瘍が一番ひどかったのは、一昨年の冬に約一ヶ月入院したときでした。その時は、外陰部どころではなく、膣内にも潰瘍らしきものができ、主治医にタンポンのような丸い綿にヒモが付いた物に、ステロイド剤の入った薬を湿らせて、思いっきり中に挿入してもらいました。これが本当に痛い!もう私は本当に、これで「女」としてはおしまいだ、なんて思って哀しくなりました。多分、男性も同じように思うでしょう。しかしこの症状にも、悪いときもあれば、全く大丈夫なときもあると、後で知りました。もちろん患者さんによって違いますが。

 一番触れたくない症状を告白してしまいました。でもこんな症状もあると、分かって欲しい部分もありました。だから「痔」の友人の話を聞いても、全く動じません。ベーチェットは粘膜の病気でもありますから、お尻も潰瘍が出来る可能性があるようですし。こういう病気を持っている私のことを分かっていて、結婚した旦那は、すごいなあ、と思います。ま、お互いに性格的にはいろいろとぶつかり合い、喧嘩もしますが、本当は感謝しています。年中、体調がすぐれないと当り散らす私を相手に、毎日生活しているのですから。今日も今一歩なので、休み休み家事をしながら、無理なく過ごそうと思います。

 

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「心と体」カテゴリの記事

コメント

お返事ありがとうございます^^

吐き気が副作用とは考えてませんでした。

飲んでる薬、見直してみました。

コルヒチン、プレドニン、セファランチン、胃薬、ペンタサを
飲んでますが、どれも副作用に吐き気はありますね・・・
(謎の筋肉痛も2度ほどありました)(青あざも今5個出てます)

こうなると腸の潰瘍のせいなのか副作用なのかもうわからないです^^;

最近ピルを飲みだしたんですが、たぶん、それも可能性ありかと思います。

いっぱいお薬飲んでると、こういう時困りますね。

副作用かもと言っていただいて参考になりました^^

ありがとうございます♪

なみへいさん、コメントありがとうございます。

ベーチェット歴が長いのですね。
1ヵ月お仕事をお休みしているとのことで、
どうぞゆっくり静養して下さい。
活動期に入ってしまうと、やはり症状がいろいろと出て
辛いですものね。
お薬を飲んでいても、下痢や吐き気は治りませんか?
すぐに効果が出ないのかもしれませんが、
私個人としての考えですが、吐き気、というのは、もしかして
薬の副作用の可能性はありませんか?
他の病気もそうだとは思いますが、
ベーチェットも人によって、症状が様々ですよね。
ベーチェットだけでなく、他の病気を併発している場合も
多いです。

ゆっくり体を休めることが第一だと思うので、
無理されないようにして下さいね。


こんばんわ。なみへいと申します。
ベーチェット病完全型です。
16年かかって最近特定疾患の申請をしました。
私は外陰部には症状が出たことがありません。
出てほしくないです!すごく痛そう・・・私は見えるところには
症状がありません。主に喉、食道、胃、腸、目に問題があります。
皮膚には紫の斑点が繰り返し出ますが、しこりはできません。
ベーチェット病の皆さんがどんな生活をしているのかとても
気になり、いろんな方のHPを見させていただいています。
今現在、一か月ほど仕事お休みしています・・・
小腸の末端に潰瘍がありなかなか治らず下痢続きで潰瘍自体も痛くて
自宅療養中です。今ペンタサ飲んでまして、効用的にはどうなのかよくわからないです。
毎日気持ち悪くて吐いたり、ずっと下痢で、仕事が厨房なので下痢ではちょっと
仕事に影響します。ただいま、吐きそうで耐えてるところです^^;
吐くのは寝る前と決めてます。お薬の効果が下がるのを少しでも避けるためです。
ほんと、辛いですよね・・・・・・がんばれとは言えません。みなさん耐えていると思うので。
それでは失礼します^^

希嬉さん、コメントありがとうございます。

抗生剤で症状が良くなったのですね。
始めて聞きました。
主治医に聞いてみます。
ただ、実は2ヵ月位前に、風邪から抗生剤をしばらく飲んで
肝臓の数値が悪くなってしまい、肝機能障害になってしまいました。
その件も含めて聞いてみます。
ありがとうございました。

私は完全型ベーチェット病になって10年になります。
最初は腟に潰瘍が出来て眼にきて陰部に出来で最初はすごく大変でした。
今は皮膚科でルリッドという抗生剤を処方されています。皮膚科の先生が言うには抗生剤はわりと効くと言っていました。是非試してみて下さい。
私は抗生剤を飲み出してから、色々な症状が収まってきました。眼はまだ少し炎症はしているみたいですけど、なんとか右0.02 左0.06 視野15%で収まっています。他のベーチェット患者さんより状態は良いみたいです。
最初は大変でしたが抗生剤を飲み出してから潰瘍や口内炎などは収まってきましたので、主治医の先生に聞いてみて下さい。

スヌーピーさん、コメントありがとうございます。

そこまで確認されているとしたら、
婦人科で受診の際に、
「ベーチェットの人で、膣内に潰瘍が出来た人がいる」と
聞いてみてください。
婦人科の先生も、もしかして知らない可能性もあります。

ベーチェットの症状って、本当に人それぞれで
いろいろとあるようなのですが、
先生によっては、ベーチェット病の基本の症状以外は
「違う」という先生もいるようです。
私もネットで、ベーチェットの方のブログを見て
その話を自分の主治医にすることもあります。
また何かあったら、コメントくださいね。

お返事有り難うございます。
先週の大腸鏡では今までと変わりありませんでした(^o^)
消化器内科とリウマチ内科、皮膚科で相談したのですがわからずじまい(>_<)
今週も消化器内科へ行くので、もう一度聞いてみて腸とは関係無さそうなら婦人科に依頼してもらおうと思います。

スヌーピーさん、コメントありがとうございます。
だいぶ前のブログにコメント頂いて、ありがとうございました。

潰瘍についてですが、私は自分の主治医から
膣内にも潰瘍ができると、聞いています。
実際に主治医の担当であるベーチェット病の女性が
ひどい潰瘍が出来たと聞いていましたが、
自分が今、昔のこのブログを読んで、
「ああ、そういえば、こういう時があった」と思い出しました。
ということは、膣内の潰瘍は、ここ数年は出来ていないということですね、多分。

スヌーピーさんの下腹部の痛みについては、
やはり主治医にお聞きするのが一番だと思います。
膣内であっても、痛みは人それぞれ違うと思いますし、
回盲部の潰瘍であっても下腹部の真ん中が痛くなる時が
あるかもしれません。
他の腸関係の痛みの可能性もあります。
まずは主治医に相談してみて下さい。

はじめまして。
私もベーチェット病です(>_<)

現在ステロイド30mgにコルヒチン6錠、免疫抑制剤を飲んで2ヶ月に1回生物学的製剤の点滴をしてます。

他にもステロイドの副作用予防の薬や対処療法の薬なども飲んでますが…

口内炎と結節性紅斑、微熱から始まって今では関節炎、血管炎、潰瘍が常にあります。

潰瘍は外陰部、回盲部、手足の末端(粘膜じゃないけど…)にあります(>_<)

膣内にも潰瘍が出来ることを初めて知り驚きました!
気になったのが、膣内に潰瘍が出来ると腹痛がしたりしますか?
回盲部の潰瘍がひどい時は右下腹部痛があります(>_<)
最近、右下腹部痛に加えて下腹部の真ん中らへんも痛くて婦人科の病気かなと思っていたのですが、ブログを読ましていただいて、膣内の潰瘍かな?とも思いました(>_<)

体調が落ち着いて時間のある時で良いので、返信していただけると嬉しいです(^O^)

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