アルバムを捨てた。

　ここ数ヵ月で、本の整理から始め、様々なものを捨ててきました。本棚自体を捨てることになり、その本棚から一昨日発見したアルバムには、離婚したときに持って帰ってきた、結婚披露宴の写真がたくさん載っているものでした。離婚したとはいえ、思い出なので持っていたのです。それでも離婚時には、写真はたくさん捨ててきました。

　2回結婚していますが（で、2回離婚しています）、結婚式＆披露宴をしたのは、1回目だけです。今からちょうど25年前。アルバムは昔のタイプのもので、分厚くて、B4よりも大きくてA3よりも小さい感じでした。バリバリとビニール（？）をはがすと、土台のページ全体にノリがついていて、そこに写真を貼る、というもの。表紙の裏にオルゴールまでついていました。ちなみに曲は結婚行進曲じゃなくて、婚礼の合唱？という曲かな。とにかくアルバムが重いし、かさばります。

　どこの棚に入れられるかな、と考えていたら、そもそも取っておく必要あり？という考えが浮かびました。私自身は、若い頃だし、家族や、今はもう亡くなった親族も写っているので、思い出として取っておきたいけれど、これをこのまま残すって意味ある？と思いました。喜んで一緒に見る相手（夫）もいないし。友人に、離婚したのに結婚披露宴の写真を喜んで見せる機会なんて、絶対にありません。子供もいないので、見せる相手がいないのです。そこで、思いつきました！残したい写真だけ取っておいて、アルバムを捨てよう、と。

　捨てました、アルバム。表紙はうすーいピンクに鶴が舞っている、いかにもお祝い用のアルバムでした。こういうアルバムを喜んで見ていた時期もあるのです。もちろん、家族仲良く暮らしているならば、大切な思い出として取っておくのは大賛成です。制作したアルバムの会社さんには、ごめんなさい。捨てさせてただきます。

　しかし、約18年前、離婚したときには悲しくて見られなかったけど持って帰ってきたアルバムと写真。今、それを見ても、若いなあ、亡くなった親戚がいて懐かしいな、という思いはあるけれど、全然悲しみはありません。時って、すごいですね。人の心を静かにしてくれます。こうしてアルバムを捨てられるときがくるなんて。というか、アルバムがあることを、忘れていました。ああ、すごいな、時って。

自分との闘い。

　今週の後半に仕事が入っています。その仕事のために、関連の資料を読む必要があります。しかし資料が多い。出てくる単語の意味も分からないものがあるので、調べながら読み進めています。

　がばって一気に読もうとすると、体調を崩します。ほんと、面倒な体だと思いますが、そういうのが私なのです。知恵熱みたいな感じで、熱は出ないのですが、具合が悪くなります。プレッシャーや読み疲れなどが重なるからでしょう。がんばると、翌日に目が痛くなったり、頭が重くなったり、気力がなくなり、ついでに紅斑ができたりベーチェットの症状がでるときもあります。そうならないために、途中でブレーキをかけなければいけません。

　でも不安だから、できるかぎりがんばって読むのです。そうすると翌日、ダメになるので、「ああ、もう背中が痛い」とか「ああ、もうこれ以上は文章が理解できない」とか、集中力もなくなったら、やめるようにしました。自分との闘いです。どこまでがんばって、どこでやめるのか、自分に問いかけながら、準備していくしかないのですね。

　ここ数年で、何をするのも自分との闘いだな、と感じるようになりました。特に仕事と体調関係。仕事に関しては、今までの自分から1歩でも進むために、どうやって準備をするのか、どうやって仕事をしていくのか、自分で考えながら取り組むしかないのだと気が付きました。もちろん、どうしても分からないことや悩んだときには、先輩や家族、友人にも相談します。体調も自分との闘い。闘いと言うか、体調に関しては、どこで折り合いをつけるか、かもしれません。昔の、何でもできた健康なころの私との闘い、かな、とも思います、

　今日の東京はお天気が良くて、ここ2日間ほど引きこもっていたので、自転車で買い物をしてきました。これからお昼を食べて、仕事の資料をまた読んでいこうと思っています。がんばりすぎないで、読み進みます。

よく眠りたい。

　どうもうまく眠れません。寝つきがよくなかったり、眠れても浅い眠りですぐに目が覚めたり、夢見が悪かったりと、よく眠れていないのです。涼しくなってよく眠れるようになった、と思ったら翌日からまた寝つきが悪くなります。どうしたのだろう、と思います。

　８月は暑くてよく眠れなかったのだと、９月になって気づきました。涼しくなったからよく眠れるようになったのに、夢見が悪い１週間が続いたら、そのあと体調を崩しました。夢見が悪いのは自分の体調がよくないからだと、あらためて分かりました。

　ああ、よく眠りたいです。今週は乗り切りましたが、睡眠がうまく取れないと、疲れが回復しません。ちなみにこのブログでも何度も書いていますが、眠剤は２種類飲んでいます。マイスリーとサイレースです。これ以上は眠剤を増やさずに、リラックスしたり、寝る前はテレビを見ないとか、スマホを見ないとか、何も考えないとか、いろいろと自分なりに工夫したいと思います。

ステロイド減量の新たな目標。

　一昨日、通院日でした。患者さんが新型コロナ流行前に戻ったような多さで、待ち時間２時間でした。でも全然大丈夫。覚悟して毎回行っています。話をよく聞いてくれる主治医なので、他の患者さんのお話も聞いてくれていると思うと、待っていられるのです。自分の話ももちろん聞いてくれるからです。

　そろそろステロイドをまた減量したかったのですが、この１ヵ月、体調が不安定だったので報告をしました。すると「今5.5㎎まで来てますからね。今の体調だとやめた方ほうがいいですよね。まあ、焦らずに2・3月くらいに減らしましょう」と言われました。何となくほっとしました。自分でも減らしたいけれど、体調を考えると不安でした。

　話をしている中で出てきたのですが、主治医が「まあ2.5㎎くらいまで減らせるでしょう」と、つぶやいたのです。ええーーー！！2.5㎎ーー！？と、そのまま言葉に出てしまいました。今は毎日ステロイドを5.5㎎服用しています。１０㎎から減らし始めてここまでくるのに、３年かかりました。「先生、2.5㎎にするのに、どのくらいの期間を考えています？」と聞いてみると、「１年ですかね」と答えたので、「ええー！！」と、また言ってしまいました。「まあ、ここまでで３年かかってますね。あはは」なんて先生がちょっと笑っていました。

　新たな目標ができてしまいました。私としては毎日の服用が５㎎が目標でした。達成したら、そのあとはどうなるのだろうと考えていましたが、2.5㎎とは・・・・。もちろん他の薬と併用しています。免疫抑制剤のイムランや、ベーチェット病の薬としては、認可されてまだ１年くらいのオテズラという薬も飲んでいます。そのほかにもいろいろと飲んでいます。それでも2.5㎎といったら、以前の私なら考えられない少量です。ちょっと嬉しくなりました。

　最近の研究で、人間の副腎で作っているステロイドと同じ成分らしきものは、どうやら３㎎くらいだろうと言われています。以前は5㎎と言われていましたが、もっと少ないらしいのです。今の私はステロイドの長期服用で、自分では作っていない状況なのだろうと思います。だからその分を薬で補い、さらにベーチェットの症状を抑えるためにもう少し飲んでいる、という状態です。他の薬と併用しながら、それを本来自分で作れるであろう量まで、服用するステロイドを減らせるのかもしれない、とも思っていました。もちろん、症状がよい状態で安定しないと、減らせません。他の薬にも頼らないといけないでしょう。

　主治医から新たな目標を示されて、「よし、新しい目標ができた！」と、少しやる気がでてきました。毎日の生活の中で、アルバイトをしながら、体調を維持していくのはちょっと大変ですが、無理のない範囲で精一杯目標に向かって歩んでいきます。

通院です。

　今日は午後から持病のベーチェット病の通院です。約１ヵ月半ぶりです。その間に症状が出ていましたので、メモをしていました。報告をしっかりしたいと思います。

　東京は昨日に続き、晴れています。秋らしい、すっきりとした晴れで、こういう日は公園にでもお昼を持って行きたいものです。そういう外出を、しばらくしていません。今年は無理かなと諦めています。新型コロナの影響で外出機会が少なくなった、という理由と、ここ数年でステロイドを少しずつ減らしているので、体調管理にはとても注意しているつもりです。今の時期はお天気だと爽やかで気持ちがいいのですが、季節の変わり目で少しでも冷たい風にあたると、次の日にガクッと体調が悪くなることがあります。

　去年は近くの図書館まで散歩がてらに歩いて行って、お昼用にパンを持って行き、４・５時間過ごしました。お昼には隣の公園で、日差しを浴びながら１人でパンを食べて、ゆっくりとして、また図書館に戻って本を読む、という幸せな時間を過ごしたものです。今年は新型コロナの影響で、私の地域の図書館では、基本的に長くいられないようになっているみたいです。

　今日はこれから通院でバスに乗ります。バスの中から景色を眺めて、少しでも秋を感じたいです。バスを降りてから長めの上り坂なので、そのときは秋を感じられる余裕はないかな。お天気がよくて、気分的にも晴れやかなので、通院するにはいい気候です。
　

好きなことをしているという心構え。

　週に３・４日間予定が続くと、体調が不安になります。実は今週がそうです。今日から４日間、何かしら外出予定が入っています。仕事以外の打合わせや通院もあります。

　４日間、できろうだろうか、と思うのですが、ふと昨日気づきました。４日間すべての予定は、私にとって好きなことであるということ。４日間のうち２日間は仕事です。でもその仕事、結構好きです。明日は通院。通院は月に1回主治医に体調について話せますし、薬もいただけるし、好きな時間です。打合せは、興味のある仕事を、自分からしてみようと思って申し込んだ仕事の、打合せです。今日からの４日間の予定は、全て好きなことなんだと気づきました。

　４日間何とか予定をこなさないといけない、と思うから体と心に力が入ってしまします。そうではなくて、好きなことをするんだから、という心構えで、余計な力を使わない、気を楽にして取り組んでみようと思いました。

　もちろん、できれば連続３日以上の予定は組まない方がいいのです。でもね、どうしても連続してしまうときがあるのです。嫌な予定ではないすし、一日中という予定ではないのです。もっと力を抜いて、好きなことをするんだという心構えで取り組みながら、お昼寝をしたり、睡眠をしっかりとって、気分転換としてドラマやマンガを見たりします。そう思いながら、今日は午後から仕事に行ってきます～。
　

やっと回復。

　左頬の唇上にできた紅斑がやっとよくなり、体調が回復してきました。首や肩の痛みもよくなってきました。ああ、今回はちょっと辛かった。

　でも陰部潰瘍は、よくなったり悪くなったりが１ヵ月以上続いています。困ったものです。季節の変わり目は、どうしても持病の症状が出てきます。うまく付き合っていくしかないと分かっていても、もう１５年以上の付き合いでも、毎年、毎回、体も心も落ち込みます。

　それでもなんとかアルバイトに行けたり、自宅で静養しながらドラマを見たり、新聞を読んだり、そういう気力はあるので、大丈夫だと思っています。打合せや研修会を休んだりしてしまいましたが、仕方がないのです。諦めることは諦めます。全て完璧にはできないのです。

　そんな自分に落ち込んでしまうことがあり、そんなときに言葉で救ってくれる友人がいて、私は幸せだな、と思うのです。そんな私でも見ていてくれる、気にかけてくれる人がいるのは、生きていく支えになります。ありがたいです。

　このまま体も心も回復していくといいな。明日は仕事が入っています。来週はちょっと難しい仕事も入っています。仕事に大きいも小さいも簡単も難しいもないのですが、ちょっと気がかりな仕事です。それが終了すると、少し気持ち的に楽になるかな、という感じです。それまでは体調回復を中心に、適度に生活していきます。

昨日も「鬼滅の刃」に、はまった。

　昨日の土曜日、前日の仕事疲れなのか、体調が回復しないからなのか、起きたときから首と肩、背中が痛くて、困りました。動けないほどではないので、普通に掃除したり動いてみましたが、午後からはぐったり。東京はまた雨で気温が下がったので、とうとうコタツを出しました。コタツに入って一息ついたとき、13：40。「あ、鬼滅の刃が放送している」と気づいてテレビをつけたら、そのまま見てしまいました。

　途中で新聞を読んだりしましたが、基本的に昼間に放送されていた部分を見て、夜はしっかりとコタツに入りながら、放送を見ました。夜はなぜか集中して見ていました。夜の９時から放送が始まって、11時まで見て、その後の分を録画してお風呂に入り、お風呂から出て準備を整えて、録画した部分を見ました。最後のほうは涙が出てきました。鬼にも過去があるんだな、と物語の中に引きこまれてしまったのです。今週の土曜日の昼間、続きのアニメの放送があるようなので、それも楽しみに見ようと思います。それから、映画も始まりましたね。きっと記録的ヒットになるでしょう。「鬼滅の刃」、大人でも面白いです。原作のマンガも読んでみたいです。

　9月から10月にかけて、体調があまりよくないので、自宅にあるマンガを読んでいます。マンガもアニメも、気分転換になります。私が母親から最初に買ってもらったのは本ではなく、マンガでした。「サザエさん」だったらしいです。私が覚えているのは「はいからさんが通る」と「キャンディキャンディ」です。物心ついてから私はマンガで育ったようなものです。今では本も大好きですが、マンガに対する思いはまた別です。一昨日から本棚にしまってある「エイリアン通り」を読み返し始めました。作者は私より10歳年上なだけですが、読み始めたころは私がまだ17歳くらいだったでしょうか。そのころの作者は27歳くらい。作品の完成度に、今になって驚いています。

　気分的にも下がり気味なので、マンガやアニメを見て、気分転換します。明日も休養日なので、ゆっくり過ごそうと思います。

気分転換をかねて仕事に！

　昨日一日ゴロゴロしていて、夜はしっかりと寝て、今日は少し持病の症状がよくなりました。気持ちは少し沈んでいるのですが、気分転換をかねて、午後から仕事に行ってきます！

　体調がよくないと、どうしても気持ちも沈んでしまいます。そういうときに、あまりいろいろと考えず、別のことをして、気持ちを別のところへ持っていくのがいいと思っています。私の場合は、体調がよくなってきたら、体と頭の切り替えに、仕事にいくのが結構いいのです。体調がよくないときは、ひたすら眠ります。

　今の時期は体調がよくない、というと、誤解されそうなので、持病の症状が出てしまった、と言うようにしています。どんな症状？なんて聞かれたら細かく説明しますが、まさか小さな紅斑が左側の頬に１個できただけで、体の左側がなんとなく変だなんて、わかりませんよね。自分でも毎回驚きます。

　よし、お昼寝してから、行ってきます～。

ちょっと寝込んでいます。

　今月はなんとなく体調がよくないです。それでも自分なりにできることはしていましたが、いよいよ今日はちょっと寝込んでいます。

　昨日のブログに書きましたが、左の頬、唇の上にできた小さな紅斑が、小さいくせに威力がすごいです。周辺がこわばっているような感じで、今日は背中の方までちょっと痛みがあります。母親から「今日は寝ていなさい！」と言われて、ちょっと寝込んでいます。

　本当は今日の予定だった、打合せも研修も出たかった。今日の打ち合わせのために、たくさんの資料を読みました。少し頑張りすぎたのでしょうか。

　東京はまた急に寒くなってきたので、よけいに体調が不安定になっているのかもしれません。暑いのか寒いのか、毎日変化します。ですが、自宅にこもっているので、寒いといっても足元が寒さを感じています。昼間にベッドで寝ていると、暑くも感じました。変な気候です。

　明日は仕事の予定です。なんとか今日で回復したいところですが・・・。とにかく寝ます～。