今日は休もう。

　昨日、仕事に行き、無事になんとか終了し帰宅。夜ベッドに入ってから、このところ寝つきが悪く困っていましたが、昨日は1時間くらいで眠れました（それでも寝つきが悪いと思う・・・）。

　しかし朝7時半ころに、体が痛くて目が覚めました。自分では分からないけれど、体はステロイド減量の影響がじわじわと出ている気がします。昨夜は口の中に血豆もできていました。とりあえず体の痛みについては、ロキソニンを飲んで対応。もう一度眠りました。

　9時過ぎに目が覚めて起きました。朝ごはんを食べて少し休み、掃除をパパっとしてから、午前中に母親と区役所に行く用事ができました。夜に研修がある予定でしたが、午前中に外出をすると、体力的に夜の外出は辛いと判断して、欠席することにしました。

　頑張れば夜の外出もできるとは思いますが、その後の体調に自信が持てません。少し過信していたようです。昨夜仕事から帰宅して、夕飯を食べているときに、口の内側の右頬に何かできていると気付き、鏡を見ると血豆ができていてびっくりしました。自分では無理をしているつもりはなく、昨日は寝不足だったので、その影響なのかもしれないと感じました。しかし今朝、体が痛くて目が覚めたので、やはり自分の体調について少し過信していたと実感しています。

　今日はこのままゆっくり休もうと思います。

久しぶりにケンカした。

　久しぶりに母親とケンカしました。私の言い方が強いらしいです。私に言わせると、母親がやるしかないことを、ぐちぐち文句を言っていたので、ちょっと怒りました。その言い方が強すぎる、キンキンしていると、母親が怒りました。

　最近は、言い合いをいつまでもしていてもよくないので、すぐに私が謝ります。すると、母親がしばらくぶすっとしていて怒っています。私が下がることで、怒りに行き場がないのかもしれません。若い頃の母親はあまり怒ることもなく、私の性格を受け止めてくれていましたが、高齢になって少し変わってきたようです。

　私の言い方が強いのはわかっています。私の体調がよくなく、昨夜は3時過ぎまで寝付けず、午後から仕事で、気持ちが焦っているところへ、ちょっとしたことでケンカになりました。

　だんだんとお互いに変わっているところがあるのですね。高齢になった母親が、我慢できないことが増えてきました。私ももっと優しくしなければいけないのですが、家族なのでついつい本音が出てしまいます。終わったことなので早く忘れて、頭を切り替えて午後の仕事に行ってきます。
　

様子を見ながら。

　ステロイドの減量から1週間。たった0.5㎎の減量で変化があるのか、と思う方もいらっしゃると思います。私もそう思っていましたが、過去に毎日10㎎から0.5㎎ずつ減らして、今6.5㎎。減らずたびに、がくっと体力が落ちます。疲れるのが早くなるとか、だるいとか、いろいろと出てきました。1ヵ月から2ヵ月くらいたつと、体が慣れてくるようです。

　今回も何となく体力が落ちている気がします。今までの体験で分かっているので、予定はあまり入れていません。1日仕事したら、数日休む、1日外出したら、数日休む、と言う感じに計画しています。

　一昨日、会社員時代の同期の仲間と3人でランチやお茶をしました。3時間くらいでしたが、頭が痛くなるような、重くなるような疲れが出てきました。翌日の昨日は、起きたときから何となく調子がよくありませんでした。やはり疲れやすいのでしょう。

　自分の体の様子を見ながら、少し動いて、数日休んで、を繰り返していこうと思います。昨日今日は休んで、明日は仕事です。

少し心が揺れます。

　ときどき、友人から仕事に邁進している話を聞くと、心が揺れます。少しどころではなく、かなり揺れます。私はいったい何をしているのだろう、自分は怠けているのではないかと、とても強く思います。

　病気のせいにしてはいけないと思っています。もしかして私も働いてみたら、フルタイムで働けるかもしれない、今は怠けているだけかもしれない、と思ってしまうのです。

　数日は心が揺れます。でもね、数日たつと落ちついてきます。これでいいのだ、自分はこれでいいのだと、考えます。

　本当はどうなのかわかりません。ただ、この数年で気づいたのは、自分がそれでよければいいのだということ。月に数万円しか仕事で収入がなくても、貯金を切り崩して生活していても、自分がそれでいいのだと思えば、それでいいということ。

　私はまずステロイドの服用量を、1年で1㎎ずつ減らして、病気な再燃しないくらいのギリギリの量まで減らすことを考えています。どこまで減らせるのかわかりません。減らしていけばいくほど、そのたびに体力が落ちていきます。落ちた体力をなんとか回復させて、そしてまたステロイドを減量していく、の繰り返しです。それをしながらも、自分のできる範囲の仕事をしていきます。そう納得して生活しています。

　それでも、友人が家事や育児、仕事に邁進している話を聞くと、心が大きく揺れます。そして数日たち、また自分の考えに戻ります。今、心が揺れている最中です。

こんな私でも。

　こんな私でも、気にかけてくれる人がいます。何も社会に貢献していないと思うし、生きている意味などないかもしれないのに、気にかけて連絡をくれる人が何人かいます。

　家族は毎日気にかけてくれます。友人も、メールをくれたり、ランチをしたり、勉強会をしたり、飲みに行ったり、連絡をくれます。元夫の義母もよくしてくれます。同じ病気の先輩もアドバイスをくれます。1番目の夫と生活していた長野県で、仕事関係で知り合ったお寺のご住職も、連絡をくれます。

　こんな私でも、受け入れてくれる人たちがいてくれて、恩返しなんてとてもできないけれど、その人たちを心の中でいつも思っていることだけはできます。

　こんな私のブログでも、毎日なぜか数十人の方が見てくれているようです。できる限り続けていきます。

　いつも私は何もできない、何も貢献できていない人間だと思ってしまいますが、それでも生きていきます。きっとベーチェット病と共存しながら、長生きするでしょう。生きていくのなら、いつか何か役に立つようなことをしたいと願いながら、できることをできる範囲で続けていきます。

　

なんか変だ。

　木曜日からステロイドを0.5㎎減量して、毎日6.5㎎を飲んでいます。毎回0.5㎎ずつ減らして、最初の数日は良いのですが、だんだんと体がぐったりとしてきます。今回は今日で3日目。昨日から何となく、変な感じなのです。

　ぐったりというか、胃の周辺が鈍痛、目が疲れる、うーん、何となく変です。なんか変だ。

　今週はちょっと予定が入っていて、4日間連続外出しました。昨日はセールで靴を購入できました。とても嬉しくてルンルンでした。

　あ、変と言えば、寝つきが悪くなりました。眠剤を飲んでいても、ベッドに入ってから1時間半以上寝付けません。2日連続です。うーん、これは関係ないかもしれませんが・・・。

　今日と明日は自宅でゆっくりします。ただ、ゆっくりしていると、体調が変だ、ということに注目してしまい、余計に変に感じてしまうかもしれません。少し意識せず、録画したドラマを見たりして気分転換をします～。

薬と体調の調整中。

　昨日主治医と話し、今日からステロイドの服用が毎日6.5㎎になりました。

　昨日の東京は寒く、厳しい通院でした・・・。しかし仕事帰りの父親が車で病院まで迎えに来てくれたので、とても助かりました。帰宅してホッとしたのか、夕食のミートソーススパゲティを食べ過ぎてしまいました。

　昨年10月から新しい薬に挑戦して、他の薬をやめたり、減量したりしています。それに合わせて体調も変化があり、食べ過ぎると胃もたれがひどくなります。食べ過ぎるな、ということでしょう。体からの信号ですね。きちんと対応しなければいけないと、昨夜も実感しました。

　今日からほんの少しのステロイド減量となり、明日くらいから体がだるくなってくると思います。薬と体調の調整をしながら、あまり無理せず、体が慣れてくるまで何とか乗り切ろうと思います。

　今日は午後から仕事です。頑張りすぎないように、適度に仕事をしてきます。

冷たい雨でも通院です。

　東京は冷たい雨が降っています。今、お昼で4.6℃とのこと。これから南風の影響で気温が上がり、予想では15℃になるそうですが、本当なのでしょうか・・・。雨も上がるそうですが。

　午後に通院です。冷たくて寒い雨ですが、絶対に病院にいかないといけません。薬が切れてしまいます。行くときはバス、帰りは地下鉄の予定。雨が上がってくれると嬉しいですが、本当に気温が上がるのか・・・。ああ、今は家の中でも16℃くらいしかなくて、寒いです。

　今日の検査結果で問題なければ（たぶん問題ないでしょう）、明日からステロイドを0.5㎎減らす予定です。本当にちょっとずつですが、1年に1㎎ずつ減らして、今日の時点で毎日のステロイド服用が7㎎です。少しずつでも減らしていけるのは嬉しいです。

　寒いけど、雨が上がること、気温が上がることを願って、完全防寒して行ってきます！

ほっとして、食べまくりました。

　今日は午前中に仕事があり、いつもより2時間くらい早く起きて行ってきました。どうしても朝食は食べたいので、予定よりも少し早めに目覚ましをセットしました。昨夜は緊張してあまりよく眠れませんでした。

　早めに起きて、昨日購入しておいたチョココロネとリンゴを食べて行きました。久しぶりに午前9時くらいに外出したら、とても寒かったです。

　緊張の中、仕事をして、終了して、帰宅したのがお昼の12時前。7時半にきちんとコロネとリンゴを食べたのに、安心したのかお腹が空いて空いて・・・。お昼には、昨日購入した総菜パンのコーンパン、母親が用意してくれたお汁粉（お餅入り）、生協で頼んでおいて届いたスナック菓子と、いろいろと食べてしまいました。あ、昨晩の残りのカニクリームコロッケも食べました。

　安心するとお腹が空くんですね～。自分の食欲に改めて驚きです。でも食べまくりました・・・。はい・・・。

早起きできるのか。

　私の仕事始めは明日です。明日、早起きしなくてはいけませんが、できるのか心配です～。

　お正月は毎日10時くらいに起きていました。私は通常9時くらいに起きます。午前中に仕事が入っているときには、いつも早起きできるのか心配になります。

　しかし、起きなければいけませんから、起きます。何としても起きます。当日は不思議と目覚ましアラームでパッと目が覚めます。たぶん前日から緊張しているので、すぐに目が覚めるのでしょう。

　明日もきっとそうだと思いますが、念のために母親に声をかけてもらうようにお願いしておきます。朝早い仕事でも、必ずしっかりと朝食はとります。朝食をとらないと、私は力が入らないタイプです。ただ、忙しい朝は、簡単に食べられるような菓子パン等とバナナなどにしていますので、午後にでもパンとバナナを購入するためスーパーに歩いて行ってきます～。

　よし、何とか明日の仕事を乗り切るぞ～、お～！！