お天気次第??
今日は朝から、吹雪いたりやんだり、陽がさしてきたり曇ったり。今は曇り空、と思っていたら吹雪いていた、が5分くらいでやんでしまった。午後3時。どうも私の体調は、お天気によってもだいぶ変わるようです。
約2年前に発症した私の病気は、膠原病系の「ベーチェット病」。説明するのは難しいし、自分で理解するのも、周囲に理解していただくのも難しい。発症した当初より、だんだん症状がはっきりとしてきたみたい。ストレスと体力的な疲れがたまると、ボン!!っと症状が重くなる。ベーチェットでもいろいろなタイプの方がいらっしゃるが、私の場合は圧倒的に喉が痛くなるのが最初で、そこから首のリンパや足の付け根のリンパなどが腫れてくる。倦怠感は常にあり、病状が重くなると、動くのがつらくなって寝たり起きたりの状態。喉が寝られないくらい激しく痛くなりると、主治医の所へ行って、たいてい即入院。入院するごとに入院期間が長くなってきているので、自分で我慢をしてしまうことが長引かせる原因だと思っています。目や腸には症状が現れていないので、まだまだベーチェットでも初期の段階だろうけど、自分としてはいろいろと悩み、毎日が自分の体調との戦いです。
ステロイドを投与せずに頑張ってきたけれど、とうとう昨年の11月から内服も始め、今はプレドニン2錠で落ち着いている状態。ただ、今日のように寒かったりすると、どうも間接が痛くなったり、足がだるくなったりと、お天気によっても症状が変化するようです。動けないほど辛くはないので、お部屋をちょこちょこ片付けたり、昼ドラを見たり、新聞読んだりしながら気分転換をして、だるくなってきたら横になる、ような一日です。
そんな私が楽しみなのは、昨日も書いた「冬ソナ」と、通販カタログの斜め読み、料理本を眺めて美味しい料理を想像したり、今週末には旦那とどこへ食事に行こうかと考えること。結構、楽しいことも多い毎日です。
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