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最後の入院から約一年

 今年になってから、入院してません。ちょうど一年前、まだ金沢にいるころ、10月下旬から調子を崩して、金沢の耳鼻咽喉科でなんとか治そうと努力したのもむなしく、頑張って我慢したからなおさら悪くなり、11月の勤労感謝の日に帰省して、翌日から入院しました。一ヶ月弱。つらい入院生活でした。その時にあらためて、我慢しすぎると悪くなる、調子が悪いと思ったら、できるだけ早めに東京の主治医に診てもらおうと、決めました。

 今年になってまだ入院していない理由は多分、「プレドニン」を飲み始めたからだと思います。私は膠原病系のベーチェット病ですが、発病した段階では、まだステロイドを内服せずに、疲れると症状が現れたので、その時点で1週間から10日間ほど入院して、出来るだけ抗生剤の点滴で治療を受けていました。やはりステロイドの副作用が非常に気になっていましたし、主治医は何度か「そろそろ飲むか」と言ってくださいましたが、「まだいいから」とがんばっていたのです。本当ならもっと早くステロイドである「プレドニン」を服用していれば、何度も入退院せずに済んだのかもしれませんが、主治医は私たち(家族も含め)の希望を聞き入れてくれていました。ところが、一年前の症状悪化の際には、金沢の耳鼻咽喉科で知らないうちにステロイドの入った点滴を打っていたので、症状が劇的に治まってきたのです。しかし、2日間でその効き目が切れると、また悪化する、という状態を何度か繰り返しているうちに、今までで一番の悪い状態になり、東京に戻って主治医と相談して、まずは入院してステロイドと抗生剤の点滴、そして内服に切り替えるという方法になったわけです。

 去年の11月からの約1ヶ月の入院で何が辛かったかと言うと、寝られないのです。今までの入院で始めてあんなに寝られませんでした。内科で総合病院なので、おしめのおばあちゃま達と一緒の病室で、夜中に何度かおしめの取替えにヘルパーさんが来るので、その物音で目が覚めてしまうのと、多分、ステロイドが強いせいか過敏になっているのもあったのだと思います。とにかく寝付けない。睡眠導入剤をもらってもダメ。寝不足だから、昼間眠くなるけど、昼寝をいっぱいしてしまうと今度は夜、もっと寝られなくなる。その毎日の繰り返しで、病状もそこそこ辛かったですが、精神的にも辛かった。できればもう入院はしたくないと思いました。

 プレドニンを内服するようになってから約1年。今は維持量で、一日10mg。これを続けていて今年は何とか入院せずに済みそうです。(まだ油断してはいけませんが)それにしてもステロイドの威力には本当にびっくり。あんなに大きかった私の扁桃腺は、あっという間に普通の人並みの大きさにしぼみました。ということは、常に炎症していたのでしょうね、きっと。(今も常に赤いですけど。)その他の症状は、その日、その月によって違います。首のリンパ腺も相変わらず腫れていたり良くなったり。疲れやだるさも、毎日違います。でも何とか日常生活が出来て、今日もフラメンコを習いに行けました。1年前には、考えられなかったことです。このまま自分でコントロールしながら、何とかやっていけたらなあ、と思います。

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