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元気でいたい

 私は、ベーチェット病という、難病です。約2年半前に発病して、去年、一昨年と、合計5回入退院を繰り返しました。しかし、いずれも症状はそれほど重くはなく、1週間・10日間で退院というのと、去年の今頃のように約1ヶ月という入院もありました。この病気は(どの病気もそうだと思いますが)、本当に個人差があり、主治医の先生もいかに臨床経験が豊富かで、対応も様々のようです。私の場合は、運良く、ものすごい教授とか、内科部長、とかではなく、本当に現場を多く担当している先生で、何より患者の話を良く聞いてくれて、また分からないことに対しての質問にもよく答えてくれます。その上に、私の体調を診て、薬の投与、種類を考えてくれ、治療の仕方も考えてくれます。そういう先生に出逢えて、本当に良かったと、感謝しています。

 今年一年、このままですと入院せずに何とか大丈夫な状態で、それでも一年の間にはいろいろな事がありました。5月から6月にかけては「うつ」の状態にもなりましたし、今も悩んでいるのは、やはりこれから先の、この病気との付き合い方です。しかし、ここ数ヶ月思っていたことがあります。今週の月曜に病院へ行って、主治医に相談したときにもアドバイスを受けましたが、どうしてもどこかへ外出したり旅行したり、少し動きすぎると、疲れてダラダラになってしまって、その後何日も疲れがとれません。どうしたら良いのか先生に相談したら、「じゃあ、旅行も行かなければいい。でもそんなのイヤだろう」と言われました。その通りイヤです。そうしたら、行きたいなら、無理ない程度に行動して、疲れたらダラダラしながら寝たり起きたりして具合が良くなるようにして、でまた動けるようになったら動く、その繰り返しだということになりました。そう言う風にして、日常生活も送っていくしかない、そうしているうちに自分でももっともっと自分の体のことが分かってくるのでしょう。もしかして少し無理をしすぎたら、また入院かもしれません。でもそれはなってみないと分からない。もちろん、常に体調には気をつけて、無理はあまりしないようにするつもりですが、遊んだり、楽しんだりするときは、周りの人が私が病気を抱えていることが分からないくらい、元気に楽しんでしまえ、と思うようになってきました。現に、東京に戻ってきて、友人などに会っていると、自分の病気のことなど思い出さないほど、楽しく話せて楽しい時間を過ごせます。しかし翌日はちょっとダラ~ンとしていないとダメですが。でもそうやって、自分が、元気でいたい、元気でいられる、そう言う時間が持てるときは、元気で明るくいようと、心に決めました。後は、次の日に疲れて一日ダラダラしていても、そうこうしているうちに、何となく回復してくるのなら、せめて楽しみにしていた外出や友人との再会の時は、元気で明るい私でいよう、と決めました。その方が、楽しいもん。私も一緒にいる相手も。私は自分が根暗だと、ずっと思っていましたが、私と一緒に飲んだり食べたりしてくれる人は、私といると「楽しい」と言ってくれます。自分では気付いていなかったのですが、どうやら私は明るいみたいです。なら、病気のことでいつも悩んではいるけれど、せめて楽しく過ごしたい時間くらいは、明るい私、元気な私でいようと、昨日はっきりと決心しました。これからの自分がちょっと楽しみ。少し変わるような気がします。

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